...'languit'....

Drie (!!!) hele weken was ik zonder infuus, helaas ben ik sinds vrijdag weer het haasje. 
Nou ja; helaas.... Diep in mijn hart ben ik ook wel weer blij dat ik beginnen mocht. Het ging weer beduidend slechter. Vooral 's nachts is het weer raak. 
Deze keer werd er eens geen zaken met mijn 'vaste' longarts gedaan, maar met de nieuwe CF-longarts en soms is het zo bevrijdend om eens met een ander persoon zaken te doen. Iemand die niet vastgeroest in het CF-systeem zit. Kortom, geen gezeur; kuur geregeld en vrijdag beginnen. 

En dus werd ik vrijdagavond door Albert aangeprikt op de PAC. En zoals altijd ging het weer in één keer goed. 
Maar de volgende ochtend, ik geloof dat het half zes was, werd ik met koude rillingen wakker en voelde ik me hondsberoerd. En alsof dat niet genoeg was, was ik ook nog eens hartstikke misselijk. 
Met een emmertje naar het toilet maar. Waar ik verwoede pogingen deed om over te geven, maar ik ben er nooit goed in geweest en dus kwam er alleen maar heel veel geluid. Waar ik het even daarvoor nog steenkoud had, nu zat ik te transpireren op de pot. Dat belooft weinig goeds. 
Uiteindelijk ben ik maar, zonder over te geven, weer in bed gestapt. Natuurlijk had ik Albert ook al wakker gemaakt, wie zou niet wakker worden van die oergeluiden. 
Ik heb de hele dag op bed gelegen, voelde me totaal niet fit. Was bij alles ook weer enorm benauwd en dan ga ik me toch afvragen; komt dit nu van de kuur, of ben ik weer net op tijd met een kuur begonnen?? Zoals ik zo vaak net op tijd begonnen ben. 

Afgelopen nacht sliep ik gelukkig goed, mijn mannetje echter veel minder. Die heeft alweer dagen last van zijn rug en gisteravond was het weer even helemaal raak. Dus masseer ik zijn pijnlijke rug met een massageolie van Weleda en daarna, op zijn verzoek, nog met Toco Tolin. Dat maakt de rug erg warm, net als Tijgerbalsem en dat voelt dan weer prettig op die zere rug. Hoewel ik het masseren van zijn rug echt met alle liefde voor hem doe vraag ik me wel altijd af of ik niet meer 'verniel' dan goed doe. Ik ben per slot geen masseuse en Albert z'n rug is natuurlijk één met een gebruiksaanwijzing. Eigenlijk vind ik dat hij maar weer 'ns een afspraak met een chirurg in het ziekenhuis moet maken.
Toen hij tweeëntwintig jaar geleden met één gebroken en één verbrijzelde bekken in het ziekenhuis lag, voorspelde de medici al dat hij op latere leeftijd geheid last van zijn rug zou krijgen. Dan zou het nu juist toch goed zijn om een afspraak te maken????

Tegen half zeven werd ik wakker met hoofdpijn en nadat ik naar de wc was geweest besloot ik mijn suiker te controleren. Mijn suikers hebben nog nooit zó gestuiterd als de afgelopen anderhalve maand. Van extreem hoog (mijn meter kon zelfs geen meting uitvoeren en gaf alleen maar HI aan) tot erg laag.
Zo ging ik woensdag naar bed met een suiker van 12.7 en mijn reactie daarop was; nietsdoen. Enkele uren later was ik, dankzij een nieuwe spelletjesverslaving, nog steeds wakker en begon ik te zweten als een otter en zag ik op het beeldscherm zwarte vlekken. Na controle bleek mijn suiker 2.2  te zijn. Een groter raadsel kon ik mij op dat moment niet indenken. Een voordeel, sorry want dit klinkt erg bizar, van een hypo is dat je ongegeneerd mag, of liever MOET, snoepen. Dus word er échte cola gedronken en geen light-meuk. Smikkel ik Dextrosnoepjes en nu verplicht mijn lichaam mij om die ene Lion toch nog maar eens op te knabbelen. Wat een vreugd voor iemand die graag haar kaken maalt zoals ondergetekende.
Er ligt nog een plakje hartige cake in de koelkast met mijn naam erop en dus verdwijnt die ook in dit giecheltje. Je zou zeggen dat dat goed zou moeten zijn. En ja, voor heel eventjes ging het goed.
Maar toen ik een paar uur later wakker werd en een plasje ging plegen besloot ik voor de zekerheid toch nog eens mijn suiker te controleren. Niet te geloven; 2.9.
Ik weet dat mijn lijf eigenwijs is, maar dit noem ik stronteigenwijs. Tjonge jonge, wat moet ik doen om deze suikers stabiel te houden??? En dus word Albert er weer op uit gestuurd. Met alweer die overheerlijke échte cola, de Dextrosnoepjes en twee boterhammen met kaas hoop ik op een stabielere suikerspiegel.
Ik besluit daarop om de langwerkende insuline maar naar beneden te gooien en de kortwerkende wat te temperen. Liever iets bijspuiten dan dat ik meteen zo laag zit en ik de suikers maar niet omhoog kan krijgen.
Natuurlijk heeft zoiets ook weer gevolgen; ik zat 's avonds op 21 toen GTST begon. Gatverdamme, dat betekend dus geen koek bij de koffie. En de koffie was al niet te pruimen want er was geen koffiemelk meer en ik vind gewone melk niet zo lekker in de koffie.

Vandaag was het wederom een dag van veel slapen en languit op de bank liggen.
Natuurlijk zorgt de kuur voor jeuk en heb ik de hele dag het paadje naar ons toilet warm gehouden omdat ik last heb van diarree. Het is altijd weer een hele uitdaging; een antibioticakuur.
Gelukkig hoef ik nog maar drie weken (!!!) en uit ervaring weet ik dat die zo om zijn. Zo nadenkend over die drie weken hoop ik dat dan het voorjaar écht z'n intrede heeft gedaan. Dat zou nou prettig zijn, nietwaar???

Hoe vang je een mol

Sinds de herfst hebben wij een nieuw huisdier aan ons 'vee' toe kunnen voegen. Nu moet ik zeggen dat het niet een heel welkom dier is. Voor zo'n kleine jongen maakt hij er maar een behoorlijke rommel van. En opruimen?? Nee hoor, nooit van gehoord. Ik heb hem de naam Momfert gegeven. Momfert de mol.
Momfert terroriseert ons en onze tuin. En was er eerst één spuuglelijke mollenhoop te zien, nu lijkt onze voortuin op een krater met hier en daar plukjes groen-gelig gras. Het ziet er niet uit!!!!

Nu was onze kater Jerry in z'n jongere jaren een geduchte jager. En bij onze vorige woning heeft hij dan ook al meermalen een mol tot de zijne gemaakt. Overigens, en dit moet even gezegd worden, ben ik een dierenliefhebber pur sang dus dat jagen van hem gaat me altijd erg aan het hart. Alles wat door Jerry opgespoord en gevangen word sterft een langzame en vaak ook een pijnlijke dood. Aangezien onze kat er eerst nog wel even z'n plezier eruit probeert te halen door het diertje van hot naar her te meppen, dan weer los laat om het vervolgens weer te besluipen en het aller- allerleukste is natuurlijk om de prooi, als hij of zij zich veilig waant, opnieuw te bespringen.
Menig maal dat ik dit met tranen in mijn ogen, achter glas, jawel, want ik ben ook nog eens een schijtert op dat gebied, heb moeten aanschouwen.
Maar de laatste twee jaren is Jerry aan het genieten van zijn welverdiende ouwe dag. Onze kat ligt het liefst hele dagen op de rugleuning van de bank, met zo nu en dan een uitstapje naar zijn bakje met brokjes of een sanitaire stop in de kattenbak.

Jerry

 En oja, als ik zit te eten, vind meneer het heerlijk om iets lekkers te scoren, al dan niet met toestemming van het baasje. En schreeuwen dat hij dan kan, hij zou zo als sirene op de brandweerauto dienst kunnen doen.
Voordat ik alleen nog maar over Jerry schrijf, onze poezenvriend jaagt alleen nog maar als de prooi zélf naar hem toe komt lopen vrees ik. Van hem hoeven we dus niets te verwachten wat betreft Momfert.

Dan hebben we nog onze Jack Russell. Een heerlijke druktemaker die allesbehalve aan z'n ouwe dag doet. Hij word volgende maand negen maar hij is nog net zo enthousiast als toen hij negen maanden was. Misschien zelfs nog wel een tikkie enthousiaster zelfs.

Bennie in (dezelfde mollen,-) tuin

Jack Russells zijn van oorsprong jachthondjes en blijkbaar zit dat instinct er nog altijd in. Oók onze harige woef is een geduchte jager. Hij heeft één keer een mol gevangen en vond het in het verleden ook prachtig om zich op Jerry zijn slachtoffers uit te leven. Tenminste; áls poezebeest dat al toeliet uiteraard.

Maar hoewel we nu dus al máánden met Momfert te maken hebben en Bennie met grote regelmaat door onze tuin struint, maakt hij zich allerminst druk om onze ongenode gast. Soms verdenk ik hem ervan dat hij het juist zelfs grappig vind dat er weer een bultje zand is gecreëerd waar meneer z'n poot tegen omhoog kan houden.
Met andere woorden; onze huisdieren maken zich niet druk om de mol.
En zullen er geen stap sneller om zetten.
Frustrerend genoeg ligt er aan de andere kant van ons straatje (wij wonen in het doodlopende stuk) een heeeeeeel groot en groen grasveld waar wel duizenden bulten passen en waar Momfert ook echt nog een hele kluif aan zou hebben om dat om te ploegen, waar GEEN enkele mollenhoop te bekennen is.
Het lijkt dus inderdaad op een persoonlijke vendetta. Misschien om overleden familieleden die in de voorgaande jaren wél door onze dieren zijn vermoord??? Ik weet het niet, maar ik blijf het heel apart vinden dat juist dat grote groene veld vrij is van welk bultje zand dan ook en onze tuin eruit ziet alsof er meerdere bommen zijn ontploft.

de gemeentelijke 'weide' voor ons huis zónder bulten

een stukje tuin naast ons huis voorzien van......

Ik hoorde trouwens vanmiddag dat Momfert zich al een paar weken stil houd en onze buurman heeft een mol gevangen, dus dat geeft weer wat hoop......., totdat de nakomelingen van déze Momfert zich komen wreken en wij *zucht* weer met een nieuw probleem zitten.....

Drie weken voorbij....

Wauw, is het echt alweer drie weken geleden dat ik mijn laatste blog schreef?? Ja dus.

Ik ben inmiddels twee weken gestopt met de kuur en het gaat op en af. Ik voel me de ene dag beter dan een andere, maar dat was voor de griep niet veel anders.
Wat me nu wél tegenvalt, zo na die griep, is mijn uithoudingsvermogen. Die is nog steeds nul komma nul of misschien nóg minder als dat zou kunnen.
Een leuk uitje, zoals afgelopen zaterdag een etentje met mijn ouders en andere familie, betekent steevast de hele week niets plannen én na het uitje steevast vier dagen gevloerd zijn. En dat is behoorlijk frustrerend.

Vorige week maandag voelde ik me goed, en dan bedoel ik écht goed. Zo goed dat ik zin kreeg om te freubelen. Dus had Albert mijn prullaria op tafel gezet en begon ik met het maken van een kaartje. De techniek die ik gebruik is vooral stempelen. Ik ben dan ook verzot op  Jennifer McGuire en haar video's waarin ze laat zien hoe je mooie kaarten kunt fabriceren.

Maar stempelen betekent ook vaak de stempels schoonmaken, dus veel opstaan en naar het aanrecht lopen etc etc. Feitelijk ben ik dan dus aan het sporten, hahaha.
Met het gevolg dat ik dinsdag compleet voor Jaffa op bed lag. Ik had nergens zin in en voelde me helemaal niet lekker. "Toch iets te veel van het goede gisteravond?" vroeg Albert mij. En hoewel ik het liefst zou ontkennen weet ik ook dat dát de echte oorzaak is.
Met het etentje van de familie in mijn achterhoofd besloot ik dus het freubelen maar te laten voor wat het was en mezelf wat rust te gunnen. Nou ja; rust....., veel rustiger dan dit kan bijna niet, alleen dood zijn is rustiger geloof ik.

Maar gelukkig betekende rustig doen ook dat ik zaterdag goed uitgerust en fit in mijn vel zat. En daar was het me uiteindelijk allemaal om te doen natuurlijk.
We zijn naar 't Boshof in Odoorn geweest. Waar we genoten hebben van een zogenaamd; buffet aan tafel. Erg leuk, erg lekker en heel erg gezellig. Een aanrader voor iedereen die eens iets anders wil dan gewoon tafelen.

Is er verder nog iets gebeurd de afgelopen drie weken?? Wel de oude paus is weg en vanavond kwam er witte rook uit de schoorsteen van het Vaticaan dus we schijnen een nieuwe paus te hebben.
Vorige week overleed Hugo Chavez, wat misschien enigszins sneu voor Venezuela is, maar als je hoort wie er allemaal tot zijn vriendengroepje hoort kan ik de man alleen maar een engerd eerste klas vinden. 
Niet meteen iets uit de Nederlandse actualiteit, maar toch belangrijk voor mij is het vernevelen van Cayston.
Een antibiotica die veel CF-collega's gebruiken en waar ik tot dusver ook alleen maar goede dingen over hoor.
Een tijdje geleden had ik een brief naar de CF-verpleegkundige gestuurd of het inhaleren van Cayston misschien iets voor mij zou zijn. Zij vond vervolgens dat ik deze vraag aan de longarts moest voorleggen bij de eerstvolgende controleafspraak.
Maar toen belande ik dus met die griep in het ziekenhuis en dacht ik na een paar dagen twee vliegen in één klap te maken. De CF-verpleegkundige, aan wie ik het op dat moment vroeg, wist mij te vertellen dat mijn longarts geen probleem voor mij zag om dit middel te gaan gebruiken. "Hij weet ervan en de zaalarts ook," zei ze.
Dus besloot ik de volgende dag de zaalarts, dokter Wouter, erop aan te spreken. Maar die keek alsof ik Chinees sprak. "Ik ken het niet onder de naam Cayston," zei hij eerlijk. "Maar dan zal ik het wel onder een andere naam kennen." Ook goed, het maakt immers niet uit, als we maar hetzelfde middel bedoelen.
Maar Wouter bleek het hele middel niet te kennen en dat vond ik toch raar. Want volgens de CF-verpleegkundige was ook de zaalarts op de hoogte. Nou, wie z'n zaalarts is mij nog steeds niet duidelijk, maar het was NIET mijn zaalarts klaarblijkelijk.
En dus mocht ik met ontslag, zonder Cayston of receptje voor Cayston.

Van Jolanda (alias Mutsje) vernam ik dat de Cayston met de E-flow verneveld dient te worden. En ik heb alleen de Porta Neb en de I-Neb.

Porta Neb

I-Neb

En dus besloot ik afgelopen weekend nogmaals een mail naar de CF-verpleegkundige te sturen. Ik had namelijk nog een aantal Cayston-gerelateerde vragen liggen.
Tot mijn grote verbazing kreeg ik een reactie terug dat de artsen het afraden om mij de Cayston te laten inhaleren.
Huh.....???? Wat nu??? Wáár komt dit nu opeens vandaan??? Een reden werd niet gegeven, dat hoorde ik wel tijdens het spreekuur op mijn eerst volgende polibezoek.
Ik was verbaasd en behoorlijk teleurgesteld en dan druk ik me nog zwakjes uit. Juist omdat er zoveel goede resultaten mee behaald worden ga je zelf natuurlijk ook hopen. Logisch toch??
Het eerstvolgende bezoekje aan de CF-poli is 27 maart en eigenlijk wil ik niet zolang wachten. Ik wacht nu al maanden, ik wil ook weten waar ik aan toe ben.
De CF-achterban op Facebook vond dat ik niet moest wachten en meteen actie moet ondernemen. En dus heb ik gisteravond wederom een mail gestuurd. Aangezien de artsen geen telefonisch spreekuur hebben en ik het behoorlijk vervelend vind om hen te storen tijdens een bespreking of een spreekuur, vroeg ik of dokter Kraan míj wou bellen. Als hij ergens een gaatje kon vinden.
Het antwoord was kort en bondig; dokter Kraan belt je.

En dus heb ik vandaag zitten wachten op dat ene telefoontje uit Groningen. Maar nee, er kwam niks.
Niks, noppes, nada.
Ik heb natuurlijk ondertussen wel een één en ander gegoogeld dus ik ben voorbereid op zijn belletje. En ben heel benieuwd naar de reden waarom ik deze a.b. opeens niet meer mag vernevelen.
Ik heb de juiste bacterie, Pseudomonas aeruginosa, bij me dus dát kan het probleem niet zijn.
Wat dan wél de reden is, zal ik hopelijk in een volgende blog schrijven. Want ik ga ervan uit dat dr. Kraan mij dan morgen zal bellen. (of overmorgen, of.......)