Jeugdsentiment

Afgelopen week las ik een mooie zin op FaceBook. Iemand schreef dat de klok dit weekeinde terug ging, maar dat ze liever terug ging naar de jaren tachtig. 
Ze is iets ouder dus de jaren tachtig zijn voor haar, wat voor mij de jaren negentig waren. 
Iemand reageerde daar weer op dat zij liever naar de jaren zeventig én tachtig ging omdat ze ook hele mooie herinneringen aan haar kindertijd had; leren fietsen, op de trekker rijden, etc etc. 
En toen moest ik uiteraard even terug denken aan mijn eigen jeugd. 

Ik vind dat ik een vrij onbezorgde kindertijd heb gehad. 
Ik werd niet vaak opgenomen, in tegenstelling tot andere CF'rs in deze regio, en CF drukte (voor mij althans) nog niet een heel grote stempel op mijn leven. Dát is denk ik ook het voordeel van "kind-zijn". 
Waarschijnlijk hebben mijn ouders dit toch anders ervaren.

Eén van die vroege herinneringen heb ik aan het voeren van de lammetjes bij mijn opa en oma. Zij hadden schapen en soms was het nodig om de lammetjes bij te voeren, dit betekent dus heel vroeg opstaan om de diertjes een flesje te geven.
Die zelfde opa en oma kregen shetlandpony's en daar begon toen mijn paardenpassie. Ik vond het prachtig om bij die dieren te zijn. Het waren er vier en de grootste had mijn voorkeur; Siona. Een prachtig paardje en o zo lief. Ik vond het heerlijk om haar te verzorgen.
Mijn vader kocht een kinderzadel en vanaf dat moment werden er wel eens ritjes gemaakt. Dát was natuurlijk het allerleukste.
Dat bleef leuk totdat ik allergisch voor paarden bleek te zijn. De hinderlijke eczeem waar ik al jaren mee kampte bleek dus een oorzaak te hebben. En helaas voor mij, was die oorzaak mijn allergrootste hobby op dat moment.
Ik mocht niet meer bij de pony's komen. Dat deel op het erf bij opa en oma was verboden terrein geworden. Tjee, wat een drama was dat voor mij zeg.

De andere opa en oma hadden een deel van de schuur aan de kleinkinderen afgestaan. De schuur, die eigenlijk een voormalige stal was geweest, was in meerdere hokken verdeelt en één van die hokken werd onze speelplek. Opa had een tafeltje en stoeltjes getimmerd voor de kleinkinderen en die stonden in onze speelkamer. Samen met het plastic theeservies dat nog van mijn tante was geweest. Een zinken teil stond in de hoek, gevuld met geel zand.
Samen met mijn nichtje en neefje speelde ik dan daar altijd vadertje en moedertje.
Ach en als we dat beu waren konden we altijd nog spelen met de rode step, die eveneens van mijn tante was geweest. Bij deze opa en oma kregen we altijd een zogenaamde koetjes-reep.

Ik weet eigenlijk helemaal niet of die nog steeds bestaat. Maar ik vond hem altijd heerlijk.

Wat ik me ook nog goed herinner zijn de logeerpartijen bij beide opa's en oma's. Als dit op een zaterdag gebeurde, kwamen er vaak vrienden over de vloer die met opa en oma gingen sjoelen of kaarten. Als ze gingen sjoelen mocht ik uiteraard ook een keer schuiven, met het kaarten mocht ik meekijken maar dan absoluut niet vertellen wat oma voor kaarten in haar hand had.
Nu ik er zo over nadenk moet ik lachen, want als propje van een jaar of acht heb je nog geen enkel benul wat kaarten eigenlijk is. Laat staan dat ik de symbolen op de kaarten wist op te noemen.
Maar het was altijd wel heel gezellig, zo met die omes en tantes erbij.
Het slapen bij mijn ene opa en oma was een regelrechte uitdaging. Die woonden in een klein boerderijtje met rieten dak en dat zelfde rieten dak zorgde ervoor dat het een huis was waar spinnen, vooral die hele grote, zich erg thuis voelden. En laat dát nou net mijn grootste angst zijn. Misschien is daar mijn angst voor spinnen ook wel enorm hard gegroeid.
Nee, dan mijn andere opa en oma; die hadden een redelijk spinnenvrij huis. Dat wil zeggen; ik ben er nog nooit één tegen gekomen tijdens een logeerpartij.

Een andere leuke herinnering zijn de oppas-avonden met mijn lieve vriendinnetje M.
We zijn inmiddels al iets van vijfendertig jaar vriendinnen en vooral tijdens onze jeugd waren we erg hecht.
M had een zusje die vijf jaar jonger was, ik had op mijn beurt een broertje dat tien jaar jonger was.
Er was dus altijd wel een weekend waarop wij ingezet werden om op te passen. Óf op het zusje óf anders wel op mijn broertje. En uiteraard bleven we dan bij elkaar slapen.
M had een tweepersoons bed én een kleine televisie op haar slaapkamer. De zondagochtend bestond steevast uit Theo en Thea kijken én Achterwerk in de Kast.

De vulling van de kussens waren eenden,- of ganzenveren. We vonden het allebei leuk om die kleine puntjes die uit de stof van de kussens staken, eruit te pulken. Waardoor het soms een zee aan veren naast en op het bed was. Iets waar M's moeder allesbehalve blij mee was. We mochten dat niet meer doen, en tóch deden we het elke keer weer. Over slecht luisteren gesproken, hahaha.

In mijn kindertijd had je bij lange na niet zoveel zenders als nu.

Alleen de woensdag- en zaterdagmiddag werd er kindertv uitgezonden. Ik was een groot liefhebber van de Familie Knots, Ome Willem en als heel klein meisje zat ik ook voor animatieseries zoals Heidi en Niels Holgersson.

Op zaterdagmiddag (maar daar had ik laatst een discussie over met Albert) had je Klassewerk met Hans van Willigenburg. Ik meen me te herinneren dat ik altijd gelijk kon aanschuiven bij deze serie na zaterdagse douchebeurt, maar volgens Albert werd Klassewerk niet op zaterdag uitgezonden. Tja, het is té lang geleden om het na te kunnen gaan denk ik.
Wél weet ik dat ik dát ook een leuk programma vond.
Op de zaterdagavond keken we naar Zeg 'ns AAA en later op de avond werd dan Miami Vice uitgezonden.
En hoe raar het misschien ook klinkt; dát waren leuke zaterdagavonden.

Een ander ding zijn geuren. Geuren kunnen ook jeugdsentiment zijn.
Mijn moeder herinnert zich een bepaalde geur die altijd in het huisje van haar opoe hing. Volgens mij, maar ik durf het niet met zekerheid te zeggen, was dat de geur van petroleum.
Wat mij zelf altijd aan mijn jeugd doet denken is de heerlijke geur van eten dat gekookt word. In de winter als het echt ijskoud buiten is, je met rode wangen van de kou de keuken binnenstapt en mam staat een lekkere stamppot te koken. Héérlijk....!!!
Datzelfde heb ik overigens ook met koffie. Koffie vind ik een huiselijke (lees; gezellige) geur en doet me ook altijd aan thuis denken. Thuis bij mijn ouders wel te verstaan.

Okay, toen had je geen computers, geen mobiele telefoons en internet, maar het was goed. Én gezellig.
 En hoewel het ongetwijfeld ook fijn is om in deze tijd op te groeien, was er ook niks mis met de jaren zeventig en tachtig.

Verjaardag

Mijn verjaardag was TOP....!! Ondanks het feit dat ik me niet super fit voelde en om die reden ook wat tegen de verjaardag opzag, is het een heel leuke en vooral gezellige dag geworden. 
Ik ben door iedereen enorm verwend. 
Mijn hoogtepunt was (tja, ik weet het; het begint misschien te vervelen....sorry) dat kleine Alyssa voor de allereerste keer op mijn verjaardag aanwezig was. 

sabbelen op Alie haar vinger

Haar papa en mama waren gewoon naar hun werk en daarom kwamen opa en oma (mijn ouders) met de kleine meid langs. En zoals altijd was er voor 'tante' Alie weer een gigantische glimlach en dat maakt dat mijn dag al niet meer stuk kan. Wat een héérlijk moppie is het ook. 
Ze had zelfs een cadeautje voor me bij zich. 

's Middags was het dus best een volle bak. Overigens heel gezellig hoor, maar toen iedereen naar huis was, was ik gevloerd. Ik maak bij iedere verjaardag gevulde eitjes. Ik vind het leuk om te doen en geniet nog meer van de reacties die ik met mijn eitjes scoor. 
Eigenlijk vind ik het maken van de hapjes net zo leuk, maar sinds enkele jaren geven we dat uit handen. En laten we de plaatselijke slager een mooie schaal maken. Of, zoals nu, met mijn verjaardag, hebben we GK Party Service gevraagd een schaal te maken.

hapjesschaal gemaakt door Gunhar

 Hoewel ik het dus heel jammer vind dat het me niet meer lukt om zélf de hapjes klaar te maken, ben ik in één ding heel stellig; de gevulde eitjes worden gewoon door MIJ gemaakt. Door mij en niemand anders...!!
Maar met die drukte van 's middags en de moeheid die daarop volgde, besloot Albert dat ik na de warme maaltijd een uurtje naar bed ging en dat hij de gevulde eitjes zou maken. Neeee !!! Niet MIJN gevulde eitjes...
Maar hoe ik ook tegenstribbelde, mijn wederhelft was niet om te praten. 'Je wilt toch vanavond ook een gezellige avond hebben?' vroeg hij me. Natuurlijk, wat een vraag.
'Als je nu tóch van alles en nog wat gaat doen, voel je je vanavond geheid ellendig. En dat zou ik enorm jammer vinden.' Tja, dan kun je nog zoveel tegenstribbelen, ik wéét dat hij gelijk heeft. Wat soms enorm irritant is trouwens...:-)
Hij vraagt me de ingrediënten op te schrijven die door mijn eitjes gaan en belooft me de eitjes zo goed mogelijk te maken.
Toch niet helemaal gerust dat ik hem de verantwoordelijkheid over MIJN eitjes heb gegeven ga ik naar bed. Eerst maar even vernevelen en dan heerlijk de oogjes dicht.

Tegen acht uur maakt Albert me wakker. We hebben de visite gevraagd na de koffie te komen, dus tegen borreltijd. Trots laat hij me de schaal met gevulde eitjes zien. Het ziet er goed uit. Hij heeft het eigeel-mengsel met behulp van een spuitzak in mooie rozetten in de gehalveerde eieren gespoten. En het geheel afgemaakt met fijngehakte bieslook. Ik had het niet beter kunnen doen, en ik ben uiteraard trots op m'n mannetje.
En dan ook wel weer blij dat hij zo volhardend is geweest en mij naar bed heeft gestuurd. 'k Heb toch maar mooi weer anderhalf uurtje mee kunnen pikken. En dat was ik wel even nodig.
Toch blijf ik 's avonds wel wat kortademig. Iets dat mij helemaal niet zint. Ik ben per slot van rekening net met de kuur gestopt en je mag dan verwachten dat het iets beter met je gaat. Toch??
De verjaardagsvisite druppelt één voor één naar binnen en ook 's avonds word ik nog even goed verwend.
 Dan gaat Albert met de gevulde eitjes rond en.....gelukkig; iedereen vind het lekker!! Ik zelf vind zijn eitjes zelfs beter dan mijn eigen eitjes....:-) dus dat wordt nog wat voor de volgende verjaardag.

De volgende dag (en zondag) is een inhaaldag. Ik hang op de bank en er komt weinig tot niks uit me.
Albert heeft 's avonds, met de buurt, van de buurtvereniging een spooktocht, maar ik besluit heel wijs om gewoon lekker thuis te blijven. Ik had het bovendien ook niet kunnen doen, want de route was modderig en er moest ook over slootjes gesprongen worden, haha. Dat zie ik mezelf niet meer doen en al helemaal niet met de rolstoel.
Niet dat ik het erg vond of het gevoel had dat ik iets gemist heb ofzo. Ik heb lekker naar Ik Hou Van Holland gekeken. Lekkere zaterdagavond-televisie.
Zondag moet Albert natuurlijk weer werken en dus ben ik op mezelf aangewezen. Ik heb de dag benut om wederom middels slapen weer op de rails te komen. En dat is gelukt.
Ik kan nu stellen dat mijn benauwdheid, vergeleken met vorige week, stukken is verbeterd. Wél ben ik nog hangerig, maar dat heb ik eigenlijk al een paar jaar en zal wel te maken hebben met mijn fysieke toestand.
Het was dus een geslaagde verjaardag, een lekker weekend en ik kan alleen maar zeggen; op naar de 39!!!

Week 42

Mijn kuur zit er op. Drie weken die voorbij zijn gevlogen. 
Op de vraag of ik nu goed opgeknapt ben moet ik het antwoord schuldig blijven. Ik ben wel iets opgeknapt, maar om nu te zeggen dat ik heel erg tevreden ben......; nee dat niet. 
Ik heb nog steeds bij vlagen dat ik behoorlijk benauwd ben. Benauwder dan ik zou moeten zijn na een kuur. Dat zit me enigszins dwars. Maar goed, het hoort erbij, dus tja, wat kun je er nog meer van zeggen. 

Vorige week donderdag ben ik even bij mijn moeder geweest omdat zij die dag op Alyssa moest passen. Mijn nichtje is nu ruim vier maanden oud en krijgt nu dus een fruithapje en een groentehapje. En O, wat is dát leuk!!!!
Ze vind sowieso de bruine bonen met appel erg lekker en de worteltjes. Persoonlijk vind ik de kleur van de worteltjes er erg chemisch en onsmakelijk uitzien, maar de kleine meid smult ervan. Het is echt een klein feestje om dat te zien. Het mondje gaat iedere keer vanzelf open als het lepeltje haar mondje nadert. Ze weet dus drommels goed waar het naar toe moet.... Maar omdat eten van een lepel natuurlijk nog best moeilijk is als je alleen maar de fles gewend bent is het voeren van een dergelijk hapje ook een grote smeerboel. Ze had vorige week de worteltjesprut nog in haar oor en op haar hoofdje zitten, zo zei mijn moeder. 

het resultaat van bruine bonen met appel

Aanstaande vrijdag vier ik mijn achtendertigste verjaardag en ik ben dan ook heel erg blij dat Alyssa 's middags even bij me op visite komt. Gezellig. Én dan kan ik natuurlijk even mooi met haar pronken....hihihi. 
Want ik ben een vreselijk trotse tante.

Sinds gisteren heb ik een nieuwe mobiele telefoon. Met ook een nieuw nummer. Ik had een BlackBerry maar was vreselijk ontevreden over deze telefoon. Hij liep meerdere keren per dag vast en ik garandeer je; dat levert frustratie en ergernis op. Tijd voor een nieuwe.
Albert, die ook een BlackBerry had, en zijn abonnement verlengde koos voor de Samsung Galaxy S3, maar ik vind het voor mezelf niet nodig om een dergelijk uitgebreid mobieltje te hebben en dus koos ik voor de HTC Desire C.

Nou met de ergernissen van de BlackBerry nog vers in het geheugen kom ik tot de conclusie dat zij ook wel veel voordelen had. Zo was ze makkelijker te bedienen dan het mobieltje dat ik nu heb gekregen.
Natuurlijk is het een kwestie van uitproberen en zal het over een tijdje allemaal veel makkelijker gaan. Maar voor nu vind ik het nog een klein drama. Misschien is het waar en worden we nu echt te oud voor dat soort gadgets. Aan de andere kant; je bent zo oud (of zo jong) als je je voelt en ik voel me nog helemaal niet oud, haha.

Ziekenhuisfobie (deel II)

...Een ander probleem als je in het ziekenhuis ligt is de kamergenoot. Soms heb je het geluk dat je naast iemand ligt met wie het klikt. Soms is er helemaal geen klik (vind ik ook niet erg) en soms kom je naast hele vervelende mensen te liggen. 

Ik lag een keer naast een oud omaatje die behoorlijke last had van verbale diarree. Ze klepte de godganse dag maar door. Ik ben redelijk mobiel, dat wil zeggen; ik red mezelf gauw als ik in het ziekenhuis ligt. De eerste dagen ben ik vaak hulp nodig, maar zodra er verbetering in zit, zul je mij niet op het rode knopje zien drukken. 
Het oude omaatje zag dat ik voor mezelf een washandje pakte en vroeg meteen of ik haar ook één wilde geven. Natuurlijk, geen probleem. En toen was het hek van dam.
'Alie, wil je mijn sokken even uitdoen? Alie, wil je mijn schoenen even aandoen? Alie, ik wil graag een koekje bij de koffie, maar de koekjes liggen in de vensterbank. Alie, mijn telefoon gaat, ik kan er niet bij.....' Al gauw zag het omaatje mij als haar persoonlijk assistente. En ik ben heus de beroerdste niet om iemand anders mee te helpen, maar dit ging heel ver. Bovendien lag ik daar niet om háár te bedienen maar om zélf beter te worden. 
Het hoogtepunt was toen ze mij 's nachts vroeg of ik haar luier goed wilde doen..... Ik lag al half in dromenland toen ze zacht zei: 'Alie, het plakbandje van mijn luier laat los. Wil jij die even weer vast maken?'
'Eh NEE, u moet nu echt op het belletje drukken hoor....'
Of die keer dat ik met mijn moeder aan het bellen was, ik hing in mijn zo relaxed-mogelijke houding op bed, toen haar telefoon ging. Terwijl ze hoorde dat ik aan het bellen was riep ze dat haar telefoon ging; 'Alie, mijn telefoon gaat....'!! GRRRRRRRRRR......
Het zal je niet verbazen dat ik opgelucht was dat het omaatje later die opname naar een andere afdeling werd verhuisd. Wel zo rustig voor mij. 

Of wat te denken van die keer dat ik op een vierpersoonskamer lag en ik 's nachts naar het toilet moest. Gelukkig lag ik meteen naast de wc dus was het niet ver lopen. Maar toch; zelfs dat kleine stukje maakte dat ik buiten adem en hoestend bij de wc aankwam, daar het licht aandeed en in een bruine rakker van één van mijn kamergenoten keek. Iemand was voor mij naar het toilet geweest en had niet doorgespoeld!!!! 
Dát wil je dus niet tegenkomen als je je longen uit je lijf hoest. Ik had moeite om mijn maaginhoud binnen te houden. Ik wil diegene die niet heeft doorgespoeld het voordeel van de twijfel geven; misschien dat hij of zij het vervelend vond om lawaai te maken en om die reden niet heeft doorgespoeld. Maar ik word duizend maal liever wakker omdat iemand zijn rotzooi achter zich door spoelt dan dat ik één keer op de drol van een kamergenoot stuit. 
Natuurlijk zijn er ook voorbeelden te over van dergelijke soort incidenten waar een kamergenoot niets aan kan doen. Ik denk daarbij aan iemand die kotsmisselijk is door de chemotherapie en dan juist moet overgeven terwijl ik net zit te eten. Prettig is anders, maar ik weet dat het niet expres gebeurt. 
Ook lag ik een keer naast een man die chemo en morfine kreeg. Vanwege deze medicatie had de man enorme last van diarree. Toen ik naar het toilet moest leek het alsof hij van onderen ontploft was. 
Het hele kamertje zat onder de viezigheid. Ik vraag me nu nog af hoe hij dit voor elkaar heeft gekregen en dan doel ik meer op zoiets als zwaartekracht en dat ontlasting over het algemeen neerwaarts gaat.... Toch??? 
Maar goed, kort uitgelegd zijn dit soort dingen ook een reden voor mij om het ziekenhuis te omzeilen. Als ik opgenomen word ben ik over het algemeen benauwder dan normaal. Dan moet ik niet eerst tientallen meters hoeven lopen om naar het toilet te kunnen gaan. Wánt dát doe ik; ik zoek de algemene wc in de gang op en maak daar dan gebruik van. Gewoon uit zelfbescherming, ik mijd dan het toilet in mijn kamer, waar zieke kamergenoten hun behoefte op doen. Terwijl ik dat hele stuk lopen naar de gang fysiek niet trek. 

Maar mijn allerergste ervaring was wel toen ik op een tweepersoonskamer lag en mijn buurman op een nacht bijna het loodje legde. 
Ik stond op dat moment zelf hoog op de longtransplantatielijst. Ik wist dat de man een tumor in zijn long had en dat hij steeds bloed opgaf. 
Ik werd op een nacht wakker van 'gedoe' in het bed naast mij. De buurman was benauwd en er stonden twee verpleegkundigen bij hem. Waar er eerst met gedempte stem werd gepraat - waarschijnlijk omdat het midden in de nacht was - werd er steeds harder en harder gepraat. 
Er werd een arts bij geroepen, maar die adviseerde de dienstdoende longarts te raadplegen. Zo gezegd, zo gedaan. 
De opgetrommelde longarts was heel duidelijk in zijn bewoordingen. 'Ik ga nu uw familie bellen dat ze moeten komen. Als dit een grote bloeding is kan ik niets meer voor u doen....' De man pruttelde dat het veel te laat was om zijn familie te bellen. Ze zouden zich doodschrikken. Maar de longarts legde uit dat dit een heel ernstige situatie was en dat hij de familie wel moest bellen. 
Ik lag ondertussen klaarwakker met bonzend hart achter het gordijn. De verpleging had gevraagd of ik naar een andere kamer wou, maar ik gaf aan dat ze zich niets van mij moesten aantrekken. 'Jullie hebben het al druk genoeg met meneer, maak je om mij maar niet druk,' zei ik heldhaftig. 
Maar omdat alle toeters en bellen nu uit de kast werden getrokken werd ik naar een lege vierpersoonskamer gebracht met de mededeling dat ik maar moest proberen te gaan slapen. HALLOOOO....., wie kan er na zoiets nog slapen??? De adrenaline gierde door mijn lijf en ik heb de rest van de nacht niet meer geslapen. 
De volgende dag, tegen een uur of negen, mocht ik terug naar de kamer. De zuster waarschuwde dat meneer er misschien wat 'eng' uitzag. Hij had een kapje op z'n neus en zat met opengesperde ogen in zijn bed. 
Het gordijn tussen ons was gelukkig nog dicht en ik heb, eenmaal op mijn bed, zo gigantisch zitten huilen. Tranen met tuiten. Het was een wolkbreuk die even niet meer stoppen wou. Het was vooral de angst en schrik en het besef dat een dergelijk iets mij óók kon overkomen. 
Dat hele gebeuren heeft er voor gezorgd dat ik mijn allereerste hyperventilatie aanval kreeg. 
Het heeft nog maanden geduurd voordat ik dat gesprek 's nachts tussen de longarts en de zieke man vergeten was. En ook dít incident (sorry dat ik het zo noem) is indirect een oorzaak van mijn gigantische aversie richting het ziekenhuis. 

En zo zijn er dus heel veel kleine oorzaken; intimiderende artsen, ik duidelijk niet assertief genoeg, medepatiënten die bijna doodgaan, medepatiënten die niet doodgaan maar op een heel andere (negatieve) manier hun stempel drukken tijdens een opname, etc etc, die er direct en indirect voor hebben gezorgd dat ik koste wat kost ziekenhuisopnames probeer te voorkomen. 
Mijn behandelend artsen weten dit inmiddels ook. En ze plagen me ook niet meer dan nodig is. Soms vraagt één van hen of ik niet beter een kuurtje kan opstarten in het ziekenhuis, maar zolang ik nog enigszins in huis kan lopen is een opname voor mij onbespreekbaar. Ze weten ook de enkele keren dat ik wél op een opname aandring, het menens is. Dat ik echt niet anders kan. 
Voor Albert is het soms moeilijk om met zo'n dwars en koppig persoon getrouwd te zijn. Maar gelukkig is hij ook koppig genoeg om soms voor mij de knoop door te hakken. Dan moet ik wel!! Als de knoop eenmaal is doorgehakt kan ik niet anders doen dan me eraan overgeven en gewoon zonder pruttelen doen wat het beste voor me is. 

Misschien dat jullie nu begrijpen waar die aversie vandaan komt. Het is een combinatie van veel.  
Het zit allemaal in mijn hoofd en tussen mijn oren. En je doet er helaas niets aan. 
Ik moet trouwens wel zeggen dat het zo neerkrabbelen van mijn issues heel verlichtend aanvoelt. Zou dit zijn wat ze noemen; lekker van je afschrijven....?????

Ziekenhuisfobie (deel I)

Heel langzaamaan krabbel ik op en begin me weer een beetje Alie te voelen.
Ik hoest nu sowieso minder heftig en ook is de sputumproductie wat afgenomen. Mijn benauwdheid is ook stukken vooruit gegaan, al heb ik van die vlagen dat ik toch nog behoorlijk pufferig ben.

Er word me wel eens gevraagd waarom ik zo'n enorme ziekenhuisfobie heb opgebouwd. Ik kan daar heel lang over gaan nadenken, of heel kort. Maar om eerlijk te zijn weet ik het niet. Tenminste, ik heb wel een idee, of liever gezegd; een paar ideeën, maar óf dat nu echte redenen zijn...???

Ik denk dat mijn allergrootste probleem gewoon mijn aard is. Ik ben niet assertief genoeg.
Dat was in de pubertijd stukken erger. Er is mij toen keer op keer verteld dat ik gewoon eerlijk tegen de dokter moet zeggen hoe ik me voel en wat ik denk. En dát is dus net het probleem als je niet assertief bent; ik ben niet mondig genoeg.
Gelukkig ben ik in de loop der jaren wel wat assertiever geworden, maar nog lang niet genoeg!!!
Zet daar een intimiderende dokter tegenover en het plaatje word je gauw duidelijk denk ik.
Het is niet dat ik niet weet hoe ik het wil hebben, het is meer het echt onder woorden brengen van mijn gedachten.

Een voorbeeld; mijn tweede PAC is gesneuveld door toedoen van een zaalarts. Ik lag op dat moment in het ziekenhuis voor screening en aan het einde van deze screening was ik weer aan een kuur toe.
De zaalarts JP zou mij aansluiten. Dat ging niet zoals gewenst en hij heeft vervolgens zoveel druk op de spuit gezet dat het slangetje van de PAC uit de ader is geschoten, recht een halsader in. Héél knap als je er goed over nadenkt. Máár meteen ook heel onwenselijk.
Het betekende niet alleen dat ik een nieuwe PAC moest, maar ook een perifeerinfuus om de tijd te overbruggen tot ik mijn volgende PAC had gekregen.
Dat gewone infuusje zou JP ook wel even regelen. Hij kwam met een 'infuzenkoffer' bij zich en laadde alles uit wat hij nodig dacht te hebben. Inclusief roze infuusnaalden.
Waarop ik hem zei dat hij blauwe infuusnaalden moest gebruiken. Er worden ALTIJD blauwe infuusnaalden bij mij gebruikt en ook om een heel duidelijke reden. Maar nee, JP was gewend om roze infuusnaalden te gebruiken en dus werden het roze infuusnaalden. Óók bij mij.
'En toch heb ik liever dat je een blauwe naald gebruikt,' zei ik (toch enigszins aarzelend).
Nou het was alsof er iets ontplofte in zijn hoofd. Hij werd vuurrood en brieste toen: 'Wat is dat toch altijd wat met die eigenwijze CF'rs. Jullie doen allemaal alsof jullie zélf dokter zijn. Vorige week had ik ook al twee van die eigenwijze CF'vrouwen.......' Ik zag aan zijn gezicht dat hij er helemaal klaar mee was. Met de CF'rs bedoel ik.
En dus hield ik mijn mond. Geschrokken, verbouwereerd, geschokt, of zoiets. Ik liet hem in ieders geval zijn gang gaan (dom als ik ben).
Want wat ik al wist gebeurde natuurlijk; het infuusprikken lukte absoluut niet met een roze naald. Daarvoor zijn mijn bloedvaatjes te klein, te smal, te kronkelig, te dun. Het is altijd al een 'feest' om met een blauw naaldje te prikken laat staan met een roze naald.
Na drie pogingen met roze besluit hij tóch over te gaan op blauw. Het ligt voor in mond om te zeggen; 'ik zei het je toch.....', maar besluit wijselijk mijn mond te houden. Wél ben ik drie roze-infuusnaald-trauma's rijker.

Ook ben ik een keer aangeprikt op mijn PAC door een zaalarts die nog nooit een PAC had aangeprikt. Hij was daar erg nerveus over en toen ik hem aanmoedigde om de naald vooral zo diep mogelijk in mij te drukken weigerde hij dat omdat hij bang was door de bodem te prikken. Huh....?? 'Maar dat kan echt niet hoor', verzekerde ik hem. 'Er gaat niks door die bodem, het is juist de bedoeling dat de naald de bodem raakt.' Nee, hij vertrouwde dat niet, dus werd er geen gehoor gegeven aan mijn advies. Met als gevolg dat mijn PAC enkele dagen later er de brui aan gaf. Ik was des duivels. Niet alleen op de zaalarts, maar vooral op mijzelf. Ik wist toch dat de naald de bodem moest raken, ik wist toch dat hij de naald niet diep genoeg had geprikt. Omdat ik weer eens iemand niet op z'n tenen wilde trappen liet ik het maar begaan met als gevolg dat ik met de gebakken peren zat.
Datzelfde heb ik als een zaalarts met de naald van mijn PAC begint te klungelen. Officieel moet alles zo steriel mogelijk. Dat moet met een gewoon infuusje ook, maar met de PAC is hygiëne en steriel werken nóg belangrijker. Als ik dan een arts zie die handschoenen uit het handschoenendoosje haalt die op de kamer hangt, vind ik het moeilijk om te zeggen dat hij toch echt steriele handschoenen moet gebruiken. Ten eerste horen de artsen dat zélf te weten en zou ik het niet moeten hoeven zeggen en ten tweede; ik wil een arts niet op z'n nummer zetten, net als dat ik weet dat een arts dat niet van een patiënt wil horen. Dus wat doe ik dan in dat geval; ik houd mijn mond maar. Krijg je nooit kwade gezichten. Ik krijg dan alleen een onbevredigd gevoel naar mezelf toe, omdat ik mijn mond heb gehouden bij iets waar ik mijn mond bij open had moeten doen.
En omdat dit soort dingen en situaties vaker voorkomen in het ziekenhuis dan me lief is, loop ik het liefst met een grote boog om het ziekenhuis heen.
Ja, dat is naïef. Maar ik doe het om mezelf te beschermen. Zij kunnen op hun beurt geen fouten maken en ik hoef op mijn beurt niet lijdzaam alles laten gebeuren of tegen beter weten in mijn mond over iets houden.

Dát is dus één van de vele redenen waarom ik ziekenhuisopnames zoveel mogelijk vermijd. Omdat ik niet goed genoeg voor mezelf weet op te komen, omdat de meeste artsen behoorlijk intimiderend zijn én omdat ik nu al een paar keer heb mee gemaakt dat mijn PAC sneuvelde terwijl ik in het ziekenhuis lag.
Ik ben zelf erg zuinig met mijn PAC en wens alleen maar dat anderen ook zuinig met mijn PAC om zullen gaan. Zo zuinig en zorgzaam ik met mijn PAC thuis om ga, zo zuinig en zorgzaam gaat het ziekenhuispersoneel niet om met mijn PAC, dus wéér een reden om gewoon lekker thuis te kuren.


to be continued........

Ziek

....En ik zit weer in de lift. Godzijdank zou ik zeggen.

Ik heb een paar beroerde dagen achter de rug. Vooral afgelopen vrijdag voelde ik me ziek met een hoofdletter Z. Ik zat mezelf in de weg. Wist niet hoe ik zitten of liggen moest, elk ademteugje koste me moeite. Dat wil zeggen; nog meer moeite dan normaal. Ik voelde me als een vis op het droge. 

's Avonds vroeg ik me in tranen af waarom ik niet gewoon naar het ziekenhuis had gebeld om te vragen of de Prednison wat opgehoogd kon worden. En waarom, wáárom (!!), is mijn aversie voor het ziekenhuis zo groot?? Ik maak het mezelf soms zo lastig. Had ik niet die enorme UMCG-fobie, dan had ik vrijdag naar Groningen gebeld en ervoor gezorgd dat ik onmiddellijk opgenomen kon worden. Maar álles, écht alles in mijn lichaam protesteert. Niet bellen, niet bellen, absoluut niet bellen want dan ben je de sigaar......

Ik besluit dan maar op eigen houtje de Prednison omhoog te gooien. 'k Ben er vertrouwd genoeg mee, weet wat ik doe en ben het nodig. Ik heb nog 20 mg tabletten in huis liggen. Hoger durf ik op eigen houtje niet te gaan. Ik zit immers ook met mijn suikers. Die altijd, zodra de Pred opgeschroefd wordt, als een jojo tekeer gaat. Met 20 mg speel ik op safe. Het is net om de eerste paar dagen te overbruggen. De eerste paar dagen van de kuur welteverstaan. Om de randjes iets zachter te maken, sowieso tot maandag, daarna zie ik wel weer besluit ik. 

Afgelopen zaterdag heeft Albert een bruiloft om te fotograferen. Mijn moeder word weer ingezet als 'vliegende keep'. Ik besluit de hele dag lekker op bed te blijven. Alles staat voor me klaar en mocht ik iets nodig hebben dan kan ik mijn moeder, alias Mina Nightingale, altíjd bellen. 

Alleen tussen de middag kom ik m'n bed uit om een boterhammetje te eten. Daarna duik ik m'n bed weer in. 

Als Albert tegen half zeven 's avonds thuis komt voel ik me beter dan de twee dagen daarvoor. Ik ben bij inspanning nog wel behoorlijk kortademig, maar voel me weer enigszins mens. 

Dat geld ook voor de zondag. Phoe, het is bijna niet te geloven hoe zo'n ommezwaai mijn lichaam gemaakt heeft in een dag tijd. 

Inmiddels ben ik weer aan het afbouwen. De kuur slaat aan, gelukkig. Het kost de laatste paar jaren bijna een week om weer een beetje op de rit te komen, voor ik het gevoel heb dat de kuur iets doet zeg maar. 

En hoe langzaam dit proces gaat, zo snel gaat het ziek worden dus ook. In een paar dagen tijd voel ik me van mwua; ik geloof dat ik een kuur moet regelen naar OMG; wat voel ik me k*t. 

Eerlijk gezegd vind ik het soms beangstigend hoe snel en hoe ziek ik me kan voelen. Alsof ik de regie even compleet verloren ben. 

Ik weet dat het erbij hoort. Maar ik ben liever van de struisvogelpolitiek; kop in het zand steken. Dit is altijd weer zo confronterend. 

Ik ben dan ook enorm blij dat ik me weer wat beter voel. Natuurlijk ben ik nog maar een kleine week bezig en ben ik er nog niet, maar dat ik weer op mijn eigen vertrouwde manier kortademig ben, voelt al zoveel beter dan dat verstikkende gevoel. 

En nu dus zo even doorzetten. Ik zei het de vorige keer al; ik haat kuren, maar wat ben ik o zo blij dat er middelen bestaan die me er even weer doorheen trekken......