Stoppen met de kuur....

Ik heb vandaag mijn longarts gebeld. Met een loodzwaar gevoel in de benen, dat wel.
Ik wil er vanaf. Die hele iv-kuur die me al twee weken lam legt. Ik durf gerust te stellen dat ik me MET antibiotica zieker voel dan voor die tijd ZONDER antibiotica.
Ik kreeg een hele waslijst aan bijwerkingen op m'n bord, wat ik allemaal braaf probeerde te slikken, maar nu is het genoeg.
Ik slaap sinds vier dagen (nachten dus) slecht tot helemaal níet. En dat komt door een zeurende pijn in mijn rug. Rechts onderin. Ik weet gewoon niet hoe ik liggen moet dus draai en woel ik de hele nacht door, daarbij mijn eigen mannetje natuurlijk ook wakker houdend, want die vraagt steeds; 'Gaat het ??'
Nee het gaat niet. Ondertussen slik ik me beroerd in Paracetamollen met coffeïne want dat helpt nog enigszins. En natuurlijk de hittepittenkussen die standaard verwarmt word en over mijn onderrug gedrapeerd wordt.

Vanmorgen stond het huilen me nader dan het lachen. Morgen is pap jarig en vrijdag het feest. En ik voel me shit.
In een reactie op mijn vorige blog schreef iemand dat zij de Colistine en ook zoveel bijwerkingen had te verduren en dat, na een belletje met de longarts, die ook toevallig mijn longarts is, besloten werd om de Colistine stop te zetten en een ander antibiotica te geven. Na het lezen van deze reactie was dat óók mijn plan; om vervolgens te bedenken dat er voor mij niet één, twee, drie een ander medicijn voor handen is. Ik en mijn resistente lijf maken het de artsen momenteel heel erg lastig.
En dus heb ik de hele dag lopen dubben. En uiteindelijk m'n longarts gebeld en hem mijn probleem voor gelegd. Dat ik zoveel bijwerkingen heb van de medicatie, dat ik wel wat opgeknapt ben en dat ik graag bij het feest van mijn vader aanwezig wil zijn.
Natuurlijk wilde de longarts weten om welke bijwerkingen het ging. Op zijn vraag of ik ook huiduitslag heb, moet ik ontkennen, maar dat lijkt me nou ook niet meteen de hinderlijkste bijwerking die een mens kan krijgen.
Ik vertel hem dat ik volgende week sowieso bij hem op het spreekuur langskom en hij geeft groen licht. Gelukkig, ik mag stoppen. Mét toestemming van de arts.
Ik heb nu een zout-cassette (cassette gevuld met NaCl) aan, zodat de boel nog even lekker gespoeld kan worden. Ik hoop me echt, heel, héél snel weer wat fitter te voelen.

Ditjes en datjes

Ik ben nu precies één week + een dag bezig met de antibiotica. En ik kan gelukkig melden dat ik opknap. Halleluja!!! Wat fijn dat het ook weer 'ns gewoon in één keer kan. 
Wat minder leuk is is dat ik ook deze keer weer een hele rits aan bijwerkingen erbij krijg. Zomaar, gratis. 
Ik was natuurlijk gewend aan diarree, misselijkheid en moe zijn. Maar daar zijn bijgekomen; jeuk, draaierigheid en tintelende lippen en tong.
De vorige kuur had ik ook allerlei symptomen en dus nam ik maar voor het gemak aan dat dit aan de Tazobactam lag. Ik had in het ziekenhuis een bijsluiter gekregen en Albert is met dokter Google aan de slag gegaan, dus wij trokken heel snel onze conclusie. Daarbij totaal niet aan de Colistine denkend, want tja; die inhaleer ik ook en naar ik weet heb ik daar geen bijwerkingen van gehad, ooit.

Deze kuur is de Tazobactam vervangen door het bekende en veel gebruikte Cefta. Én tot mijn eigen verbazing kwamen alle bijwerkingen die ik de vorige keer had, nu gewoon terug. Dat begon 's nachts meteen toen ik wakker werd en dacht; 'Goh, mijn tong en lippen tintelen.' De volgende dag kon ik me herinneren dat ik die klachten de vorige keer ook had.
Al gauw kwamen daar de draaiduizeligheid en moeheid bij en sinds twee dagen begint alles ook weer te jeuken.
Het idee dat ik nu nog twee weken moet is erg frustrerend.
Waarom?? Omdat mijn vader volgende week zijn 65e verjaardag viert. Bovendien is hij sinds kort gestopt met werken en het bedrijf waar mijn vader werkte wil dat niet zomaar voorbij laten gaan. Twee dagen ná de verjaardag staat er iets op het program, waar ik uiteraard later op terug zal komen...:-)
En dat is nu net waarom ik dus baal. Ik wil overal bij aanwezig zijn en het liefst redelijk fit. Ik hoef echt de marathon van New York niet te lopen, maar gewoon een beetje een fitte dag zou zo welkom zijn,.
Maar als ik dan zie hoe ik me dinsdag en woensdag voelde, nadat mijn broertje, schoonzusje en kleine Alyssa maandag bij ons zijn geweest voor overleg m.b.t de verjaardag van pap, stemt me dat best somber. Ik was gevloerd.
Ik ga dus héél hard duimen dat ik volgende week wat minder last van de bijwerkingen heb en dus lekker fit de feestelijkheden kan bijwonen.

Wat ik altijd zo lief vind is als er, op welke manier dan ook, even aan me gedacht word. Afgelopen zaterdag kwamen onze directe buren even binnen met een bosje tulpen. Omdat het niet lekker met me gaat en ze me op die manier een hart onder de riem willen steken. Hoe lief is dat??

Het zijn juist die kleine dingetjes die er soms toe doen.
Zo kreeg ik afgelopen week een kaartje van Jolanda (misschien beter bekend als Jootje) en ook dat vind ik dan zo ontzettend lief. Ik word altijd erg emotioneel van dit soort kleine gebaren. Nou ja, als ik me niet lekker voel ben ik altijd emotioneler, dus dat kan dan ook gauw. Maar zo'n lief gebaar, en dat van iemand die zelf ook beslist niet fit is (Jolanda heeft ook CF en wacht al een tijdje op donorlongen), dat ontroert.
Ja hoor, huilebalk Alie snotterde alweer een paar tissues vol.

kaartje van Jolanda

Hoewel ik zowel de buren áls Jolanda al via FaceBook heb bedankt, wil ik dat ook nog even via deze blog doen; heel, heel erg bedankt dat jullie ff aan mij denken.

Voor de mensen die zich afvragen hoe het nu met het haken gaat; dat ligt nog steeds stil. Ik realiseerde me laatst dat ik geen foto's had toegevoegd van een voorbeeldtas. Dus doe ik dat nu nog maar even.

Tot de volgende keer.

Liefs,

Met een nieuwe hobby het nieuwe jaar in

Allereerst wil ik jullie een heel goed en vooral gezond 2013 toewensen (het mag officieel nog). 


Eindelijk is 2013 begonnen en zoals vorig jaar en het jaar daarvoor hebben wij oudejaarsavond doorgebracht bij de buren, een paar huizen verderop. We waren dit jaar met een beduidend kleinere groep, maar het was er niet minder gezellig om. 
Ieder stel had iets te eten mee genomen naar de gastheer, gastvrouw, terwijl deze voor de drankjes zorgde.
Ook dit jaar was er weer een klein beetje vuurwerk gekocht, al was het alleen al voor de kleine ukkepukken die speciaal hiervoor uit hun bed werden gelicht om naar dit spektakel te kijken. Voor mij hoeft het eigenlijk niet zo. Het was ook koud en regenachtig dus de vrouwen en kinderen hebben alles vanachter de ramen bekeken.

De eerste dag van het nieuwe jaar komen er traditiegetrouw familieleden langs om ons een gelukkig nieuwjaar te wensen, zelfs Alyssa was 's middags nog even van de partij samen met haar papa en mama.
Om zeven uur kwamen de buurmannen langs voor de borrel en om Albert op te pikken en daarna was het aan hun om te gaan lopen*. Zoals dat hier gedaan wordt.
Het is ook de enige dag in het jaar dat mijn wederhelft gebruik maakt van zijn fiets.
Daarna was het rust in de tent; héérlijk. Mijn ouders kwamen nog even langs maar moesten ook nog naar vrienden toe dus bleven alleen voor de koffie om vervolgens hun route te vervolgen.
En toen kon ik heerlijk horizontaal op de bank.

Met het nieuwe jaar heb ik mezelf op een nieuwe hobby gestort; haken. Ik moet tot mijn grote schaamte bekennen dat ik dus niet haken kan. Ik heb het niet geleerd, niet op school en ook niet thuis.
Ik kan me wél herinneren dat ik op de basisschool, tijdens handenarbeid, eens een sneeuwpop moest breien. En omdat dat nogal langzaam ging, kreeg ik dit als huiswerk mee naar huis. Breien heb ik dus wel geleerd.
Ik zou mezelf nou niet meteen een breimonster willen noemen, maar het gaat me aanzienlijk beter af dan het haken.

Een tijdje geleden, nou ja tijdje; het zal vast wel een jaar of twee geleden zijn, kocht ik Zpaghettigaren. Een dik soort lint dat je kunt haken én breien.
Aangezien ik dus niet haken kan werd het in dit geval breien. Ik wilde er een tas van breien.
Maar o mijn god, wat was dit lastig breien zeg. Ik moest breien met breinaald nummer 12 en dat zijn hele dikke naaldpennen. Het breide voor geen meter. Wát ik echter breide zag er wel heel mooi uit. Maar het was vreselijk zwoegen en ik kreeg er pijnlijke vingers van. En toen de winter voorbij was, legde ik alle breiwerkjes weg om er vervolgens ruim een half jaar niet meer naar om te kijken.
Toen de winter weer aanbrak pakte ik het breiwerkje er weer bij, maar na twee pennen breien wist ik meteen weer waarom ik het had weg gelegd. Mijn vingers deden pijn en als iets zeer doet is dat geen motivatie om door te gaan.

En toen las ik bij CF-collega Marianne op haar FaceBook hoe zij een tas had gehaakt. Van Zpaghettigaren. En het zag er prachtig uit. Zóiets bedoelde ik dus ook. Alleen schiet mijn tas voor geen meter op.
Toen ik reageerde, reageerde zij terug dat ik dit speciale dikke garen waarschijnlijk beter kon gaan haken in plaats van breien. Tja, dat klinkt leuk; alleen dan moet je dus wel weten hoe het haken werkt en in elkaar steekt. Ik had geen flauw benul.
En gelukkig kunnen we voor dit soort calamiteiten altijd terugvallen op YouTube. Thank God for YouTube.
Ik typte de zoekterm leren haken in en jawel, ik kreeg een rijtje met hakende, freubelende filmpjes voorgeschoteld.
Wat het niet makkelijker maakte was het feit dat ik twee variaties hoe te haken te zien kreeg. En tja, welke is dan de goede??
Via App kreeg ik advies van Marianne en ik probeerde haar instructies én de voorbeelden van YouTube op te volgen. Het lukte niet. Ik liep keer op keer tegen hetzelfde probleem aan; dat ik vast zat en er geen beweging meer in te krijgen was.
Gelukkig stond oudjaarsdag Tekla met man en kind op de stoep. En laat Tekla nou in mijn wereld DE haakkoningin van het westelijk halfrond zijn. Tekla deed het voor. En nog eens. En nog eens. Tot ik het enigszins doorhad en zelf een poging waagde.

Ik heb nu zo'n beetje in de gaten hoe het haken werkt. Ik zal mezelf nog steeds geen ster noemen, want dat ben ik bij verre na niet. Maar heel langzaam komt er iets van vorm in. Ik heb wel in de gaten dat ik nog heel veel moet oefenen. Écht heel veel moet oefenen, want het werkje waar ik nu mee bezig ben ziet er slordig en rommelig uit. En ik ga pas met de tas (en het grove garen) beginnen als ik het haken met dun draad en een dunne haaknaald onder de knie heb.
Ik weet wel al dat breien meer mijn ding is, maar ik geef niet op en ga gewoon door met oefenen.
Het haken staat nu trouwens op een erg laag pitje omdat ik weer even in de lappenmand zit.
Ik heb het toch maar mooi zeven weken zonder antibiotica weten vol te houden dus ik ben best met mezelf in m'n nopjes. Hihihi.
Sinds gisteren ben ik weer aangesloten en deze keer krijg ik Cefta in de cassette en Colistine in de Easypump. Want blijkbaar zijn er nog maar zeer weinig middelen waar de bacteriën op reageren.
We zullen zien hoe dit gaat. Hopelijk voel ik me heel snel weer wat beter zodat ik het haken weer snel kan oppakken.

* Van oudsher gaan de mensen in deze streek (voornamelijk mannen) de deuren langs om de medemens een Gelukkig Nieuwjaar te wensen, waarbij men dan even een borreltje op het nieuwe jaar drinkt. Vroeger bleven vrouwen thuis om de nieuwjaarsgangers te ontvangen terwijl de mannen dan de deuren langs gingen. Deze traditie is in de loop der jaren behoorlijk afgezwakt maar helemaal verdwenen is hij niet.