Tot vorige week woensdag dus.
Mijn polibezoekje begon goed doordat ik toch twee-tiende procent beter had geblazen dan die keer daarvoor. En dat maakte dat mijn dag niet meer stuk kon. Het is dat rottige longfunctieblazen die mijn dag kan maken óf breken. In dit geval was het duidelijk; het maakte mijn dag helemaal goed.
Daarna mochten we plaatsnemen in één van de behandelkamertjes en juist toen ik een berichtje van mede cf'er Marianne kreeg dat zij tóch werd opgenomen in het Hagaziekenhuis, kwam dr. Van Der Vaart binnen.
Een hele leuke, aardige, sympathieke dokter. Ik schat haar zo rond mijn leeftijd.
Én, en dat vind ik bijna het allerbelangrijkste in de patiënt-arts relatie, ze luisterde naar me.
Ik heb bijna een uur bij haar binnen gezeten. Álles, echt alles werd onder de loep genomen.
Ik had zelf een lijstje met onderwerpen mee genomen. Dit omdat ik met een aantal zaken rondloop die belangrijk zijn en ik niet zonder antwoorden naar huis wilde gaan.
Eén van de onderwerpen was natuurlijk mijn defecte PAC en hoe we nu verder moeten. Ik heb meteen geopperd dat er in het Scheperziekenhuis Picc-lijnen worden geplaatst, of ze daar over na wilde denken.
Een ander onderwerp was mijn doofheid, die ernstige vormen aanneemt nu ik bij alle Nederlandse televisieprogramma's ondertiteling nodig heb.
En het derde onderwerp is mijn maag. Sinds de laatste kuur heb ik maagklachten, ben ik vijf kilo afgevallen en lijkt het wel of eten me tegen staat. En Alie en niet eten??? Dat is verontrustend. Ik lust altijd eten.
Haar antwoorden waren heel helder; mijn defecte PAC maakt dat ik bij de eerstvolgende infuuskuur opgenomen zal worden. Ze gaat overleggen met dr. Ter Maaten over de Picc-lijn omdat hij daar een aantekening van heeft gemaakt in mijn dossier, na het sneuvelen van mijn PAC, afgelopen zomer. Hij zou een één en ander uitzoeken en zij wil graag weten in hoeverre hij daar al mee bezig is geweest.
De doofheid wordt veroorzaakt door de Tobramycine, iets dat ik natuurlijk al wist. Ze wil graag dat ik de KNO-arts bezoek. Niet dat hij mijn gehoor kan herstellen, dit is om uit te sluiten dat het écht door de Tobra wordt veroorzaakt en niet omdat ik bijvoorbeeld een sluimerende oorontsteking o.i.d heb. Op mijn vraag of mijn gehoor nog kan herstellen was haar antwoord teleurstellend. Als het écht door de Tobra is veroorzaakt is er helemaal niets aan te doen.
Toen ik begon over de tip die ik laatst van Petra kreeg, om Nasonex te gebruiken was ze daar erg sceptisch in. "Heb je last van je bijholten??"
"Eh...., nee."
"Tja, dan vrees ik dat Nasonex ook niet gaat helpen."
Persoonlijk heb ik er altijd wat moeite mee om zulke uitspraken te doen zonder het uit te proberen. Nee heb je, ja kun je misschien krijgen, toch??
Maar goed, misschien dat ik dit ook beter met de KNO-arts kan bespreken dan met een longarts.
Feit is wel dat ze Tobramycine nu wel uit wil sluiten als antibiotica. Dit om te voorkomen dat mijn gehoor nóg erger wordt. Ik vraag me af of het nog erger kan worden, maar wil het liever ook niet uitproberen, dus ik geloof het wel.
Jammer genoeg blijft er dan op antibiotica-gebied niet veel meer over voor me.
Omdat ik bij alle vorige kuren zoveel last van 'bijwerkingen' had, sluit ze niet uit dat ik mogelijk allergisch reageer en ook dat moet worden uitgezocht. Dus er staat me ook nog een bezoekje naar de allergoloog te wachten.
Omdat ik een dag voor mijn poli-afspraak al een mail naar de CF'verpleegkundige had gestuurd dat ik graag een consult met de internist wilde, vanwege mijn maagproblemen, was het CF-team dus al op de hoogte van dit probleem.
De internist van het CF-team, dr. Ter Maaten, zat helaas in Amerika, dus hadden ze in het overleg besloten mijn maagbeschermers maar op te schroeven. Ik krijg nu één maal daag 40 mg omeprazol, dat wordt nu dus twee maal daags deze dosis.
Ik ben uiteraard meteen begonnen, maar merk nog geen verschil, jammer genoeg.
Ze gaat me in ieders geval volgende week bellen om te vragen hoe het gaat. Als mijn maagklachten nog niet verbeterd zijn moet er dus verder gekeken worden middels een echo of een kijkonderzoek in de maag.
Nadat we alles besproken hadden, maakte de longarts plaats voor de CF'verpleegkundige en hebben we daar nog even mee gebabbeld.
Het was een lange ochtend en ik was blij toen we tegen twee uur weer thuis waren. Meteen maar richting bed om een beetje slaap in te halen.
Afgelopen zaterdag was ik jarig en vierde ik mijn 39e verjaardag. Maar op deze dag werd er ook de jaarlijkse spooktocht in het dorp gehouden. En omdat Albert een belangrijk aandeel in het promotiefilmpje had geleverd, besloten we mijn verjaardag maar vrijdag te vieren.
promofilmpje spooktocht
En dát was achteraf misschien niet zo handig. Of liever gezegd; het was niet zo handig om de poli-afspraak uitgerekend in de week van mijn verjaardag te plannen.
Ik voelde me vrijdag namelijk helemaal nog niet zo fit en was nog steeds uitgeblust van woensdag. Dít en het feit dat ik naar een kuurtje toe stieffel zorgde ervoor dat ik me vrijdag niet zo lekker voelde.
Ondanks het 'ibuprofen'-verbod dat de longarts mij had opgelegd ivm mijn maagklachten, besloot ik toch twee ibuprofen in te nemen. Ik moest toch iets om de dag door te komen?? De longarts adviseerde mij om paracetamolletjes te slikken, maar daar heb ik lang zoveel effect niet van als van de ibuprofen. En omdat het maar om één dagje ging, legde ik het 'verbod' van de longarts naast me neer en slikte ik de roze tabletten.
En gelukkig heeft het me de dag en avond een beetje door geholpen. Ik voelde me niet meer zo ellendig als toen ik wakker werd.
Ik werd verwend met een heleboel kaartjes en een speciale 'message in a box'-doosje van Albert z'n oom en tante. Wat een SUPER, SUPER leuk idee. Albert z'n tante is zo attent in dat soort dingen. En ze komt met van die leuke dingetjes, dat ik me afvraag hoe ze het toch voor elkaar krijgt.
Eén van Albert's modellen had een taart voor me gemaakt. Een zogenaamde Candy Crush taart, naar het FaceBook spelletje waar ik tot voor kort verslaafd aan was.
De taart zag er prachtig uit en smaakte heerlijk. Een dikke 10 voor Samantha voor het maken van deze taart.
Ik kreeg 's middags natuurlijk visite en 's avonds ook.
 |
| Candy Crush-taart, gemaakt door Samantha v/d Sluis |
 |
| vriendin Maret met zoontje Naud, mijn mam en Alyssa (die de baby heel interessant vond) |
Tegen kwart over één 's nachts, het was toen dus écht de 19e oktober, ging mijn telefoon. Verbaasd wie er nog zo laat kon bellen nam Albert de telefoon op. Het was onze vriendin Simone, met haar dochter Gabriela, uit Brazilië. En ze zongen Happy Birthday voor me. Hoe geweldig is dat????
Ik was stomverbaasd, maar tegelijkertijd ook zo ontroerd. Wat een verschrikkelijk mooi gebaar.
Mijn échte dag was dus al goed begonnen.
Ik werd op de dag zélf overspoeld met lieve What's App-berichtjes. De halve straat stuurde me een berichtje om me te feliciteren. Oók dát vind ik zo mooi. We wonen in zo'n lieve, lieve buurt. Met zoveel lieve buurtgenoten. Je word er helemaal warm van.
Toch heb ik mijn verjaardag zelf op bed door gebracht. En wat denk je.....; het was HEERLIJK.
Terwijl Albert en kornuiten in de bossen van Tweede Exloërmond rond banjerden, volop spook-zijn, had ik me op bed genesteld met mijn Note, de televisie, m'n mobiel én een paar uitstekende boeken die mijn schoonzusje mij heeft geleend. Héérlijk zo'n inhaaldag.
 |
| Mijn eigen spook (Albert dus) |
Dikke zoen,
