Week in een notendop

Nog een paar dagen en de kuur zit erop. Tot mijn eigen verbazing had ik deze kuur weinig last van bijwerkingen, maar dat moet je natuurlijk nóóit hardop  uitspreken, want sinds twee dagen heb ik alsnog last van wat bijwerkingen. Ik ben gigantisch moe, maar dat kan ook te maken hebben met het feit dat ik de maandag én dinsdag nogal veel (voor mijn doen althans) heb gedaan. Én ik heb sinds kort last van mijn maag.
Ik gebruik tijdens de kuur Nystastine voor m'n mond, omdat een pijnlijke mond (tong, gehemelte, binnenkant wang) één van de vaste bijwerkingen is, maar ik kreeg tijdens deze kuur na het innemen van de Nystatine last van brandend maagzuur.

En dus liet ik, niet geheel verstandig, maar goed, je doet ook maar wat, de Nystatine voor wat die is in de hoop dat dat brandende gevoel in mijn maag zou verdwijnen. Maar nee, nu heb ik nog steeds last van brandend maagzuur én omdat ik de Nystatine een paar dagen heb laten staan, een pijnlijke mond.
Ik ben dus erg blij te kunnen zeggen dat het einde van de kuur in zicht is.

Afgelopen zaterdag hebben Albert en ik onszelf verwend met een loungeset. Eigenlijk praten we daar al jaren over en daar blijft het dan ook bij. Maar nu hebben we de knoop door gehakt.
Bij de Karwei was een loungeset te koop die wij heel erg mooi vonden. En als je hem zaterdag kocht, kreeg je er gratis een parasol bij. Nou, dat soort aanbiedingen zie ik graag en dus heeft Albert zaterdag in alle vroegte de loungeset opgehaald.

Gelukkig was het maandag en dinsdag dusdanig aangenaam buiten dat we er ook gelijk gebruik van konden maken.
De picknicktafel, die eerst op die plek stond, staat nu achter het huis. Hij heeft jaren op het terrasje naast ons huis gestaan, waar hij ook prima stond, maar nu staat hij op een betere plek. Ons terras achter ons huis wordt nooit gebruikt en dat is natuurlijk best jammer. Nu kunnen we ook dáár zitten en het grote voordeel is dat we daar ook veel meer ruimte hebben.

Op ons terrasje naast ons huis staat nu dus de loungeset en hij staat daar prima.

Afgelopen maandag kwamen mijn broer, schoonzusje en kleine Alyssa op de fiets langs. Alyssa viert a.s donderdag haar eerste verjaardag en het gezinnetje kwam langs om de uitnodiging voor haar feestje aan ons te overhandigen.

heerlijk op de loungeset, máár mét wintersloffen aan.....;-)

We zijn dus lekker op onze nieuwe loungeset geploft en hebben daar heerlijk gezeten. Vanaf die plek en vanaf de loungeset hebben we ook een veel mooier overzicht op de tuin. Goed gekozen dus, deze loungeset.
Het was heerlijk om broer, schoonzus en nichtje op de koffie te krijgen. En helemaal omdat het zo onverwachts was.

Alyssa is een heerlijk meisje. Zo vindingrijk en geïnteresseerd in alles. Niets blijft onaangeraakt in haar buurt. Alles word door die kleine knuistjes aangeraakt en ja, waar mogelijk, ook in het mondje gestopt. Je moet haar dus goed in de gaten houden, die kleine boef.
De zuurstofbril- slang blijft haar fascineren. Ze probeert hem toch steeds uit m'n neus te trekken. En hoewel iedereen haar vermanend toespreekt dat dat niet mag, trekken Alyssa en haar "tante" Alie zich daar niks van aan. Ik vind het juist wel leuk om haar spelenderwijs aan de slang te laten wennen. Dat die nu eenmaal bij "tante" Alie hoort. Dus dat ze het ding dan uit m'n neus graait en even moet voelen dat er lucht uitkomt vind ik helemaal niet erg. Het hoort er nu eenmaal bij.

Helaas heeft het zonnetje maar twee dagen geschenen, vanaf woensdag was het weer zoals voor die tijd; koud en nat. Wat heel erg jammer is, vooral omdat het al eind mei is. We zouden nu toch juist lekker lang buiten moeten kunnen zitten??
Morgen is het 1 juni, laten we hopen dat het vanaf dan zomers wordt. Daar zijn we met z'n allen enorm aan toe geloof ik.

Afgelopen week heb ik voor het eerst in m'n leven iets uit het buitenland besteld. En ik vond het dóódeng.
Mijn hobby, het kaarten maken, maakt dat ik bepaalde spulletjes niet in Nederland kan kopen, maar wel in het buitenland. Regelmatig speur ik dus verlekkerd rond op de site Simon Says Stamp, een grote online winkel voor de serieuze scrapbooker of, zoals in mijn geval, kaartenmaakster.
Na lang wikken en wegen, besloot ik de gok te wagen. Eerst heb ik advies aan m'n broertje gevraagd, want die heeft wel vaker spullen uit het buitenland besteld. Die legde mij heel duidelijk alles uit en beantwoordde mijn vragen. Pas na twee dagen had ik de moed om op bestellen te klikken. Nu ik eenmaal besteld én betaald heb moet ik zeggen dat ik er veel rustiger onder ben. Ik geloof dat het allemaal wel goed komt. Ik ben dus heel benieuwd, maar laat het jullie weten als mijn bestelling is binnen gekomen.

Een fijn weekend allemaal.

Longbloeding

Ik ben nu ruim een week bezig met de kuur en kan concluderen dat het best lekker met me gaat. Ik zal meteen, als bijgelovig iemand, afkloppen.
Begon ik de kuur nog met het trouw slikken van de ibuprofen, omdat zonder gewoon niet lukte, nu kom ik de dagen zónder de extra roze pilletjes door.
Ook de bijwerkingen zijn (nog) minimaal te noemen. En dát voelt zo ontzettend fijn. Ik hoop echt dat ik de hele kuur zo kan uitzitten, dan ben ik een heel tevreden en gelukkig mens.

Wat dan overigens weer totaal niet in het positieve plaatje past is de heftige longbloeding waar ik gisteren opeens mee te kampen kreeg.
Ik lag op bed, half in slaap, half wakker, op m'n rechterzij toen ik opeens het bekende borrelen voelde. Ik heb op mijn nachtkastje altijd een plastic bekertje met een beetje water staan, dat is mijn 'sputum'-bekertje voor als ik 's nachts veel sputum op moet hoesten. En dus pakte ik het bekertje erbij. Jawel; helderrood bloed. Fuck, fuck, fuck. Niet nu het juist zo lekker gaat......
En helaas bleef het niet bij een beetje bloed, want dat kan ik nog wel handelen. Bloed vermengd met sputum vind ik ook niet zo erg, maar zodra we over gaan op puur bloed opgeven, in al z'n volle glorie, ja, dan vind ik het ook niet leuk meer.

Na ruim een minuut besloot ik maar naar de badkamer te gaan, en gebruik te maken van de wastafel. Ik begon door het opgeven vermoeid te raken, mijn handen begonnen te trillen en omdat bloed heel dun is, is het makkelijk er een kliederzooi van te maken. Ik wist niet of ik met zekerheid in het bekertje kon spugen zonder te knoeien.
Met aan iedere oorlel en het puntje van m'n neus een zweetdruppel stond ik m'n ding te doen boven de wastafel. Albert hield me strak in de gaten en vroeg van tijd tot tijd; "Moet ik de dokter bellen? Vertrouw je het nog wel?......."
Uiteindelijk, na een minuut of vijf, ben ik op het toilet gaan zitten. Totally kapoet...... Volgens mij had ik een hartslag van honderdvijftig en ik trilde over mijn hele lichaam. Wél voelde ik dat het borrelen in mijn luchtpijp afnam. Gelukkig maar. Ik vind dit altijd zo'n uitputtingsslag.
Voorzichtig veegde Albert m'n snoet schoon met een koud washandje. Ik zag er waarschijnlijk uit als Hannibal Lector in Silence of the Lambs.
Heel langzaam aan werd m'n ademhaling en hartslag weer wat rustiger, nam het trillen af en zag ik de wereld weer zonder zwarte vlekken voor m'n ogen.

De rest van de dag hoopte ik dat er geen bloeding meer zou volgen. Want als dat wél het geval was geweest had ik het ziekenhuis gebeld. Ik weet zelf aardig goed in te schatten wanneer ik moet bellen en nóg zo'n bloeding was zeker een belletje waard geweest.
Voor veel buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen dat ik niet naar het ziekenhuis bel of naar het ziekenhuis ga bij een dergelijke bloeding. "Een longbloeding is toch ernstig?"
Jawel, maar het hoort ook een beetje bij CF. Als ik nu gebeld had, had het ziekenhuis ook gezegd: "Wacht nog maar even af...." Pas als het bloeden niet wil stoppen, het écht een probleem gaat worden, grijpen ze in. Dán moet het namelijk ook.

Jaren geleden heb ik om deze reden in het ziekenhuis gelegen. Longbloedingen die maar door bleven gaan. In het ziekenhuis mocht ik vernevelen met Otrivin. Én werd er meteen een infuuskuur gestart. Meestal is een infectie namelijk toch de reden, aanleiding voor een bloeding. Én het feit dat je natuurlijk zwakke plekken in je longen hebt.
Daarom kijk ik ook best een beetje raar op dat ik nu, na een week kuren én het feit dat ik me best wel goed voel, een heftige longbloeding krijg.
Aan de andere kant; niets is voorspelbaar en als er al een lijf is dat zich niks van alle 'regeltjes' aantrekt, dan is het míjn lijf wel.
We wachten gewoon af en in de tussentijd blijf ik duimen dat het hierbij blijft.......

Pinsterweekend

Pinksterren 2013 en het weer is beslist niet om over naar huis te schrijven. Het is bewolkt, grijs en vooral grauw. En eerlijk is eerlijk, heel erg warm is het ook niet voor de tijd van het jaar. 
Natuurlijk heb je altijd sportievelingen en optimisten die in korte broek gaan lopen. Een enkeling waagt zich zelfs al aan blote voeten in slippers, maar deze muts zit vooralsnog gewoon gezellig in huis en jawel, 's avonds geef ik onze haard nog maar weer eens een slinger. 
Dat ik het koud heb, kan natuurlijk ook mede door het ziek-zijn komen. Want afgelopen woensdag ben ik weer aangesloten op het infuus en werd het nog maar weer eens duidelijk dat ik weer precies op het nippertje begonnen ben. 
Ik heb woensdag, donderdag én vrijdag voor een groot deel van de dag op bed gelegen. Voelde me ellendig met een hoofdletter E. 
Maar gelukkig bestaan er van die roze pilletjes en als ik die consequent inneem (dus drie keer per dag) dan mag ik mezelf toch nog mens noemen. Zonder de ibuprofen ben ik een wrak.....

Zoals veel Nederlanders zat ik afgelopen zaterdag ook voor de buis toen Anouk, na zoveel jaren p.ech, eindelijk weer eens namens Nederland mee mocht doen op het Eurovisie Songfestival. 
Als klein meisje kan ik me nog herinneren dat het ESF vaste prik was thuis. Vooral de puntentelling vond ik leuk. 
Nu ik volwassen ben kijk ik er met heel andere ogen naar. Het is een soort van rariteitenfestival geworden. Hoe gekker, hoe beter, lijkt het soms. Daarom vond ik dat Anouk het ook zo goed deed. Geen rare jurk aan, of andere onzin. Ze stond daar gewoon zoals ze is; een stoere rockchick. 
Jammer dat ze negende is geworden, maar aan de andere kant; chapeau dat ze toch in de top tien zat. 

De afgelopen twee dagen voelde ik me dusdanig fit dat ik maar weer eens bezig ben geweest met mijn grote hobby van dit moment; het maken van kaartjes. Ik heb weer twee uit mijn hoge hoed weten te toveren. Leuk om zo creatief bezig te zijn. Nog leuker dat ik de dag daarna eens een keer niet compleet gevloerd was. Zo wil ik íedere dag wel kaartjes maken....lol. 

 

twee kaartjes die ik dit weekend gemaakt heb...

 

Ditjes en datjes.....

Het wordt een week van ditjes en datjes. Maar vooral de week waarop ik weer met een kuurtje begin. 
Na vier weken Cayston kan ik niet zeggen dat het me veel heeft geholpen, dat lazen jullie in mijn vorige blog al. Maar na een aantal reacties te hebben gelezen blijkt dat een heleboel CF'rs  na een poosje de Cayston te hebben geïnhaleerd, pas vooruitgang boekten. Dus ga ik met dit verhaal mijn longarts nog even aan z'n jasje trekken. 

Vandaag is er dus een kuurtje los gepeuterd. Ik merk nu ook per dag dat ik me zieker ga voelen. Dus ik begin weer precies op tijd. 
Het zal wel even weer flink afzien worden; aangezien de longarts ook weer met Tazocin wil starten. Een middel waar ik me over het algemeen behoorlijk ellendig door voel. Maar goed, wat moet, dat moet.....!
Voordat ik woensdagavond aangesloten word komt de kapper nog even langs om mij van een kort koppie te voorzien. Mijn haar is lang, te lang. Ik erger me er gruwelijk aan. Het hangt voor mijn ogen, het wil niet zitten, kortom; de schaar moet er in. En rigoureus ook. 
Ik heb al een modelletje gezien en volgens mijn kapper moet dit het dan ook maar worden....., hahahaha. 

het model dat ik uitgekozen heb; kort, maar stijlvol

 
Doorgaans vind ik het afschuwelijk om geknipt te worden (ik denk dat ik één van de weinige vrouwen ben, die gefrutsel aan het haar niet als fijn ervaart) en stel ik het ook altijd zo lang mogelijk uit. Met alle gevolgen van dien; lang, onhandelbaar haar. 
Dus diep in mijn hart ben ik deze keer wél heel blij dat de kapper komt. Ik ben heel benieuwd. 

Nadat ik ruim een half jaar papieren boeken heb gelezen, heb ik laatst mij e-reader maar weer eens voor de dag gehaald. En hiep, hiep, hoera...., hij deed het nog. Wel was ie wat trager, maar na een oplaadbeurt was dat probleem ook snel verholpen. 
Ik heb het boek "Nieuwe Buren" van Saskia Noort gelezen en vond het een dikke tegenvaller. Het is lang geleden dat ik een boek heb gelezen dat ik zo slecht vond. Ik heb me echt naar het einde moeten wurmen en was blij dat ik het boek eindelijk uit had. 

Daarna stond er een stapel papieren boeken op het program die ik mocht lenen van onze buren Rolf en Monique. Het is een reeks boeken die bij elkaar horen, maar wel van verschillende auteurs zijn. 
Maar ook dit is tot op dit moment nog niet echt een succes te noemen. Ik kom er gewoon niet door. 
En daarom heb ik het boek; Adembenemend van CF'collega Samantha Eising besteld. 

Het boek ligt vanaf vandaag in de boekwinkel en met het kopen van dit boek steun je de Belgische CF'stichting (Belgische Vereniging voor strijd tegen Mucoviscidose). En dat is altijd een goed iets natuurlijk.
Ik verwacht het boek morgen of overmorgen binnen te krijgen. Dus jullie horen ongetwijfeld over een poosje wat ik ervan vind. 

Laterssssss  

  

Bezoekje aan de CF-poli

Even weinig nieuws aan deze horizon. 
Vorige week dinsdag hebben ook wij genoten van Koninginnedag en de troonswisseling. 
En de eerste week van mei verliep zoals je het graag wilt zien; zachte temperaturen met een aangenaam zonnetje. Wie wil dat nou niet?? 
Vandaag stond er een bezoekje naar het UMCG in de planning en zoals altijd had ik absoluut géén zin. Maar goed; even doorzetten maar, dan zijn we er ook weer vanaf. 

We waren lekker op tijd in Groningen en na een minuut of twee werd ik al binnen geroepen om te blazen.
Dit is normaal gesproken, en nu dus ook, waar ik als een berg tegenaan hik. Blaas ik weer iets minder? Is het gelijk gebleven? Of is het een ietsiepietsie beter dan de laatste keer....
Omdat ik de laatste jaren alleen maar verslechtering in de curves zie is het blazen mijn grootste vijand geworden tijdens het bezoekje aan de poli.
Tot mijn grote verrassing bleek ik hetzelfde te blazen als de laatste keer en dat maakt dat mijn week al niet meer stuk kan. Opgelucht, blij en met een gevoel van euforie nemen we even later weer plaats in de wachtkamer. Ik heb een 'Whats App'-berichtje van Marianne en die beantwoord ik even. 
Terwijl ik hiermee bezig ben verschijnt er een karretje voor onze neus en vraagt een oudere vrouw of ik misschien een kopje koffie of thee wil. "Ja graag, een kopje thee graag." Albert vraagt om koffie, die niet te zuipen is, en smoezen wat dat dit toch wel een service is. Dát hebben we nog niet eerder meegemaakt op de poli; koffie of thee rondgebracht door twee ouwe vrijwilligsters. 

Even later mag ik plaats nemen in onderzoekskamer vier en wachten wij geduldig wie we vandaag zullen treffen. Op het bordje naast de deur staat dr. Ter Maaten, dat klinkt in ieders geval hoopgevend. 
Maar nee, het is mijn longarts die binnen komt sukkelen. Ongewoon bruin, alsof hij net een heerlijke zonvakantie achter de kiezen heeft (of gewoon té vaak onder een zonnehemel ligt) met haar dat steeds dunner én witter wordt komt hij met een stralende lach het kamertje binnen. Hij heeft er wél zin in zo te zien. 
Hij vraagt hoe het gaat en ik antwoord in alle eerlijkheid dat ik me wel eens beter heb gevoeld. 
"Ondanks de Cayston?"
"Ja ondanks de Cayston, die voor mijn gevoel helaas niet zo veel heeft gedaan." Nou ja, misschien dat de Cayston de reden is dat mijn FEV1 waardes gelijk zijn gebleven, dat weet ik dus niet, het zou best kunnen. Maar om nu te zeggen; ik heb er heel veel baat bij gehad; nee, niet echt. 
"Eerlijk gezegd heb ik het gevoel dat ik weer op een kuur af stiefel," De dok start de computer op want volgens hem wordt er tegenwoordig niet meer geschreven. Een voordeel van de computer is dat hij meteen al mijn gegevens bij de hand heeft. En hij ziet dat ik inderdaad nog maar een kleine vier weken geleden gestopt ben met de laatste iv-kuur. "Dat is jammer," mompelt hij. Toch wil hij de Cayston niet gelijk afschrijven en daar ben ik blij om want dat wil ik zelf ook niet. 
Hij vraagt nog hoe het met de suikers gaat, maar omdat dat niet echt zijn terrein is is een: "Die zijn nu weer prima, al moet ik wel regelmatig controleren," voor hem afdoende. 
Ook vraagt hij naar mijn zuurstof en de behoefte daaraan. "Heb je een saturatiemeter thuis?"
Ik knik en meld dat mijn saturatie altijd tussen de 90 en 95 schommelt in rust en tijdens inspanning ruim onder de 90 zit. 
Natuurlijk moet hij de longen nog even beluisteren en zoals altijd hoort hij weinig nieuws, hahaha. Hij schuift zelf ook nog een saturatiemeter om mijn vinger die inderdaad 93 aangeeft met een hartslag van 113. Voor mij normaal dus. 
We spreken af dat ik, nadat de vier weken Cayston erop zit, weer vier weken Tobi ga proberen. Dat lijkt me een strak plan. Ik heb nu eenmaal het gevoel meer baat bij de Tobi te hebben dan bij de Colistine, die hij vorige maand eerst voorstelde. 
Ik vraag wat er naast B, de CF-verpleegkundige nog meer op de agenda staat. Maar B blijkt niet aanwezig te zijn. Hiep hiep hoera. Wat heerlijk. Ik hoef alleen nog maar bloed te prikken en dan mag ik alweer naar huis. 
 
Bij het priklab was het druk, maar gelukkig werken ze daar met zoveel mensen dat het niet langer dan vijf minuten duurde voor ik aan de beurt was. Zeven buisjes bloed later verliet ik met een blij gevoel de interne. 
Goed, ik heb dan niet zoveel baat gehad bij de Cayston. En waarschijnlijk hang ik zeer binnenkort weer aan een infuuslijn, maar datgene waar ik zo tegenaan hikte viel mij vandaag honderd procent mee. 
Zo wil ik wel vaker naar de CF-poli.......