Weer thuis

De afgelopen anderhalve week heb ik in het UMCG mogen bivakeren.
Na een kuur van drie weken, was ik welgeteld één week infuus- en dus antibioticavrij, toen ik vorige week maandag werd opgenomen. In die 'vrije' week kwam het hoesten in alle hevigheid terug. Dat ging gepaard met een verkoudheid, extra veel sputum en een algeheel gevoel van malaise.
Dat het allemaal zó snel na de laatste kuur terug kwam was natuurlijk geen goed teken en dus was ik het met Albert eens dat ik de volgende dag het ziekenhuis zou bellen.
Mijn longarts liet me komen met de mededeling wel een pyjama mee te nemen.

Die pyjama bleek nodig te zijn. Ik mocht blijven.
En werd voor de verandering eens niet naar de reguliere longafdeling D3 geplaatst maar naar E4, waar ik een kamertje voor mezelf had. Wat een ongekende luxe zeg.
Ik weet dat vele mensen het ietwat vreemd vinden dat ik juist een éénpersoonskamer boven een zaaltje verkies, maar geloof me; ik heb er zo m'n redenen voor.
Over het algemeen kan ik het met iedereen wel goed vinden, het zijn soms echter de gewoontes en/of trekjes waar ik moeite mee heb. Mensen die bijvoorbeeld 's nachts het toilet niet doorspoelen omdat ze de overige patiënten op zaal niet wakker willen maken (je kan je misschien voorstellen dat ik dat écht niet leuk vind), oude dametjes die mij als een eigen privé-verpleegster zien en mij om de haverklap vragen om dingen voor hun te doen, buurmannen die 's nachts bijna doodgaan, etc etc. Het zijn maar een paar voorbeelden, maar ik heb ze allemaal voorbij zien komen en vind het om die reden dus ZALIG om een kamertje voor mezelf te hebben. Wat een rust, wat een luxe.

Maar zoals altijd móet er tijdens zo'n opname wel iets verkeerd gaan, anders is het wel heel erg saai ;-(
Woensdagochtend besloot mijn PAC mij in de steek te laten. Terwijl ik het ding nog geen twee jaar heb. Ruim anderhalf jaar geleden is ie geplaatst en dat drama staat me nog vers in het geheugen.
In plaats van compleet over de rooie te gaan, wat normaal gesproken wel zou gebeuren, kon ik alleen maar laconiek lachen. Tuurlijk gaat mijn PAC stuk. Het zou ook eens in één keer goed gaan, die opname van me.
En dus kreeg ik een perifeerinfuusje in mijn linkerhand. Aan het begin van mijn wijsvinger wel te verstaan. Een akeliger plek had ik me niet kunnen bedenken. Gek genoeg heeft dit infuusje toch tot afgelopen maandag gezeten en daar kijk ik (en niet alleen ik trouwens) nog steeds vreemd van op.

Donderdag kwam de chirurge langs. Ze vertelde me dat ik de volgende dag een vatenonderzoek om tien uur zou krijgen en dat ik nuchter moest zijn omdat het de bedoeling was om mij dan een paar uur later meteen te helpen.
Dat klonk als muziek in mijn oren, want mijn zaalarts en eigen longarts waren die ochtend nog aan het morrelen of ik misschien vanaf maandag geholpen kon worden. Zij wilden eerst maandagochtend nog een bloedgasje prikken om te kijken hoe de zuurstofopname in het bloed was.
Ík daarentegen wilde meteen voort maken. Niet onnodig dagen verspillen met niksdoen, gewoon doorzetten die hap. Zodat ik zo snel mogelijk weer naar huis zou kunnen gaan.
Ik legde aan de chirurg uit dat het plaatsen van de vorige PAC's nou niet bepaald van een leien dakje waren gegaan. Dat het inmiddels voor zowel mij, als het operatieteam niet leuk meer is om deze, vrij simpele ingreep, bij mij uit te voeren. Dat ik schijnbaar erg kronkelige vaten heb, veel littekenweefsel heb ontwikkeld in de afgelopen zeventien jaar en niet veel plekjes meer op mijn borstkas over heb, waar nog niet gesneden is.
Dat chirurgie mij het liefst onder narcose ziet gaan omdat het zo'n akelige ingreep is geworden, maar anesthesie mij geen narcose wil en durft te geven.

Maar nu heb ik een jaar of vijftien geleden een kleine ingreep bij mijn baarmoedermond gehad. Die ingreep ging ook onder plaatselijke verdoving, alleen lag ik zo te shaken en te bibberen van de zenuwen in die behandelstoel dat de gynaecologe mij een kalmeringsmiddel heeft gegeven. Omdat ze anders niet goed haar werk kon doen....;-)
Ik weet nog dat het erg snel werkte en dat ik iets zei waardoor Albert moest lachen. Waarop de verpleegster toen zei; "Ja, dat is een bijwerking van dit middel. Het lijkt alsof ze dronken is."
Wat ik vervolgens nog weet is dat ik 'wakker' werd op een klein zaaltje. De hele ingreep was aan mij voorbij gegaan. Ik kon me er niets meer van herinneren, terwijl ik toch écht bij bewustzijn was.
Denkende aan die ingreep besef ik dat het plaatsen van een nieuwe PAC misschien uitgevoerd kan worden terwijl ik dat kalmeringsmiddel krijg ingespoten. Probleem is echter dat ik niet meer wist hoe het goedje heette.
Maar toen ik het hele verhaal aan de chirurge uitlegde wist ze precies wat ik bedoelde; Dormicum. "Het tast je korte termijngeheugen aan," zei ze glimlachend. Ze zou het overleggen met anesthesie.
Want wat ik even vergeten was; óók aan kalmeringsmiddelen zitten voor longpatiënten risico's.

Vrijdag werd er een vatenonderzoek gedaan en daaruit blijkt dat de grote vaten rechts bij mij mooi toegankelijk en open zijn. En dat inderdaad de linkerkant wat problematischer is.
Eénmaal na het onderzoek is het dus wachten geblazen.
De chirurge komt nog langs om te zeggen dat ze het vatenonderzoek heeft bekeken en dat ze geen problemen ziet. Ze hoopt dat ik die dag wel aan de beurt kom, maar dat het natuurlijk altijd afwachten is. "Als er een groot trauma tussendoor komt, zult u moeten wachten."
Nou ja, dat lijkt me ook niet meer dan logisch.
Het is half vijf als de broeder langskomt met de mededeling dat het niet doorgaat en dat ik de volgende dag weer nuchter moet zijn.
En dus ben ik zaterdag wederom nuchter.
Om twee uur belt de verpleegster naar de OK om te kijken of ze al meer weten maar helaas.
Om half drie komt het belletje dat ik komen mag.

Het team bestaat uit jonge mensen, die allemaal erg aardig zijn. De anesthesist legt mij uit dat hij van de chirurge gehoord heeft dat ik graag Dormicum wil en dat hij mij wel iets durft te geven, maar niet de dosis die ik tijdens de ingreep bij de gynaecologe heb gekregen. "Daarvoor zijn je longen toch te veel achteruit gegaan," stelt hij.
Ik krijg dus een 'vleugje', om het scherpe randje eraf te halen zeg maar.
Nou, ook al was het maar een beetje wat ik heb gekregen; het voelde goed. Ik was volkomen relaxed en heb het plaatsen van deze (achtste) PAC ook helemaal niet als een drama ervaren.
Dus een tip voor een ieder die ooit nog eens een onderzoek of ingreep moet waar hij of zij tegenaan hikt; vraag gewoon een beetje Dormicum. Zelfs dat hele kleine beetje wat ik gehad heb maakte het al de moeite waard.

Nu ik de nieuwe PAC heb gekregen wil ik natuurlijk wel gaan onderhandelen over ontslag en dat doe ik dus ook meteen afgelopen maandag. Ik ben de afgelopen week wel opgeknapt en het begint nu ook te kriebelen.
Gelukkig is de zaalarts het wel met me eens, mits mijn eigen longarts het er ook mee eens is. Nu kent dokter Kraan mij goed genoeg om te weten dat hij mij ook geen minuut langer dan nodig in het ziekenhuis moet houden.
Die avond echter krijg ik een longbloeding. Niet naar aanleiding van een hoestbui ofzo. Nee, ik zat gewoon voorover gebogen een tijdschrift te lezen. Ik voelde het borrelen en jawel, dat gevoel is mij zo bekend dat ik meteen weet dat het mis is.
Nu hoest ik dus wel vaker bloed op, maar de laatste keer dat ik zóveel ophoestte is al weer een jaar of drie geleden. Ik ben ruim tien minuten bezig en bekaf als het eindelijk stopt.
Hoewel ik het liever voor mezelf houd, móet ik dit natuurlijk wel melden. De broeder fronst ook zijn wenkbrauwen als hij de hoeveel bloed in het sputumbakje ziet.
Ik zeg meteen alle inhaleersessies die er die avond nog op het program staan af. Er word die avond niet meer verneveld!!!
Natuurlijk begint de zaalarts de volgende dag ook over het bloed. En hij wil voor de zekerheid een foto van de longen laten maken.
Mijn eigen longarts komt ook nog even langs. Hij vraagt of ik wel het gevoel heb iets op te knappen. Of de sputumproductie wel is af genomen in dit weekje kuren en ziekenhuisopname. Ik zeg in alle eerlijkheid dat ik wel het gevoel heb dat het beter gaat. Dat het nog niet meteen goed te noemen is, maar dat er wel een stijgende lijn in zit.
Hij knikt en zegt dan dat hij ook niet zo goed weet waar die bloeding vandaan komt. Dat hij het wel eens vaker bij CF-patiënten ziet; ondanks de intensieve antibioticabehandeling en het gevoel van de patiënt dat het beter gaat, dat er toch nog wel eens een bloeding voor komt. Zolang er verder geen bloeding meer komt, mag ik woensdag gewoon naar huis.

En dus was het gisteren zover. De medicatie voor de thuisbehandeling was klaar, Albert nam het infuuspompje mee dat bij ons thuis ligt.
Helaas is het wel aan de eind van de middag, begin van de avond dat ik naar huis mag, maar een kniesoor die daar op let.
Het is kwart voor acht als Albert de auto naast ons huis parkeert.
Bij binnenkomst word ik meteen enthousiast onthaald door ons hondje Bennie. Dolgelukkig dat het vrouwtje weer aanwezig is, springt hij tegen me op. Ons poezenbeest is ook blij maar laat dat niet zo duidelijk blijken. Hij jammert er eerst vrolijk op los om vervolgens voor mij, op tafel, plaats te nemen. Er wordt eerst geknuffeld en geaaid, dan keert de rust weer toe.

Ik heb heerlijk geslapen afgelopen nacht. Er gaat toch niets boven je eigen bed. Je eigen toilet, je eigen douche. Hopelijk knap ik van deze kuur wat beter op dan van de vorige. Kreeg ik de vorige keer nog Tobra met Cefta, nu krijg ik Tobra met Tazocin. We zullen zien.