Drie weken voorbij....

Wauw, is het echt alweer drie weken geleden dat ik mijn laatste blog schreef?? Ja dus.

Ik ben inmiddels twee weken gestopt met de kuur en het gaat op en af. Ik voel me de ene dag beter dan een andere, maar dat was voor de griep niet veel anders.
Wat me nu wél tegenvalt, zo na die griep, is mijn uithoudingsvermogen. Die is nog steeds nul komma nul of misschien nóg minder als dat zou kunnen.
Een leuk uitje, zoals afgelopen zaterdag een etentje met mijn ouders en andere familie, betekent steevast de hele week niets plannen én na het uitje steevast vier dagen gevloerd zijn. En dat is behoorlijk frustrerend.

Vorige week maandag voelde ik me goed, en dan bedoel ik écht goed. Zo goed dat ik zin kreeg om te freubelen. Dus had Albert mijn prullaria op tafel gezet en begon ik met het maken van een kaartje. De techniek die ik gebruik is vooral stempelen. Ik ben dan ook verzot op  Jennifer McGuire en haar video's waarin ze laat zien hoe je mooie kaarten kunt fabriceren.

Maar stempelen betekent ook vaak de stempels schoonmaken, dus veel opstaan en naar het aanrecht lopen etc etc. Feitelijk ben ik dan dus aan het sporten, hahaha.
Met het gevolg dat ik dinsdag compleet voor Jaffa op bed lag. Ik had nergens zin in en voelde me helemaal niet lekker. "Toch iets te veel van het goede gisteravond?" vroeg Albert mij. En hoewel ik het liefst zou ontkennen weet ik ook dat dát de echte oorzaak is.
Met het etentje van de familie in mijn achterhoofd besloot ik dus het freubelen maar te laten voor wat het was en mezelf wat rust te gunnen. Nou ja; rust....., veel rustiger dan dit kan bijna niet, alleen dood zijn is rustiger geloof ik.

Maar gelukkig betekende rustig doen ook dat ik zaterdag goed uitgerust en fit in mijn vel zat. En daar was het me uiteindelijk allemaal om te doen natuurlijk.
We zijn naar 't Boshof in Odoorn geweest. Waar we genoten hebben van een zogenaamd; buffet aan tafel. Erg leuk, erg lekker en heel erg gezellig. Een aanrader voor iedereen die eens iets anders wil dan gewoon tafelen.

Is er verder nog iets gebeurd de afgelopen drie weken?? Wel de oude paus is weg en vanavond kwam er witte rook uit de schoorsteen van het Vaticaan dus we schijnen een nieuwe paus te hebben.
Vorige week overleed Hugo Chavez, wat misschien enigszins sneu voor Venezuela is, maar als je hoort wie er allemaal tot zijn vriendengroepje hoort kan ik de man alleen maar een engerd eerste klas vinden. 
Niet meteen iets uit de Nederlandse actualiteit, maar toch belangrijk voor mij is het vernevelen van Cayston.
Een antibiotica die veel CF-collega's gebruiken en waar ik tot dusver ook alleen maar goede dingen over hoor.
Een tijdje geleden had ik een brief naar de CF-verpleegkundige gestuurd of het inhaleren van Cayston misschien iets voor mij zou zijn. Zij vond vervolgens dat ik deze vraag aan de longarts moest voorleggen bij de eerstvolgende controleafspraak.
Maar toen belande ik dus met die griep in het ziekenhuis en dacht ik na een paar dagen twee vliegen in één klap te maken. De CF-verpleegkundige, aan wie ik het op dat moment vroeg, wist mij te vertellen dat mijn longarts geen probleem voor mij zag om dit middel te gaan gebruiken. "Hij weet ervan en de zaalarts ook," zei ze.
Dus besloot ik de volgende dag de zaalarts, dokter Wouter, erop aan te spreken. Maar die keek alsof ik Chinees sprak. "Ik ken het niet onder de naam Cayston," zei hij eerlijk. "Maar dan zal ik het wel onder een andere naam kennen." Ook goed, het maakt immers niet uit, als we maar hetzelfde middel bedoelen.
Maar Wouter bleek het hele middel niet te kennen en dat vond ik toch raar. Want volgens de CF-verpleegkundige was ook de zaalarts op de hoogte. Nou, wie z'n zaalarts is mij nog steeds niet duidelijk, maar het was NIET mijn zaalarts klaarblijkelijk.
En dus mocht ik met ontslag, zonder Cayston of receptje voor Cayston.

Van Jolanda (alias Mutsje) vernam ik dat de Cayston met de E-flow verneveld dient te worden. En ik heb alleen de Porta Neb en de I-Neb.

Porta Neb

I-Neb

En dus besloot ik afgelopen weekend nogmaals een mail naar de CF-verpleegkundige te sturen. Ik had namelijk nog een aantal Cayston-gerelateerde vragen liggen.
Tot mijn grote verbazing kreeg ik een reactie terug dat de artsen het afraden om mij de Cayston te laten inhaleren.
Huh.....???? Wat nu??? Wáár komt dit nu opeens vandaan??? Een reden werd niet gegeven, dat hoorde ik wel tijdens het spreekuur op mijn eerst volgende polibezoek.
Ik was verbaasd en behoorlijk teleurgesteld en dan druk ik me nog zwakjes uit. Juist omdat er zoveel goede resultaten mee behaald worden ga je zelf natuurlijk ook hopen. Logisch toch??
Het eerstvolgende bezoekje aan de CF-poli is 27 maart en eigenlijk wil ik niet zolang wachten. Ik wacht nu al maanden, ik wil ook weten waar ik aan toe ben.
De CF-achterban op Facebook vond dat ik niet moest wachten en meteen actie moet ondernemen. En dus heb ik gisteravond wederom een mail gestuurd. Aangezien de artsen geen telefonisch spreekuur hebben en ik het behoorlijk vervelend vind om hen te storen tijdens een bespreking of een spreekuur, vroeg ik of dokter Kraan míj wou bellen. Als hij ergens een gaatje kon vinden.
Het antwoord was kort en bondig; dokter Kraan belt je.

En dus heb ik vandaag zitten wachten op dat ene telefoontje uit Groningen. Maar nee, er kwam niks.
Niks, noppes, nada.
Ik heb natuurlijk ondertussen wel een één en ander gegoogeld dus ik ben voorbereid op zijn belletje. En ben heel benieuwd naar de reden waarom ik deze a.b. opeens niet meer mag vernevelen.
Ik heb de juiste bacterie, Pseudomonas aeruginosa, bij me dus dát kan het probleem niet zijn.
Wat dan wél de reden is, zal ik hopelijk in een volgende blog schrijven. Want ik ga ervan uit dat dr. Kraan mij dan morgen zal bellen. (of overmorgen, of.......)