Het is weer tijd voor een kuur.....

 Ik ben weer door mijn wederhelft aangesloten op het infuus. Het is weer nodig...., de normaal gesproken gehate kuur. En ondanks dat ik het kuren normaal dus haat, ben ik nu zo blij dat ik straks beginnen mag. Beginnen kán.

Vorige week voelde ik me nog een hele Piet, niks aan het handje.
Tot donderdagavond. Toen merkte ik dat het wandelingetje naar de wc en terug naar de kamer moeizaam ging.
Ik maak altijd gebruik van de wc in onze badkamer. Die zit aan onze slaapkamer (dus begane grond) en ik vind het er iets comfortabeler dan de gewone wc in de gang. Of zoals ik hem altijd noem; onze openbare wc.
Als het weer moeizamer gaat, moet ik altijd even op ons bed uitpuffen. Dan lukt het me niet om in één ruk door te lopen naar de huiskamer.
Wat ik mínstens zo frustrerend vind is de enorme druk die ik op mijn blaas voel. Óok dit is voor mij een graadmeter als het weer minder goed gaat. Een heel vreemd fenomeen die helaas niet herkend wordt in CF-land. Misschien moet ik dit even uitleggen.
Het zal minstens acht jaar geleden zijn dat ik in een paar dagen tijd énorm benauwd raakte. Het vreemdste aan dit alles was dat ik niet extra hoestte of extra sputum ophoestte. Met andere woorden; het kón bijna geen infectie zijn.
Nu weten jullie natuurlijk van mijn enorme aversie jegens welk ziekenhuis dan ook, maar ik besloot na twee dagen dat ik hiermee echt niet lang moest blijven doormodderen. Ik melde me dus bij het UMCG.
De longarts die op dat moment dienst op de SEH had, luisterde naar mijn klachten en liet alles in werking treden; bloedprikken, bloedgasje, thoraxfoto etc etc.
Na een paar uur met z'n tweeën (Albert was gelukkig bij me) in zo'n stil steriel kamertje te hebben doorgebracht kwam ze terug met de mededeling dat ze niet veel bijzonders kon vinden in mijn bloed en dat mijn longfoto er niet veel anders uitzag dan de vorige foto. Wel zag de uitslag van het bloedgasje er 'anders' uit. Wat ik logisch vond omdat ik wel degelijk benauwd was.
 'Maar, ik zal het voor de zekerheid even met mijn supervisor bespreken,' klonk het lauw. De longarts zag mij in gedachten alweer naar huis gaan geloof ik. En tja, op dat moment was ik blij met de uitslag (geen klaplong of andere enge dingen die je als CF'r zomaar spontaan kunt krijgen) en dacht ik daar precies hetzelfde over. Als er geen duidelijke reden of aanwijzing in het bloed te vinden was, zou het vanzelf wel weer overgaan (dacht ik naïef).

De supervisor van de longarts bleek dokter van der Bij te zijn. Arts van het longtransplantatieteam in Groningen. En iemand met wie ik dus een verleden heb. Wél een goed verleden trouwens.
Hij is met stip de leukste arts van het hele UMCG en als er een prijs bestond waarin patiënten een arts kunnen nomineren voor leukste arts, zou ik hem meteen aanmelden en ik weet zeker dat hij hem nog zou winnen ook.
De man is serieus, maar heeft ook een geweldige humor. Een beetje CF-humor zou ik zelfs zeggen. Ik weet ook zeker dat er mensen zullen zijn die dit soort humor absoluut niet zouden kunnen waarderen, maar aangezien veel CF'rs een flinke dosis zelfspot rond spuien weet ik zeker dat dr. B. door hen op handen gedragen zou worden.
Dokter B. kwam met een glimlach van oor tot oor het kamertje binnen. Gevolgd door de dienstdoende longarts die zichtbaar verbouwereerd was dat dr. B. niet haar mening en ideeën deelde, maar de patiënt zélf wilde zien.
'Ik dacht al,' zei hij, 'dát moet Alie Sanders zijn. En ik heb dus gelijk.' Bij hem was ik inderdaad nog bekend onder mijn meisjesnaam, maar ik was inmiddels getrouwd en noemde mezelf dus Alie Eerenstein Sanders.
'En ik zei ook tegen deze jongedame hier dat als Alie Sanders uit zichzelf hier aanklopt dat het niet goed gaat, je dat heel serieus moet nemen. Die klopt alleen maar bij ons aan als ze al halfdood is.....' Albert en ik schieten meteen in de lach. Zelfs na al die jaren kan hij zich dus nog herinneren hoe zo'n hekel ik aan ziekenhuizen heb.
Hij kan net als de longarts niet goed mijn benauwdheid verklaren. Mijn bezinking is ietsjes hoger, maar niet verontrustend hoger. Je mag ook aannemen dat iemand die zo vaak met infecties en ontstekingen te kampen heeft, er altijd wel iets zal broeien.
Hij deelt echter onze mening dat een dergelijke benauwdheid als waar ik op dat moment mee kamp niet goed is en stelt voor om mij sowieso maar op te nemen. Niet leuk, maar waarschijnlijk wel even beter.
Diep in mijn hart was ik dat ook wel met hem eens.

Ik werd aangesloten op het infuus en de antibiotica druppelde gestaag naar binnen.
Toen merkte ik iets heel vreemds; zodra ik inspanning had geleverd, voelde ik een enorme plasdrang. Je kent het wel; alsof je op knappen staat. En gek genoeg kreeg ik dat gevoel dus ook als ik net van het toilet kwam. Met andere woorden; ik kon helemaal nog geen plasdrang hebben, want ik had net mijn blaas geleegd. Het was een vreemde gewaarwording. Ik had dit nog nooit eerder ervaren. En dus besloot ik het tijdens mijn opname wel even te melden. Alleen lag ik natuurlijk op de longafdeling en plas- of plasgerelateerde problemen werden van tafel geveegd. Dát was nu een probleem dat ik dan toch met de huisarts moest bespreken, werd mij gezegd. Ik vond dit op z'n zachts gezegd heel vreemd, want ik linkte dit probleem direct aan mijn longen, dan wel aan mijn benauwdheid.
Ik ben uiteindelijk een paar dagen later naar huis gegaan, mét infuusje, om thuis de kuur af te maken.
Sindsdien heb ik dus het grote plasdrang-probleem.
Er is nooit serieus naar gekeken en er is ook nooit serieus onderzoek naar gedaan. Het enige advies wat mijn longarts mij gaf was om dit te bespreken met de fysiotherapeute in de hoop dat zij mij verder kon helpen.
De fysiotherapeute vond op haar beurt dat ik een fysio in mijn buurt moest opzoeken die zich specialiseerde in bekkentraining. Vervolgens heb ik dát advies naast me neer gelegd.
Ik heb geen probleem om de plas op te houden, zoals je dus tijdens zo'n training zou leren. Ik krijg dus, als ik enorm benauwd ben, drang om te plassen. Een enorme druk op mijn blaas, alsof ik ieder moment kan exploderen. Ook al ben ik hartstikke leeg omdat ik net een plasje heb gepleegd.
Ik heb aan de CF'verpleegkundige gevraagd of ze dit probleem bij andere CF'rs herkende en zo niet, of ze het eens tijdens een landelijke ontmoeting met collega's wou bespreken/vragen.
Voor zover ik weet ben ik de enige in CF'land die met dit probleem rondloopt.

Maar zoals ik al zei; het is inmiddels wel een graadmeter geworden. Zodra ik geen inspanning meer kan leveren zónder die enorme plasdrang, weet ik dat ik weer naar een kuur toe stieffel.
En dat geldt dus ook voor mijn tussenstop van en naar het toilet.
Zondag voelde ik het dubbel, de dag daarvoor op verjaardag bij m'n nichtje geweest terwijl ik me echt niet lekker voelde. Mijn hele lijf deed zeer en dan met name mijn longen.
Het was dus duidelijk; hier moest weer een kuur geregeld worden.
Gelukkig was mijn longarts erg welwillend en dus werd alles meteen in werking gezet, zonder gedoe van  nog even langskomen op de spoed, etc etc. Vandaag kon de antibiotica opgehaald worden en dus heeft Albert mij zojuist weer aangesloten op mijn PAC.
Leuk is anders, maar ik voel me met de dag zieker worden, benauwder worden, hangeriger worden, dus eigenlijk ben ik diep in mijn hart blij dat ik nu gewoon beginnen kan zodat ik, hopelijk, heel snel weer in de lift zit.