...en dát was PAC nummer negen... (deel I)

Jawel, je leest het goed; mijn PAC, die vorig jaar maart is geplaatst, heeft het begeven. Zó is er nog niks aan het handje en zó zegt ie; 'doe het zelf maar, ik heb geen zin meer....'

Laat ik beginnen bij het begin; toen Albert mij vorige week aanprikte kwam er voor het eerst geen bloed terug bij het opzuigen. Dát vind ik dus al niet fijn om te zien. Het maakt me nerveus. Ik krijg er een ongemakkelijke kriebel van in mijn buik. Bloed terug kunnen zuigen IS nu eenmaal DE bevestiging dat mijn PAC nog goed zit.
Nu hoeft er natuurlijk niet altijd bloed terug te komen, ik heb ook vaak genoeg een PAC gehad waarbij geen bloed terug kwam en die toch verder goed zat, maar het is gewoon een extra bevestiging voor mezelf.

De vorige kuur kwam er nog gewoon bloed terug en liep de PAC nog als een tierelier. Niks aan het handje dus.
Maar toen prikte Albert mij vorige week aan en gebeurde er ...... niets. Het inspuiten van de NaCl ging echter wél goed. Albert voelde ook duidelijk de grippernaald over de bodem van de PAC schrapen, dus de naald zat wél in de PAC, zoals het dus hoort.
Dus concludeerden we dat het 'goed' zat. Dat er, zoals bij de ander PAC's ook wel eens was gebeurd, gewoon geen bloed meer terug kwam.
Tóch bleef ik er een 'raar' gevoel over houden.

Dinsdagochtend vroeg, tegen vijf uur, stapte ik uit bed om naar het toilet te gaan toen de pomp begon te alarmeren; hoge druk. Omdat ik zoals altijd de laatste tijd, aan het kuren ben met zeer stroperige antibiotica, besloten we om de extensionset (infuusslangetje) en drie-wegkraantje te vervangen, zodat ik weer een 'schone lijn' had.
Tussen de middag begon de pomp echter wéér te alarmeren; okay, NU begin ik wederom zenuwachtig te worden. Twee keer, binnen een tijdsbestek van acht uur, een alarmerende pomp die High Pressure aangeeft is meestal geen goed teken. Daarvoor heb ik inmiddels genoeg ervaring met zeurende PAC's.
Albert zette op mijn advies een spuit met NaCl op de grippernaald en we zagen dat het inspuiten moeizaam ging. 'Okay, haal deze er maar uit, we jassen er een nieuwe in,' zei ik. Mijn eerdere gevoel dat er iets niet in de haak was, speelde weer op. Ik wilde toch dolgraag die bevestiging van bloed zien.
En dus prikte Albert mij opnieuw aan, wat klaarblijkelijk iedere keer moeizamer gaat omdat ik veel ben afgevallen. De PAC ligt 'los' en wiebelt alle kanten op.
Als de naald zit komt er nog steeds geen bloed terug en moet Albert nog steeds veel druk uitoefenen om iets van zoutwater in te kunnen spuiten. Hij geeft dan voorzichtig aan dat hij denkt dat het niet goed zit. Wat ik uiteraard niet wil horen en ik bijt dan ook van me af met de woorden dat de naald het doet en dat dát het belangrijkste is.
Mijn god, wat kan ik slecht tegen de stress vanwege een haperende PAC. Het maakt me prikkelbaar, geïrriteerder dan zou moeten.

De rest van de dag horen we het apparaat niet.
Maar vlak voor we naar bed gaan, ik ben aan het 'whats appen' met mijn moeder, begint dat kolereding weer te alarmeren. Ik kan het niet helpen, maar ik vloek even alles bij elkaar. Heb zin om het pompje tegen de muur te gooien. Zin om de naald eruit te trekken en te stoppen met die hele tering-zooi.
Want ik wéét gewoon op dat moment dat de PAC de boosdoener is. Dat het niet goed zit.
Albert zet dus weer een spuit met NaCl op de gripper en ja hoor; moeizaam. Héél moeizaam. 'Tja, dat wordt morgen dus toch even naar Groningen bellen', zegt mijn wederhelft zacht. 'Want zo redt je het geen drie weken.'
We denken na wat me moeten doen; wat is wijsheid? Tóch maar de naald eruit halen?? Ja laten we dat maar doen, maar eerst wat heparine in de PAC proberen te spuiten. Er ging net 2 cc in en toen deed de PAC dus helemaal niks meer.
Ik kon wel janken. Er zat een knoop in m'n maag van hier tot Tokio. Het kopje thee dat ik 's avonds altijd voor het slapengaan drink kreeg ik met geen mogelijkheid weg. Dus ook niet de medicijnen die ik nog moest innemen. Ik was misselijk van de zenuwen. Had het gevoel dat mijn maaginhoud elke seconde eruit kon komen.
De gedachte dat ik wéér onder het mes zou moeten, wéér die ellende mee moet maken van het plaatsen van een nieuwe PAC stond me zo enorm tegen. Ik was er letterlijk en figuurlijk beroerd van.

Toen ik vorig jaar maart een nieuwe PAC nodig had, omdat nummero acht, het loodje had gelegd, had ik mijn zinnen op een zogenaamde PICC lijn  (sorry voor de Engelse vertaling) gezet. Ik las erover op FaceBook bij andere CF'rs en het leek mij een betere oplossing dan meteen weer een operatie met alle gevolg van dien.
Maar toen ik destijds het onderwerp op tafel gooide keek mijn zaalarts mij vreemd aan. Hij had nog nooit van een PICC-lijn gehoord. Nou ja, dat wilde ik hem ook niet aanrekenen omdat hij nog zo piepjong was, maar toen bleek dat andere artsen het ook niet kenden krabde ik me achter m'n oren. Zelfs de chirurg die mij mijn PAC ging plaatsen wist niet waar ik het over had.
Nou moe, ziekenhuizen overleggen toch ook onderling? Dat een streekziekenhuis nog nooit van een PICC-lijn gehoord zou hebben zou ik niet zo heel raar vinden. Maar een universitair ziekenhuis zou toch moeten weten wat er speelt in ziekenhuisland??? Wat de nieuwste methodes zijn??
Maar goed, ik heb al vaker geroepen dat het UMCG altijd achter de feiten aan hobbelt en dit was maar weer eens een heel goed voorbeeld. Wat dát betreft vind ik het echt jammer dat ik niet wat centraler in Nederland woon, want dan wist ik het wel.....
Maar goed, bij gebrek aan die kennis zette men, maart 2012, in Groningen PAC nummer negen in Alie haar, behoorlijk dubieus ogende, borstkas.


......wordt vervolgd......

Kleine up date

....Én we zijn in de laatste week van augustus beland. Zo snel gaat een zomer dus voorbij. En weet je dat ik het niet eens erg vind. Eigenlijk heb ik het wel een beetje gehad met de zomer. Het mag nu absoluut wel herfst worden; héérlijk.

Sinds woensdag zit ik weer vast aan het infuus. Het zat er aan te komen en gezien de prettige vooruitzichten van dé grote dag, komt het nu dus ook heel goed uit. Het zou zo prettig zijn als ik de 20e september optimaal en fit in mijn vel zou zitten.

Fit en optimaal voel ik me nú bij verre na niet. Wat mijn gezondheid betreft lijk ik net op het nippertje begonnen te zijn met een kuur en als je je al niet ziek voelt door CF dan voel je je al ziek door de antibiotica die je voor geschreven krijgt.
Donderdag was het met stip een baaldag. Mijn god, dat een mens zich zo ellendig kan voelen.
Gelukkig voel ik me nu niet meer zo ziek als ik me donderdag voelde, maar ik voel me dus ook niet toppie. Daarvoor plagen de bijwerkingen me toch te veel.
Het zorgt er in ieders geval voor dat ik veel slaap, héél veel slaap. En dan heb ik het nog maar over één bijwerking. De andere bijwerkingen zal ik je besparen, die lijken iedere kuur meer en meer te worden.

Verder heb ik weinig te vertellen. Het is rustig. Ik hang aan het infuus en doe dus m'n ding (of liever gezegd; ik doe niets.....) ondertussen de ergernissen van de bijwerkingen verbijtend.
Vorige week dinsdag, 20 augustus, waren Albert en ik veertien jaar getrouwd. We hebben dit in stilte gevierd. Mijn ouders kwamen 's middags langs, en hadden Alyssa bij zich omdat het 'oppasdag' was en mijn schoonmoeder kwam ook even binnen voor een kop thee.
Omdat ik me niet helemaal lekker voelde bleef het gezelschap een uurtje en ging ieder daarna weer z'n eigen kant op. Ik vind het zo fijn dat er begrip is voor de situatie. Want tja, ik voel me wel eens schuldig over de situatie. Niet dat ik er iets aan kan veranderen, maar dat zit nu eenmaal in het aard van het beestje. En vooral als ik ziek ben of niet lekker in m'n vel zit, ben ik emotioneel een wrak met een hoofdletter W.
 Dan kan ik bij wijze van spreken al in janken uitbarsten als de hond chagrijnig is of als onze kater niets van me wil weten. Ik weet; het klinkt stom, maar zo gieren dan de emoties door mijn lijf.

Ik ben inmiddels wel op het punt gekomen dat ik geen ibuprofen meer hoef te slikken dus de koorts en dergelijke zijn verleden tijd. Je zou dus kunnen stellen dat de kuur z'n werk doet. Hè hè, dat is dus wel fijn. Ik onderga deze ellende gelukkig niet voor niks.

Een kleine up date dus. Niet veel bijzonders te melden, maar geen nieuws is goed nieuws toch??? In ieders geval; tot de volgende blog maar weer.

Zoen van

Trouwpak kopen

Vrijdag was de dag dat ik, vergezeld door mijn wederhelft, mijn moeder, de aanstaande schoonmoeder van mijn broer en broer zelf, een afspraak hadden staan bij een herenmodezaak in Emmen. Het was de dag dat we een trouwpak zouden kiezen. Voor broerlief uiteraard. 
Wéken geleden had mijn moeder het al gezegd, dat we op een vrijdag naar Emmen zouden gaan voor Luuk z'n trouwpak. Ik had alleen niet opgeschreven en dus niet geregistreerd wanneer of welke vrijdag dat zou zijn. 
Luuk kwam afgelopen woensdag terug van een weekje Mallorca met zijn gezinnetje en moest dus vrijdag meteen aan de slag. 
Aangezien ik me donderdags, dus een dag voor het uitzoeken, helemaal niet lekker voelde hoopte ik dat mijn lijf me niet in de steek zou laten en dat ik mee zou kunnen. Dit wilde ik zo graag.......

Het lukte, gelukkig. 
We werden bij de modezaak naar boven geleidt waar een vriendelijke man in een afgrijselijk rode spijkerbroek ons koffie en thee aanbood. Tjakká, de kop was eraf. 
Luuk (en zijn aanstaande) zijn mensen die heel goed weten wat ze willen. En daarin ook een hele goede smaak hebben. Als ik eerlijk ben heeft Luuk een betere smaak qua kleding en dergelijke dan zijn zuster, maar dat komt misschien ook omdat ik kleding niet zo belangrijk vind als hem. Luuk is in dat opzicht ijdeler dan moi. ;-)
Dat hij dan ook precies wist wat hij wilde en het pak van zijn keuze meteen aanwees, daar keek ik dus niet van op. Ik denk dat het voor vele partijen alleen maar makkelijk is als de bruid, of in dit geval de bruidegom, al weet wat hij wil. En eerlijk gezegd was ik daar ook blij om. Úren dralen in een winkel en dan alsnog voor pak nummer één kiezen is tenenkrommend voor mij. 
Het pak dat hij op het oog had was niet meer in zijn maat. Helaas helaas, maar dat wil niet zeggen dat we niets gevonden hebben. 
De verkoper liet Luuk en ons diverse andere pakken zien. Sommige waren mooi, sommige waren ronduit bedoelt voor de 80 plussers in de samenleving. 
Toen kreeg Luuk een jasje aan gereikt en liep de verkoper weg om de broek erbij te pakken. We moesten nu maar eens het totaalplaatje gaan bekijken. Het is namelijk moeilijk beoordelen als de bruidegom nog gewoon zijn t-shirt met vrolijke print, een spijkerbroek en sportschoenen draagt. 
De verkoper zocht er een overhemd bij, een gilet en stropdas. Manchetknopen, schoenen en sokken. 

Lieve hemel, opeens veranderde mijn kleine broertje, die ik toch altijd als mijn kleine broertje zal beschouwen ook al torent hij inmiddels ruim boven mij uit, in een prachtige jonge man. Dat was erg vreemd en, hoe gek dit ook klinkt, heel erg emotioneel. De tranen liepen over mijn wangen. Hij zag er zo mooi uit. Zijn aanstaande ziet er op de grote dag adembenemend uit (ik heb de foto's van haar in haar jurk gezien) en hun kleine meisje zal op haar beurt de kindershow stelen. Een perfect koppel, een perfect gezinnetje dus.
Ik voelde me zo trots als een pauw. Dáár stond hij dan; tien jaar jonger dan mij, op en top volwassen en klaar om te trouwen.
Mijn moeder en ik waren allebei emotioneel door dit moment. Het is toch weer een soort van fase in iemands leven. 
Net als het moment dat hij op een scooter rondreed en het moment dat hij z'n eerste autorijles kreeg. 
Toen ík ging trouwen was hij veertien. Een opgeschoten tiener met veel te veel gel in zijn haar. En o wee als je daar iets van zei....... 

Met het kopen van dit trouwpak is een belangrijk onderdeel voltooid. De broek moest blijven omdat de pijpen te lang waren. Dit wordt door de modezaak ingekort en kan zaterdag opgehaald worden. 
Met een flesje 'bruidstranen' werd Luuk bedankt voor de aankoop van het pak. 
Ik weet nu al dat er op de grote dag veel tranen zullen vloeien. Oók van de bruid. En met nog ruim een maand te gaan ga ik alvast fantaseren hoe mooi de dag zal zijn. Ik heb er namelijk zin in.........

Niets bijzonders

Eigenlijk heb ik niet zo heel veel te melden.
We hebben de hittegolf gehad en godzijdank is het weer stukken koeler, al is het nog steeds heel aangenaam buiten. Met zo nu en dan een verfrissend buitje maakt onze grasmat ook een redelijke kans deze zomer te overleven.

Voor ons, of liever gezegd; voor Albert, zit de vakantie er al weer een week op. In de vakantie had hij alle tijd om z'n nieuwe cameralens uit te proberen en dat heeft hij dan ook veelvuldig gedaan.

Zo is hij naar het Sivo-festival in Odoorn geweest. Een jaarlijks terugkerend evenement (je moet er wel van houden......) met internationale dansgroepen die hun kunnen en kunsten aan de liefhebber tonen. Albert is niet echt geïnteresseerd in de dansen die de groepen opvoeren, maar meer om hun kleurrijke kleding en de prachtige versierselen die de mensen op en aan hebben. Daar kun je namelijk hele mooie foto's van maken.
Hij vroeg of ik mee ging, maar het was de dag na de warmste dag van het jaar en Alie lag uitgeteld op bed. Nee dus.

dansers uit Taiwan en rechtsboven uit Brazilië

Op de warmste dag van het jaar kreeg hij het in z'n hoofd om naar de dierentuin te gaan. Die lens moest immers wel geprobeerd worden. Ook hier sloeg ik het aanbod om mee te gaan af. Alsjeblieft zeg; ik kan me wel iets leukers voorstellen dan in de hitte naar de dierentuin te gaan.
De dierentuin in Emmen is dit jaar verrast met de komst van een viertal jonge leeuwenwelpjes, en aangezien ik een groot, heel groot liefhebber van de katachtigen ben, kreeg Albert het uitdrukkelijke verzoek mee om de leeuwen én hun welpjes op de gevoelige plaat vast te leggen.
Dat verzoek gold ook voor de tijgers, maar die hadden het blijkbaar ook te warm, want die lieten zich niet echt zien.

Verder heeft hij nog een shoot gedaan met onze Miss Borger-Odoorn en haar zusje. Die allebei een groot liefhebber zijn van de paardensport. Albert wilde de meiden vastleggen gezeten op hun paard, langs de waterkant.

Janine op haar pony en regendruppels op een plant in onze tuin.

Carmen en Janine in Exloo

Carmen op haar paard

Dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn, maar uiteindelijk heeft hij toch een paar hele mooie plaatjes weten te schieten, waaronder de foto's hierboven.