Week 8

Ik ben nu een week thuis en ik voel me zo zo. Dat wil zeggen; niet slecht en ook niet heel goed.
Vorige week bleek maar weer eens dat mijn longen nog behoorlijk pruttelden en daarom was ik blij dat er álsnog besloten was om de kuur drie weken te laten duren. Er kwam een heleboel sputum uit en je vraagt je soms af waar het in hemelsnaam vandaan komt; óóit moet ik toch eens een keertje leeg zijn.....??
Wat overigens wél geruststellend was, was de kleur. Die van heel vies bruin, veel lichter werd. En eindelijk, zo in het weekend kon ik concluderen dat ook de productie afnam. Hallellujah.....!!

Maar om nu te zeggen dat ik me super met een hoofdletter S voel, nou nee. Ik loop wat in de rondte, doe mijn ding, maar daar heb je ook alles mee gezegd. Kleine stukjes lopen vallen me nog steeds vies tegen. Ik moet alles in stapjes doen. Geregeld controleer ik mijn saturatie en zie dan dat deze zelfs in rust niet hoger dan 95 uitkomt. Bij inspanning blijf ik op 90 haken. Leuk is anders. Het is confronterend. En zoals jullie misschien weten doe ik liever niet aan confrontaties. Niet op (mijn) lichamelijk gebied......

Morgen komen echter ook mijn ouders even op bezoek met de kleine Alyssa. Donderdag is het namelijk altijd oppas-dag voor mijn vader en moeder. Tot voor kort alleen mijn moeder, maar pap is natuurlijk nu ook thuis en passen ze samen op. Iets waar ik me enorm op verheug.
Alyssa is nu acht maanden en al een klein dametje. Met haar mama als kapster is het al een kleine diva in de dop. Vorige week had ze zelfs een vlecht in haar haar. Hihi, zo lief.
Het klinkt heel erg cliché maar dat meisje is het beste medicijn dat ik me kan bedenken. Hoe ziek of ellendig ik me ook voel, als ik haar even zie kikker ik helemaal op. Daar word een mens blij van.

Morgen word tevens mijn scootmobiel opgehaald.
Ik denk dat ik acht jaren lang veel plezier van haar heb gehad. Het zouden ook negen jaren kunnen zijn. Wat ik wél zeker weet is dat ik al twee jaar nauwelijks gebruik van haar heb gemaakt. Ik gebruikte de scootmobiel alleen maar tijdens de zomermaanden en vorig jaar kan ik de keren zelfs op één hand tellen.
Wél zijn de kosten in de loop der jaren omhoog gegaan.
Toen ik mijn scootmobiel kreeg kostte deze nog iets van veertien euro per maand, inmiddels mogen we achtenveertig euro per maand neer tellen voor mijn snelheidsduiveltje. En dat terwijl ik hem amper gebruik.
Eerlijk is eerlijk; ik vind het zonde van het geld. Ik had er geen problemen mee gehad dit bedrag te betalen als ik hem dagelijks gebruik, maar aangezien ze nu hele maanden in de schuur staat te verstoffen, vind ik het best weggegooid geld.
Dus hebben we de gemeente gebeld dat we de scootmobiel in willen leveren. Op hun vraag waarom; zeggen we eerlijk dat de kosten niet evenredig zijn met het gebruik en hem dus te duur vinden. De mevrouw van het AWBZ-loket kijkt vreemd op. Blijkbaar is dit een heel rare reden.
Desalniettemin heb ik wel hele leuke jaren met het karretje gehad en heeft ze me ook naar leuke plekken gebracht. Ik denk echter niet dat ik haar ga missen......(hoop ik).

Thuis...!!!

Twee weken geleden vierde mijn vader zijn vijfenzestigste verjaardag en om het maar meteen gezellig te houden kreeg iedereen de griep. 
Mijn vader voelde zich niet lekker (al had hij niet meteen door dat hij ook met de griep besmet was), mijn nichtje, mijn tante en ook mijn eigen Albert snufte er wat op los. 
Om een heel lang verhaal enigszins kort te houden; het feestje dat door de oude werkgever voor mijn vader was georganiseerd is door gegaan, maar je moet niet kijken hoe. 
De volgende dag zakte iedereen als een plumpudding weer inéén om verder uit te zieken. 
Het feestje zélf was trouwens goed georganiseerd en het was voor mijn vader dan ook een hele verrassing om zelfs oud-collega's te zien met wie hij ruim twintig jaar geleden in Zuidbroek heeft gewerkt. 

Zoals gezegd; de volgende dag kakte iedereen weer in. Behalve mijn moeder én ondergetekende, want hoewel ik me niet topfit voelde, had ik geenszins last van griep of griepverschijnselen. 
Albert daarentegen klaagde en kraakte dat het een lieve lust was. Hij voelde zich echt niet goed. 
Mijn moeder heeft nog soep en andere boodschappen voor ons gehaald want er kwam weinig uit mijn man. 
Na een lange, slapeloze nacht, voelde Albert zich die zondag nog steeds niet fit. Ik had 's morgens overigens weinig last en gaf te kennen dat hij maar eens een poos moest gaan slapen. Daar zou hij vast van opkikkeren. En uiteraard deed ik vrolijk mee. 
Maar toen ik later die ochtend wakker werd; ....Mozes, kriebel, wat voelde ik me belabberd. Ik had een droge, schrale hoest, en ondanks de paracetamol flinke koorts. 
Albert klom uit bed en besloot mij die dag maar een beetje te laten hangen. Wat ik uiteraard ook deed.
's Avonds ben ik even uit bed geweest om naar De Reünie en De TV-show te kijken, maar ik kon het maar nauwelijks vol houden. En was blij toen dit was afgelopen en ik weer naar bed kon.

Tja en dan kun je natuurlijk door blijven klungelen en hopen dat het allemaal vanzelf weer over zal gaan, maar als je al íets mankeert is het gewoon verstandiger om met de griep even je eigen arts te bellen. En dat heeft Albert maandag dan maar gedaan. Met de vraag of mijn arts misschien een bedje voor mij wou regelen.
Mijn longarts belde later terug dat hij een bed had gevonden, maar dat ik via de spoedeisende hulp werd opgenomen. Écht, hoe ziek ook, ik was des duivels. Als er al iets niet prettig is, is het via de spoed te moeten. Vooral als je je ziek en zwaar ellendig voelt, kun je die nutteloze tijd op de spoed missen als kiespijn.
Maar ik had klaarblijkelijk weinig keus en dus togen we die avond naar de SEH van het UMCG. Om precies acht uur, de vrolijke tonen van GTST vulden de wachtruimte, namen we plaats alwaar het wachten begon.
Ik werd gezien door dokter Biggelaar die het in z'n uppie razend druk had met alle influenzapatiënten die binnen stroomden. Het stond vast; ik werd opgenomen, maar nu moest er nog een bed gezocht worden.
PARDON???? Had mijn eigen longarts enkele uren daarvoor niet verklaard dat hij een bed voor mij had?? Nee dus. En als er al niet een dieptepunt was in mijn relatie met mijn eigen CF-dokter, dan hebben we die op dat moment wel bereikt. Het vertrouwen was al aan het weg ebben, maar door die hele actie rondom mijn opname vorige week, is het vertrouwen helemaal foetsie.

Dokter Biggelaar was van mening dat ik geïsoleerd verpleegd diende te worden. En dan kom je dus uit bij de sluiskamertjes op E4. Mijn favoriete afdeling.
Het was bijna half drie 's nachts toen ik naar E4 werd gebracht en omdat er op dat moment geen kamer voor mij vrij was, mocht ik in de onderzoekskamer slapen. In afwachting van het overplaatsen naar de afdeling werd ik alsmaar benauwder en benauwder en dus zieker en zieker.
Ik wist gewoon niet meer waar ik een beetje lucht vandaan moest halen. Mijn zuurstof werd omhoog gedraaid naar 3,5 liter maar ik vernam nauwelijks verschil.
Het was voor het eerst dat ik bang van mezelf werd. En ik zag mijn eigen angst weerspiegeld in Alberts gezicht.
Ik heb die nacht niet geslapen. Ik kon ook simpelweg niet liggen. En dus heb ik de hele nacht rechtop in bed gezeten; hijgend als een oud, versleten paard. Ik was kapot die ochtend.

Dokter Wouter was nog steeds zaalarts op E4 en melde dat hij met mijn eigen longarts zou overleggen of ik wat morfine mocht om de benauwdheid wat in te tomen.
Hij had z'n hielen nauwelijks gelicht of ik kreeg zelf een ingeving; draai die zuurstof wat verder open..... En dat deed ik. Omdat 4 liter nog steeds geen zoden aan de dijk zette, draaide ik de zuurstof op 5 liter en eindelijk, eíndelijk, leek mijn ademhaling rustiger te worden. Eindelijk kon ik wat ontspannen en zelfs op één kant, half omhoog, liggen.
Eten lukt niet als je constant aan het adem happen bent en dus koos ik voor vloeibaar eten; pap, vla en yoghurt. Het was enigszins te doen.

De eerste paar dagen was Albert bijna hele dagen bij me. Hij hielp me waar mogelijk en dat was een prettig idee.
Vanaf donderdag raakte ik mijn stem kwijt. En fluisteren is zo enorm vermoeiend.
Eigenlijk is mijn stem pas sinds gisteren (woensdag) weer terug. Het is voor het eerst dat ik het zo lang zonder stem heb moeten doen.
Heel langzaamaan knapte ik weer op. Uit de kweek was naar voren gekomen dat ik inderdaad last van de griep had en dus stond er Tamiflu op het medicijnenmenu. Uit voorzorg werd ook maar meteen begonnen met een nieuwe iv-kuur; Tobra en Tazocin. En het blijkt dat die nodig is. Want o, o, wat zit ik vol.

De vrijdag begon dokter Woutertje over ontslag. Ik had het ergste gehad, hij wilde het weekend even aankijken en dan maandag verdere stappen bespreken. En een ieder die mij kent weet dat ik de laatste ben die hier nee tegen zegt.
En zo gebeurde het dat maandag werd afgesproken dat ik naar huis mocht. De Tamiflu was inmiddels gestopt (schijnt standaard vijf dagen voor te staan), ik zag er weer redelijk kwiek en helder uit en het kuren van de antibiotica zou thuis afgemaakt kunnen worden.

En dus ben ik gisteren thuis gekomen. Toch merk ik dat ik er nog lang niet ben. Het valt me toch allemaal nog wel vies tegen. Hoefde ik in mijn vertrouwde ziekenhuiskamertje maar een paar meter te lopen voor ik op het toilet zat, nu is de afstand iets groter en dat kost me best wel wat moeite.
Ik moet het dus allemaal in stapjes doen. Dat had ik daar, in het ziekenhuis, niet zo in de gaten, maar nu word me dat toch weer eens duidelijk gemaakt. Niet dat het erg is. Ik mag er ook niet vanuit gaan dat ik me meteen weer als vanouds voel, gezien de omstandigheden mag ik allang blij zijn dat het hierbij is gebleven.

Ik heb nooit lichtzinnig over de griep gedacht, maar ik heb ook nooit kunnen vermoeden dat je je zó enorm ellendig en ziek kunt voelen. Ik heb daarom wel besloten om voor mezelf nóg strenger te zijn. Ten tijde van griep en verkoudheid maar extra voorzichtig zijn om naar verjaardagen en/of bijeenkomsten te gaan. Geen onnodige handen schudden en laat het zoenen nu ook maar achterwege. Het blijkt wel; je kunt niet voorzichtig genoeg zijn.

Ik ben in dat weekje UMCG enorm verwend met kaarten, o.a door de CF-clan. Hiervoor wil ik jullie enorm bedanken. Het verbaasd me soms dat tijdens een ziekenhuisopname berichtjes, kaartjes en dergelijke uit volkomen onverwachte hoek komt, terwijl de mensen waar je iets van verwacht te horen, in alle talen zwijgen.
Ik ga nu nog even door met aansterken en verder kuren en hopelijk voel ik me bij de volgende blog weer stukken fitter dan nu.

Liefs,