vrijdag 25 januari 2013

Ditjes en datjes

Ik ben nu precies één week + een dag bezig met de antibiotica. En ik kan gelukkig melden dat ik opknap. Halleluja!!! Wat fijn dat het ook weer 'ns gewoon in één keer kan. 
Wat minder leuk is is dat ik ook deze keer weer een hele rits aan bijwerkingen erbij krijg. Zomaar, gratis. 
Ik was natuurlijk gewend aan diarree, misselijkheid en moe zijn. Maar daar zijn bijgekomen; jeuk, draaierigheid en tintelende lippen en tong.
De vorige kuur had ik ook allerlei symptomen en dus nam ik maar voor het gemak aan dat dit aan de Tazobactam lag. Ik had in het ziekenhuis een bijsluiter gekregen en Albert is met dokter Google aan de slag gegaan, dus wij trokken heel snel onze conclusie. Daarbij totaal niet aan de Colistine denkend, want tja; die inhaleer ik ook en naar ik weet heb ik daar geen bijwerkingen van gehad, ooit.

Deze kuur is de Tazobactam vervangen door het bekende en veel gebruikte Cefta. Én tot mijn eigen verbazing kwamen alle bijwerkingen die ik de vorige keer had, nu gewoon terug. Dat begon 's nachts meteen toen ik wakker werd en dacht; 'Goh, mijn tong en lippen tintelen.' De volgende dag kon ik me herinneren dat ik die klachten de vorige keer ook had.
Al gauw kwamen daar de draaiduizeligheid en moeheid bij en sinds twee dagen begint alles ook weer te jeuken.
Het idee dat ik nu nog twee weken moet is erg frustrerend.
Waarom?? Omdat mijn vader volgende week zijn 65e verjaardag viert. Bovendien is hij sinds kort gestopt met werken en het bedrijf waar mijn vader werkte wil dat niet zomaar voorbij laten gaan. Twee dagen ná de verjaardag staat er iets op het program, waar ik uiteraard later op terug zal komen...:-)
En dat is nu net waarom ik dus baal. Ik wil overal bij aanwezig zijn en het liefst redelijk fit. Ik hoef echt de marathon van New York niet te lopen, maar gewoon een beetje een fitte dag zou zo welkom zijn,.
Maar als ik dan zie hoe ik me dinsdag en woensdag voelde, nadat mijn broertje, schoonzusje en kleine Alyssa maandag bij ons zijn geweest voor overleg m.b.t de verjaardag van pap, stemt me dat best somber. Ik was gevloerd.
Ik ga dus héél hard duimen dat ik volgende week wat minder last van de bijwerkingen heb en dus lekker fit de feestelijkheden kan bijwonen.

Wat ik altijd zo lief vind is als er, op welke manier dan ook, even aan me gedacht word. Afgelopen zaterdag kwamen onze directe buren even binnen met een bosje tulpen. Omdat het niet lekker met me gaat en ze me op die manier een hart onder de riem willen steken. Hoe lief is dat??

Het zijn juist die kleine dingetjes die er soms toe doen.
Zo kreeg ik afgelopen week een kaartje van Jolanda (misschien beter bekend als Jootje) en ook dat vind ik dan zo ontzettend lief. Ik word altijd erg emotioneel van dit soort kleine gebaren. Nou ja, als ik me niet lekker voel ben ik altijd emotioneler, dus dat kan dan ook gauw. Maar zo'n lief gebaar, en dat van iemand die zelf ook beslist niet fit is (Jolanda heeft ook CF en wacht al een tijdje op donorlongen), dat ontroert.
Ja hoor, huilebalk Alie snotterde alweer een paar tissues vol.
kaartje van Jolanda

Hoewel ik zowel de buren áls Jolanda al via FaceBook heb bedankt, wil ik dat ook nog even via deze blog doen; heel, heel erg bedankt dat jullie ff aan mij denken.

Voor de mensen die zich afvragen hoe het nu met het haken gaat; dat ligt nog steeds stil. Ik realiseerde me laatst dat ik geen foto's had toegevoegd van een voorbeeldtas. Dus doe ik dat nu nog maar even.

Tot de volgende keer.

Liefs,

10 opmerkingen:

  1. Hoi lieve Alie,

    Het was even langs me heen gegaan dat je met een kuur begonnen was. Wat vervelen dat je zo'n last hebt van de bijwerkingen. Maar hopelijk doet de Cefta verder wel wat voor je.

    Beterschap en liefs

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi hoi, ja het was weer even nodig. Ik denk dat het langs je heen gaat omdat je geen FB hebt en ik geen gebruik meer maak van Twitter. Maar dank je wel voor je lieve reactie.

      XX

      Ps; heb je mijn kaart onlangs nog gekregen??

      Verwijderen
  2. He emo kipje...
    Ik herken altijd zoveel in je verhaal en nu zit ik dus met tranen...(oeps). Heb je dr wel erg in dat je een alergie kunt opbouwen en het mischien beter is om er dan tavegil bij te pakken..Heb je trouwens nog naar de c. ayston geinformeerd?
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hihihi, ik herken ook altijd zoveel van mezelf in jóuw verhalen. Dan lees ik weer iets en denk ik; tjee, ik zou het zelf geschreven kunnen hebben.
      Ik moet volgende week woensdag, de 6e, naar Groningen dus ik denk dat ik dan ff de Cayston ter sprake ga brengen. Én ik ga maandag ff bellen ivm de bijwerkingen. Dit is gewoon tien keer niks. Ik hoop dat hij iets anders uit z'n hoge hoed weet te googelen. HIhi.

      XXX

      Verwijderen
  3. Hoi Alie, fijn dat je longtechnisch al wat opknapt. Vervelend al die bijwerkingen (mij helaas ook erg bekend).
    In het Hagaziekenhuis moet je tegenwoordig stoppen met inhalatie ab tijdens een kuur, want het zou dubbelop zijn. Veel sterkte verder en snikken kan enorm opluchten dus laat het lekker gebeuren.....

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je voor je reactie Astrid.
      Weet je, dat vind ik zo frustrerend; ik wou de vorige keer dus ook stoppen met a.b-inhalatie, maar dat mocht niet. En nu lees ik dat het Haga een heel ander principe handhaaft. En als ik eerlijk ben; vertrouw ik meer op het Haga dan op het umcg-oordeel (wat CF'rs betreft).

      Verwijderen
  4. Hoi Alie ,
    wat schrijf je toch weer heerlijk herkenbare bolg , ik krijg bij het Haga zkh wel eens prednison zodat je minder last hebt van alle antibiotica bijwerkingen en je veeeel fitter voelt , misschien een idee als je het nog niet gebruikt het aan de dokter te vragen . En die rare tong en tintelende lippen had ik altijd van de colestine in infuus vorm .
    beterschap en heel veel sterkte , manon de jong

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Manon, wat leuk om jou hier ook te zien. En bedankt voor je reactie en je tip. Ik ga maandag naar Groningen bellen ivm de bijwerkingen. Misschien dat ze de prednison op willen schroeven.
      En ja, ik krijg colistine in infuusvorm en lees nu dat dat dus een veel voorkomende klacht/bijwerking is bij deze a.b.

      Verwijderen
  5. Hoi alie, fijn dat je in ieder geval weer aan't opknappen bent. De bijwerkingen van de colistin iv zijn heel herkenbaar, de tintelingen en duizeligheid. Ik had de tintelingen in m'n hele lijf zo ongeveer, m'n mond en tong, maar ook m'n handen, benen en zelfs plassen voelde raar. Ik ben toen in overleg gestopt (kreeg daarna wat anders), want ik kon niet goed meer functioneren. Geen autorijden, recht lopen, kon daardoor niet naar fysio enzo. Bijzonder vervelend :( Enneh, ik ben ook altijd een emotioneel vaatdoekje als ik niet fit ben. Volgens mij heeft iedereen dat wel een beetje:)
    Meid, ik hoop dat je met je vaders verjaardag wat minder last van die ellendige bijwerkingen hebt en lekker kunt genieten van de feestelijkheden!
    Knuffel, Mariëlle

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Tjee Mariëlle, ik herken alle symptomen. Ook dat je het plassen niet meer voelde. Dat had ik dus ook. Ik ga maandag naar Groningen bellen, want dit kan zo niet langer. Kraan moet maar ff in z'n hoge hoed graaien en kijken wat daar nog in te ontdekken valt. Ik zie nl door deze bijwerkingen enorm tegen de verjaardag op.
    Knuffel terug, ook van Albert, Alie

    BeantwoordenVerwijderen