Longbloeding

Ik ben nu ruim een week bezig met de kuur en kan concluderen dat het best lekker met me gaat. Ik zal meteen, als bijgelovig iemand, afkloppen.
Begon ik de kuur nog met het trouw slikken van de ibuprofen, omdat zonder gewoon niet lukte, nu kom ik de dagen zónder de extra roze pilletjes door.
Ook de bijwerkingen zijn (nog) minimaal te noemen. En dát voelt zo ontzettend fijn. Ik hoop echt dat ik de hele kuur zo kan uitzitten, dan ben ik een heel tevreden en gelukkig mens.

Wat dan overigens weer totaal niet in het positieve plaatje past is de heftige longbloeding waar ik gisteren opeens mee te kampen kreeg.
Ik lag op bed, half in slaap, half wakker, op m'n rechterzij toen ik opeens het bekende borrelen voelde. Ik heb op mijn nachtkastje altijd een plastic bekertje met een beetje water staan, dat is mijn 'sputum'-bekertje voor als ik 's nachts veel sputum op moet hoesten. En dus pakte ik het bekertje erbij. Jawel; helderrood bloed. Fuck, fuck, fuck. Niet nu het juist zo lekker gaat......
En helaas bleef het niet bij een beetje bloed, want dat kan ik nog wel handelen. Bloed vermengd met sputum vind ik ook niet zo erg, maar zodra we over gaan op puur bloed opgeven, in al z'n volle glorie, ja, dan vind ik het ook niet leuk meer.

Na ruim een minuut besloot ik maar naar de badkamer te gaan, en gebruik te maken van de wastafel. Ik begon door het opgeven vermoeid te raken, mijn handen begonnen te trillen en omdat bloed heel dun is, is het makkelijk er een kliederzooi van te maken. Ik wist niet of ik met zekerheid in het bekertje kon spugen zonder te knoeien.
Met aan iedere oorlel en het puntje van m'n neus een zweetdruppel stond ik m'n ding te doen boven de wastafel. Albert hield me strak in de gaten en vroeg van tijd tot tijd; "Moet ik de dokter bellen? Vertrouw je het nog wel?......."
Uiteindelijk, na een minuut of vijf, ben ik op het toilet gaan zitten. Totally kapoet...... Volgens mij had ik een hartslag van honderdvijftig en ik trilde over mijn hele lichaam. Wél voelde ik dat het borrelen in mijn luchtpijp afnam. Gelukkig maar. Ik vind dit altijd zo'n uitputtingsslag.
Voorzichtig veegde Albert m'n snoet schoon met een koud washandje. Ik zag er waarschijnlijk uit als Hannibal Lector in Silence of the Lambs.
Heel langzaam aan werd m'n ademhaling en hartslag weer wat rustiger, nam het trillen af en zag ik de wereld weer zonder zwarte vlekken voor m'n ogen.

De rest van de dag hoopte ik dat er geen bloeding meer zou volgen. Want als dat wél het geval was geweest had ik het ziekenhuis gebeld. Ik weet zelf aardig goed in te schatten wanneer ik moet bellen en nóg zo'n bloeding was zeker een belletje waard geweest.
Voor veel buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen dat ik niet naar het ziekenhuis bel of naar het ziekenhuis ga bij een dergelijke bloeding. "Een longbloeding is toch ernstig?"
Jawel, maar het hoort ook een beetje bij CF. Als ik nu gebeld had, had het ziekenhuis ook gezegd: "Wacht nog maar even af...." Pas als het bloeden niet wil stoppen, het écht een probleem gaat worden, grijpen ze in. Dán moet het namelijk ook.

Jaren geleden heb ik om deze reden in het ziekenhuis gelegen. Longbloedingen die maar door bleven gaan. In het ziekenhuis mocht ik vernevelen met Otrivin. Én werd er meteen een infuuskuur gestart. Meestal is een infectie namelijk toch de reden, aanleiding voor een bloeding. Én het feit dat je natuurlijk zwakke plekken in je longen hebt.
Daarom kijk ik ook best een beetje raar op dat ik nu, na een week kuren én het feit dat ik me best wel goed voel, een heftige longbloeding krijg.
Aan de andere kant; niets is voorspelbaar en als er al een lijf is dat zich niks van alle 'regeltjes' aantrekt, dan is het míjn lijf wel.
We wachten gewoon af en in de tussentijd blijf ik duimen dat het hierbij blijft.......