2013 in vogelvlucht......

2013 is voor mijn gevoel óm-ge-vlo-gen!!!
Het Oud & Nieuw-feestje bij Ronald en Linda vorig jaar, zit nog vers in mijn geheugen en nu maken we ons alweer op voor de volgende jaarwisseling.

Wat kan ik zeggen over het afgelopen jaar.....
Om maar meteen met mijn gezondheid te beginnen; dit was beslist geen TOP-jaar voor ondergetekende.
Gelukkig bleven de ziekenhuisopnames beperkt, maar ik durf gerust te beweren dat ik driekwart van dit jaar op bed heb doorgebracht.
Eerst was daar in februari de griep die me een logeerpartijtje in het UMCG opleverde. En hoewel ik gelukkig niet lang opgenomen ben geweest, heb ik wel degelijk maanden last gehad van de naweeën van die griep.
Een andere reden dat ik de slaapkamer vaker van binnen dan van buiten heb gezien, zijn de infuuskuren. Had ik vorig jaar al het idee dat ik bij iedere nieuwe kuur meer en meer last kreeg van bijwerkingen; dit is nu officieel een feit. De medicatie, en het maakt niet uit welke medicatie, vloert me.
Ik weet niet eens of het bijwerkingen zijn; ik krijg soms het gevoel dat mijn lichaam gewoon protesteert tegen alle vergif dat erin gespoten wordt. Feit is wel dat het vreselijk vermoeiend is en dat ik er ook wel een beetje klaar mee ben. Vooral gezien de laatste kuur, wat ik een absoluut hoogtepunt dieptepunt van alle voorgaande kuren mag noemen. (zie één van mijn vorige blogs)

Natuurlijk zijn er in 2013 ook leuke dingen gebeurt. Mijn vader vierde eind januari zijn 65e verjaardag. Hij ging tevens met pensioen en dat was voor het bedrijf waar hij zoveel jaren heeft gewerkt, reden tot een feestje.
En wat voor een feestje. Een gezellig feestje waar de collega's waar mijn vader tot dan toe mee had gewerkt, tot collega's die hij al járen niet had gezien of gesproken. Dat was een complete verrassing voor hem.
En dat allemaal onder het genot van een borreltje en een heerlijk buffet.
En laten we eerlijk zijn; bij eetcafe Groothuis in Emmen kun je héérlijk eten dus dat laatste was perfect verzorgd.

In juni vierde mijn kleine nichtje Alyssa haar eerste verjaardag. Het was één van de eerste warme dagen van het jaar en gelukkig was ik eens niet ziek en kon dus gewoon aanwezig zijn.

De kleine prinses zat al prinsheerlijk in haar kinderstoeltje te wachten op wat komen ging. De aandacht die zo'n kleine spruit krijgt is natuurlijk overweldigend. Ze wist dan ook niet waar ze kijken moest. Iedereen kwam en had een cadeautje voor haar mee.
Verrast keek ze om zich heen toen alle aanwezigen een verjaardagslied voor haar zongen.

Dit jaar was ook het jaar waarin mijn broertje trouwde met zijn vriendin Myrte. In september wel te verstaan.
Zodra we het grote nieuws hoorden begon ik een zoektocht op het internet. Ik wist precies wat ik wilde dragen die dag. Óf een jumpsuit, óf een lange jurk.
Mijn zoektocht naar een jumpsuit eindigde al gauw. Alles wat ik tegen kwam had een hoog pyjama-gehalte of vond ik ronduit saai. En ik wilde niet de indruk wekken dat ik op een slaapfeestje aanwezig was, noch dat ik een saaie muts zou zijn. Er ging een dikke mentale streep door de jumpsuit en mijn zoektocht ging verder, maar dan naar DE jurk.
Hier hoefde ik niet lang te zoeken. Ik vond al gauw de jurk die helemaal bij mij paste. Enig puntje was dat het een 'zomerjurk' was en de trouwdag in september zou plaatsvinden. Dat betekende dat ik nog op zoek moest naar een bijpassend vestje of bolerootje én dat ik nog enkele maanden moest wachten tot ik de jurk aan mocht. En vooral dat laatste viel niet mee....:D
Bij een kleurrijke jurk horen natuurlijk ook kleurrijke schoenen dus dat was mijn volgende missie.
Nu moet ik wel even zeggen dat ik één van de weinige vrouwen ben die dus helemaal niks, maar dan ook he-le-máál niks met schoenen heeft. Schoenen zijn over het algemeen gewoon een toevoeging aan kledij om niet op blote voeten te hoeven lopen. Althans; zo zie ik schoenen.
Nu ga ik ook niet beweren dat ik helemaal geen schoenen heb, ik heb redelijk wat schoenen, maar dat is dan ook een verzameling van misschien wel twintig jaar. Schoenen raken bij mij nauwelijks 'af' of versleten. En schoenen worden bij mij pas weg gegooid als ze stuk zijn of als er een gat in zit. Wat bijna nooit gebeurt dus....
Maar wat ik voor onmogelijk had gehouden gebeurde; ik werd verliefd. Smoorverliefd. Tot over mijn oren. Op een paar zeer kleurrijke pumps. Met onmogelijk hoge hakken.

De schoenen met hakken die ik doorgaans draag zijn van het kaliber 'bijna plat'. Drie jaar geleden kocht ik voor de bruiloft van mijn vriendin P prachtige schoenen met een sleehak. Ook met deze schoenen kon ik niet uit de voeten. Datzelfde gold dus voor mijn prachtige gekleurde pumps, die ik tijdens de bruiloft van broerlief wenste te dragen. ONMOGELIJK!!
En dus nam ik, op de grote dag, voor de zekerheid ballerina's mee in een tas zodat ik niet de hele dag op die stelten hoefde te lopen en staan die beauty's tot op de dag van vandaag in de slaapkamer boven op de kast, naast de tv te pronken. Zodat ik er steeds een blik op kan werpen en kan verzuchtten hoe mooi die schoenen toch zijn.....

De dag zelf was fantastisch. Het bruidspaar zag er stralend en mooi uit. Kleine Alyssa droeg een klein wit bruidsjurkje en sloot daarbij prachtig aan bij haar mama.
De ceremonie en feest vonden plaats bij een recreatieplas en als je het mij vraagt; dé uitgelezen plek om in het huwelijk te treden. Ik snap hun keuze voor deze plek heel goed.

Albert besloot het qua werk een stapje hogerop te zoeken. A-picture werd Studio Valthermond.
Wat overigens niet betekent dat Albert het fotograferen aan de bekende wilgen heeft gehangen. Hij doet er alleen nu iets extra's bij. Namelijk; licht en geluid.

Hij viel meteen met z'n neus in de boter omdat er een paar kleine evenementen in het dorp gepland stonden, waarbij hij als Studio Valthermond werd ingehuurd.

2013 heeft me ook geleerd wat een fantastische kerel ik heb. Natuurlijk wist ik dat wel al, maar dit was wel een jaar waarop dat maar weer eens dubbel en dwars duidelijk werd.
In februari week Albert bijna geen moment van mijn zijde toen ik met de griep in het ziekenhuis lag. Het verplegend personeel was maar wat blij met mijn eigen persoonlijke verpleger. Hij nam hun zoveel werk uit handen door zich op mij te richten.
Pas toen ik weer op de rails stond, nam hij wat gas terug en hield hij zich aan de bezoekuren.
Ook tijdens mijn laatste kuur, toen ik mij vreselijk ziek voelde, was daar mijn kerel om mij te verplegen. Hij hield mij warm op momenten dat ik klappertandend op bed lag, wiste het zweet van mijn voorhoofd als ik kokhalzend met een emmer voor mijn snufferd op de rand van het bed zat.
Mijn kanjer was daar. Altijd.

Dit jaar heb ik ook veel inzicht gekregen in de mensen om mij heen.
Sommige mensen ben ik in een ander daglicht gaan zien en helaas waren er ook mensen die ik al niet hoog had staan, die mijn ideeën over hen juist bevestigden. Ik weet nu dus ook dat ik zelf niet al te veel energie meer in deze mensen hoef te steken.
Andere contacten werden juist wat intensiever en daar kan ik alleen maar heel blij om zijn.
We wonen nog steeds in dezelfde fantastische buurt met fijne buurtgenoten en ondanks het feit dat ik dit jaar bij ontzettend veel dingen niet aanwezig kon zijn, blijven ze aan ons denken en ons bij de dingen betrekken. Ik noem dat FANTASTISCH. Ik zou iedereen zo'n buurt wensen.

Onze veestapel is hetzelfde gebleven; een druk, aanwezig hondje dat momenteel helemaal over de rooie gaat door alle vuurwerk die rondom wordt afgestoken.
En onze ouwe kater Jerry, die met de dag meer begint te zeuren en te jammeren. Ik ben nog steeds dol op hem, maar er zijn momenten dat ik hem achter het behang zou kunnen plakken.

Tegenwoordig weet meneer hoe hij de pedaalemmer in de keuken open moet krijgen en jawel, hij maakt graag gebruik van deze nieuwe kennis. Vanavond zat hij prinsheerlijk een overgebleven stuk pizza onder de tafel op te knabbelen. Eigenlijk had ik gealarmeerd moeten zijn aangezien het verontrustend rustig rondom zijn persoontje was.
Natuurlijk zijn dat geen leuke ontwikkelingen en ik wijt het dan ook maar aan het feit dat hij nu even z'n energie in huis kwijt moet, aangezien hij even een paar dagen niet naar buiten mag (vuurwerk). Hopelijk lost dit probleem na nieuwjaarsdag op, als sneeuw voor de zon.... (vingers gekruist)

Ik wil jullie allemaal een fijne jaarwisseling toewensen. Wees voorzichtig met vuurwerk en alsjeblieft; probeer rekening te houden met huisdieren. Voor hen (en daardoor ook vaak voor hun baasjes) is dit een stressvolle periode.

Tot volgend jaar,

zoen van Alie 

Ho Ho Ho

Jawel, nog één dag en het is eindelijk Kerstmis.
Ook in huize Eerenstein. Het enige dat enigszins afwijkt van voorgaande jaren is dat ik dit jaar géén kerstkaarten heb verstuurd. Ik had ze nog niet in huis en eerlijk gezegd; hing het schrijven van ongeveer 60 kaarten als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik moest er simpelweg niet aan dénken.
Ik heb iedereen via FaceBook een gezellige kerst en een goed, gelukkig en vooral gezond 2014 gewenst en hoop dat ik het hiermee een beetje kan goed maken.

Ik ben nu bijna twee weken zonder kuur, geheel WiFi dus, en ik kan niet zeggen dat het echt geweldig gaat.
Zo had ik vorige week toch opeens weer koorts en moet ik eerlijk bekennen dat ik dagelijks Ibuprofen nodig heb om de dag toch enigszins fit door te komen. En zodra de Ibuprofen uitgewerkt is merk ik het meteen. Dan voel ik me met de minuut zieker worden. Ik kan niet zeggen dat dát een goed teken is,  na drie weken van intensieve antibioticakuur. Maar goed; we kijken het nog even aan.

Vorige week zijn we, zoals gezegd in mijn vorige blog, naar Emmen geweest om mijn gehoorapparaatjes op te halen.
Ze zijn klein en doordat mijn haren momenteel wat langer zijn, vallen ze helemaal niet op als ik ze in mijn oren heb.
Natuurlijk is het even wennen. Ik vond mijn stem zo 'blikkerig' en hol klinken. De eerste paar keren dat ik hoestte, schrok ik me wezenloos en het blaffen van de hond beschouw ik nu als zeer onaangenaam. (terwijl ik dat altijd al een rotgeluid vond......)
Nadat we in Emmen ons ding hadden gedaan (ja ja, ook warme chocolademelk bij Bakker Bart gedronken) gingen we naar huis om daar nog net op tijd voor GTST op de bank te schuiven. Nu kon ik mooi testen in hoeverre de apparaatjes mij zullen helpen bij tv programma's.
Natuurlijk moest ik de tv nog wel harder zetten en helaas zullen er altijd mensen (in dit geval acteurs) zijn die gewoon onduidelijk spreken, of mompelen.
Conclusie; het is te doen, maar liever toch mét ondertiteling.
Daar hadden ze me in het ziekenhuis al voor gewaarschuwd en ook Tom, de audicien, zei dat ik mogelijkerwijs niet alles ermee terug zou krijgen. Een deel van mijn gehoor is gewoon onherroepelijk beschadigd en dat valt niet meer te herstellen. Ook niet met een gehoorapparaat.
Maar tot nog toe ben ik er wel tevreden over.

De Kerstdagen zullen voor ons heerlijk rustig zijn. Wat voor Albert veel drukker is, is de Kerst Sing-A-Long-Party die hij met G. organiseert.
Dat staat namelijk voor kerstavond gepland in kerkje no 11. Een kerkje dat niet meer in gebruik is en vooral gebruikt wordt voor allerlei 'dorpse' dingen. Zoals exposities, voorstellingen etc. etc.
En nu gaat hij dus gebruikt worden voor een gezellig samenzijn met dorpelingen die zin in een gezellige avond hebben; vol kerstliederen onder het genot van Glühwein en warme chocolademelk. Het belooft erg gezellig te worden en Albert heeft er al vreselijk veel zin in.

Rest mij nog om jullie allen een hele fijne kerst te wensen. Geniet ervan en van elkaar.

...drie weken van afzien...en ziek zijn

De laatste jaren lijkt het kuren bij mij een crime. Zo ook de afgelopen kuur.
Man man, wat ben ik ziek geweest de afgelopen drie weken.
 De eerste week liep het ziekzijn langzaam op. Iets van koorts, maar niet heel erg noemenswaardig. En omdat ik de griepprik had gekregen ging ik ervan uit dat dát de boosdoener was.
In de tweede week ontstond er een soort van patroon. Om de twee dagen een koortspiek en dat iedere keer één tot anderhalf uur ná het inlopen van de Colistine.
Die koortspieken begonnen allemaal hetzelfde; niet lekker voelen, enorm koud krijgen, uiteindelijk klappertandend op bed liggen met een torenhoge hartslag en een saturatie die absoluut beter kan.
Tijdens het opbouwen van die koorts voelde ik me flink, flink ziek. Als de koorts eenmaal was opgebouwd voelde ik me niet meer koud, maar zweette ik me kapot. Ik had een laag zout op mijn lichaam waar ze de wegen de aankomende winter mee vrij hadden kunnen houden.
Dat wij CF'rs dan onze zouten in de gaten moeten houden kwam ik al gauw achter. Ik was duizelig en zag zwarte stippen voor mijn ogen. Mijn eerste conclusie was natuurlijk dat ik een hypo moest hebben. Toen dit niet het geval bleek vroeg ik om een kop bouillon. Zoute bouillon. De vlekken verdwenen als sneeuw voor de zon.

De laatste week ging in. Zaterdagavond lag ik nog met een koortspiek op bed, de zondagmiddag zat ik bij mijn ouders thuis omdat we Sinterklaasmiddag hadden met mijn broer, schoonzus en kleine Alyssa. En ik wilde daar perse bij aanwezig zijn. Dus het lichaam gevuld met ibuprofen togen wij die zondag naar mijn ouderlijk huis.
En ik heb genoten. Ik vond het zó gezellig. Het kleine meisje werd goed verwend en was overal enthousiast over.
Mijn moeder kreeg haar verlate verjaardagscadeau nog, omdat dat die week daarvoor er niet van was gekomen. Enthousiast hielp Alyssa oma mee met het uitpakken van haar cadeau.

Later zaten we met z'n allen bij mijn ouders aan tafel voor heerlijke huisgemaakte kippensoep en stokbrood en een verrukkelijk ijstoetje na.
Heel lang zijn we niet gebleven, want ik was eigenlijk vóór het eten alweer hondsmoe.

Maandag was ik wel erg moe, maar ik had voor mezelf eigenlijk erger verwacht. Dus dit viel me al honderd procent mee.
Maar ojee, toen kwam de dinsdag. En de woensdag, en de donderdag......
En OMG, wat voelde ik me ziek. Drie koortspieken op een dag en tussendoor was ik, al zwetend, aan het bijkomen van die koortspieken.
Proberen mijn hartslag weer wat onder controle te krijgen, de hartkloppingen te temperen. Het lichte gevoel in mijn hoofd weer stabiel te krijgen.
Tussendoor moest ik natuurlijk mijn medicatie innemen én proberen te eten en te drinken. En dat valt al met al niet mee als je ziek bent. Daarbij was mijn mond ook nog eens helemaal stuk van de antibiotica, dus er was niets, maar dan ook helemaal niets waar ik van genieten kon.
Het brood werd vervangen door Brinta en al gauw de warme maaltijd ook. Ik moest toch íets naar binnen werken.
Het resultaat is nu ook te merken; ik ben in de afgelopen drie weken maar liefst vier kilo afgevallen. Het is dus maar goed dat de diëtiste een verzoek voor Nutridrinks heeft aangevraagd bij Mediq Tefa.
Ik heb een proefpakket gekregen en tot nu toe ben ik nog geen smaak tegen gekomen die me tegenviel. (meteen afkloppen). Twee keer per dag slobber ik een flesje leeg en hoop ik maar dat ik de schade hiermee weet te beperken.

Op woensdag melde ik dat ik er geen zin meer in had, ik vond het genoeg geweest, de antibiotica matte me volledig af en ik wist dat de torenhoge polsslag en koorts ook niet goed voor mijn gezondheid zouden zijn.
Ik had nog drie cassettes, gevuld met NaCl, in de koelkast liggen en besloot alle antibiotica stop te zetten en alleen nog maar de zoutcassettes te gebruiken. Eigenlijk moest ik tot vrijdag, maar een dag eerder stoppen leek mij in dit geval meer dan okay. Spoelen met die hap.
Dus in de nacht van woensdag op donderdag kreeg ik een zoutcassette aangesloten en dan maar zien wat er zou gebeuren.
De donderdag zelf was nog steeds een enorme baaldag. Met nog steeds hoge koortspieken en een vreselijk ziek gevoel.
's Avonds stond het huilen me nader dan het lachen; ik had overdag een schone, frisse pyjama aangetrokken en 's avonds was die alweer kletsnat. Ik voelde me vies, plakkerig en klam.
En toen sprak ik ook voorzichtig de woorden uit; "Als het morgen niet beter word, moet ik toch het ziekenhuis bellen. Want dan weet ik het ook niet meer. Zo kan ik in ieders geval niet doorgaan....."
Dat was Albert helemaal met me eens.
Ik was er zo van overtuigd dat het aan de antibiotica lag, maar na een dagje spoelen met zout was ik nog steeds flink ziek.
Tóch sliep ik die nacht goed. En werd ik de volgende dag wakker en voelde me helemaal niet verkeerd. Ik had nog wel de hele nacht liggen zweten (en volgens Albert heb ik ook onrustig geslapen waardoor hij ook bijna niet geslapen heeft) maar ik had niet meer zo'n enorm ziek gevoel in me.

De hele dag ging het best lekker en ik was daar zo enorm blij mee. Ik voelde me weer enigszins mens. En dat kon je van die voorgaande dagen absoluut niet zeggen.
Zaterdag had ik echter weer een kleine dipdag. Toch weer koorts 's middags, maar vreemd genoeg koorts zoals ik gewend ben. Geen eng gedoe met klapperende tanden, trillen of beven. Of een hartslag van 150.
Ook al was het zoals ik gewend ben; ik vond het niet leuk. Eén dag goed en dan vervolgens weer ziek zijn??? Wat flauw van mijn lichaam om me blij te maken met een dood vogeltje.

Gelukkig was dat ook de enige dag dat ik nog koorts had. Vanaf dat moment ging het gelukkig stukken beter.
Omdat ik me nu opeens dus stukken beter voel ga ik ervan uit dat ik inderdaad door de antibiotica zo ziek ben geweest.
Ik heb zondagavond een uitgebreide mail naar mijn CF'verpleegkundige gestuurd waarin ik haar de afgelopen drie weken uit de doeken heb gedaan. Ik kreeg een mail terug dat ze dit woensdagochtend met mijn eigen longarts ging bespreken. Ze had er zelf nog nooit van gehoord, maar uit mijn verhaal maakte zij ook op dat de antibiotica best de boosdoener zou kunnen zijn. Ik ben dus benieuwd wat hij gaat zeggen.
Op de vraag of ik nu ook goed ben opgeknapt na drie weken ellende....., nee. Niet zoals zou moeten. Ik hoest nog best wel veel en er komt ook vrij veel sputum los.
Dus het beoogde resultaat hebben we helaas niet echt gehaald. Tuurlijk ben ik wel iets opgeknapt, maar ik had er meer van verwacht. En helemaal als je bedenkt dat ik drie weken door die giftige troep zo in de lappenmand heb gezeten.

Ondertussen krijg ik weer een beetje zin in alles. De verjaardag van mijn moeder en Sinterklaas is een beetje aan mijn neus voorbij gegaan. En ik was bang dat dat ook voor de kerstdagen zou gelden.
Gelukkig is dat niet het geval. Gisteren hebben we zelf de kerstboom in huis gehaald en ik moet zeggen; hij ziet er weer prachtig uit dit jaar.
Donderdagavond gaan we naar de audicien om mijn gehoorapparaatjes op te halen en ik kan me er nu al op verheugen. Niet zozeer op die apparaatjes maar om gezellig naar Emmen te gaan en dan wat van de kerstsferen in de winkels op te snuiven. De gezelligheid te proeven. Misschien op een terrasje een beker warme chocolademelk drinken of een lekkere kop cappuchino. Héérlijk; helemaal mijn ding.

...een kuur met hobbels...

Het zou ook eens een keertje gemakkelijk gaan....nee dus. Ook deze kuur is er weer één met veel hobbels en obstakels. En dan duren drie weken best lang kan ik je vertellen....

Als er één ding is waarvan ik weet dat het belangrijk is, dan is het wel om de griepspuit nooit te krijgen op het moment dat je ziek bent, of zoals in mijn geval; een infectie hebt en een kuur gaat beginnen.
Ik zou de griepspuit eind oktober krijgen, maar belande dus in het ziekenhuis. Omdat de kuur in het ziekenhuis lekker ging zag de longarts er ook helemaal geen kwaad in om de griepspuit te krijgen. Ik had immers geen koorts en het ging de goeie kant weer op met mij.
Dus maakte Albert een afspraakje voor mij bij de verpleegkundige van de huisartsenpraktijk die mij de griepprik zou geven zodra ik weer thuis zou zijn.

In de bewuste week dat ik de griepprik zou krijgen belde ze echter met de mededeling dat ze door de voorraad griepspuiten waren en dat ik dus een weekje moest wachten. Ze zou donderdag komen en mij dan ook gelijk de prikpil geven.
Niet dat ik het leuk vond, want ik begon op dat moment alweer meer te hoesten, maar goed; als er geen griepprikken zijn dan is het ook niet anders.
Een weekje later, de bewuste donderdag, belde ze af om te zeggen dat ze vrijdag zou komen. Ik begon ondertussen al zwaar geïrriteerd te raken, want wat is dat nu voor een stijl om steeds maar met van die rotsmoezen de zaak uit te stellen.
Daarbij was ik woensdag naar de poli geweest en waren we het erover eens dat ik weer opnieuw met een kuur mocht beginnen. Ik zat dus helemaal niet lekker in mijn vel.

Toen de verpleegkundige die vrijdagmiddag kwam, had ze echter alleen de prikpil bij zich. En een vertwijfeld; "Oja, je zou de griepspuit ook nog van me krijgen hè?" maakte duidelijk dat ze deze laatste niet bij zich had.
Het eerste wat mij eruit floepte was: "Tuurlijk...." Ik keek er niet meer raar van op.
Maar ze maakte me duidelijk dat ze de prik alsnog op ging halen zodat ik hem op dat moment zou krijgen ook.

Misschien had ik er verstandiger aan gedaan om te zeggen dat ik nog een weekje zou wachten, gezien het feit dat ik met de kuur zou beginnen en ik me echt ziek voelde. Maar nee, bang als ik was dat ik die hele verdomde griepprik nooit meer zou krijgen dit jaar, liet ik haar haar gang gaan en mocht ze van mij die prik in mijn arm jassen.
En daarmee begon dus het hele gedoe......

Ik kreeg koorts. Aanvankelijk dacht ik nog dat de enorme warmte te wijten was aan de ophoging van de prednison. Oók daar krijg ik het altijd erg warm van. Maar omdat ik er toch niet helemaal gerust op was besloot ik mezelf maar te temperaturen. Bingo!!! Koorts.
Niet leuk, maar ook niet onoverkomelijk. En ik was immers net met de kuur bezig, dus tja, infectiehaarden genoeg die nog rond waarden in dit lichaam.

Exact een week later kreeg ik 's nachts koude rillingen. Ik lag klappertandend naast Albert op bed. Mijn mond leek wel zo'n gebitje uit een fopwinkel. Het klapperde maar en klapperde maar. Ik wist niet hoe ik het warm zou moeten krijgen. Dus ben ik begonnen met een paar dikke warme sokken aan te trekken.
Na een half uurtje had ik het warm. Héél warm. En eigenlijk wist ik op dat moment genoeg.
De volgende dag ging het best lekker met me. Ik had de hele dag nergens last van. Tot.....Albert naar Nieuw Amsterdam ging om de lading medicatie op te halen.
Ik kreeg het weer koud. Enorm koud. Wederom lag ik klappertandend op bed. En ik was benauwd. Flink benauwd. Iets dat ook altijd gepaard gaat met koorts.
Zodra Albert de slaapkamer in stapte zag hij dat het niet lekker ging. Ik schudde en trilde erover.
Gauw legde hij mijn badjas over mij heen zodat ik het wat warmer kon krijgen. Het hielp niet veel.
Ik vroeg hem om alsjeblieft mijn voeten en benen te föhnen. Een tic uit mijn jongere jaren; als ik het koud had pakte ik de föhn erbij en blies dan warmte op mijn voeten.
De föhn word nu al jaren alleen maar gebruikt om mijn haren te drogen, maar nu kwam het idee van vroeger wel weer van pas.
En dus ging Albert mijn voeten, benen en rug föhnen. Het voelde zálig, al lag ik nog steeds te trillen als een espenblad.
Daarna ging Albert tegen mij aan liggen. Heel dicht tegen mij aan zodat de warmte van de föhn bleef hangen en hij mij verder met zijn lichaam opwarmde. Heel langzaamaan voelde ik de kou uit mijn lichaam trekken en hield het klappertanden op.

Ik moest echter naar het toilet. Dat viel me zwaar tegen. Het kleine stukje lopen en daarna, toen ik klaar was, weer terug naar bed. Aan elke haar op mijn hoofd hing een zweetdruppel. Terwijl ik het teruglopen maar voor me uit bleef schuiven.
Uiteindelijk is het gelukt, maar je moet niet vragen hoe. Wat voelde ik me ellendig zeg. Ellendig met een hoofdletter E. En ziek met een hoofdletter Z.
Ik heb ze natuurlijk wel vaker gehad, van die dagen dat je je zo ziek voelt dat de dag als het ware in een roes voorbij gaat, nou, vorige week had ik dus weer een paar van die dagen. Veel heb ik er niet van mee gekregen.

Mijn moeder vierde zondag ook nog eens haar verjaardag en ook dit heb ik aan me voorbij zien gaan. Hoe graag had ik er bij willen zijn, het lukte gewoon niet.
Gelukkig heb ik zo'n moeder die daar heel handig op inspeelt, en dat komt natuurlijk ook door negenendertig jaar ervaring, ze kwam bij mij.
Compleet met het warme eten (want wij eten altijd bij hun als er iemand jarig is) én uiteraard allerlei lekkere dingetjes voor 's avonds. Een gebakje voor bij de koffie. Lekkere hapjes, toostjes etc etc. Ja, als mijn moeder iets doet, dan doet ze het ook meteen goed.

Neemt natuurlijk niet weg dat ik flink baalde. En eigenlijk nog steeds.
Vanaf het moment dat we Sint Maarten weer hebben gehad is dat voor mij het gezelligste moment van het jaar. Dan richten we ons op Sinterklaas, maar ook op de verjaardag van mijn moeder. Ik vind het dan heerlijk om 's avonds naar de winkels te gaan. Te genieten van alle gezelligheid overal. De sfeer van de decembermaand opsnuiven. Cadeautjes voor Sinterklaas kopen, op zoek naar een cadeau voor mijn moeder. Héérlijk.
Nu heb ik helemaal niets van dit alles mee gekregen. Want ik lag ziek op bed, potjandokie nog aan toe.

Een paar dagen later vroeg ik voorzichtig aan Albert hoe hij vond dat het ging. Ik had al een tweetal dagen geen koortspieken meer gehad en vond zelf eigenlijk dat het best de goede kant op ging.
Maar hij durfde niet zo uitgelaten te zijn; "Je bent nog steeds bezig met de ibuprofen, dus feitelijk onderdruk je alles én ik vind je er ook flink ziek uitzien" was zijn antwoord.
Nou ja, eerlijk is eerlijk; dít vond ik geen leuk antwoord :D
Maar helaas moet ik ook toegeven dat Albert mijn lichaam op z'n duimpje kent. Waar ik nogal eens de neiging heb om mijn kop in het zand te steken, kijkt en constateert hij de zaken gewoon zoals ze zijn.
En alsof de duvel ermee speelde, kreeg ik een paar uur later tóch weer een koortspiek. Ik had dus te vroeg gejuicht.

Ik moet nu nog precies een week. En ik gebruik nog steeds iedere dag ibuprofen om de boel in bedwang te houden. Durf er nog niet zonder.
Eigenlijk had ik een ibuprofen-verbod ivm de maagklachten maar ik reageer gewoon veel beter op de ibuprofen dan op de paracetamol, dus tja, dan kies je toch voor het goedje dat wél helpt.
Zondag vieren we Sinterklaasmiddag bij mijn ouders. Dan zullen we zien hoe het echt met me gaat. Zoals ik nu hier zit, voel ik me heel wat, de vraag is natuurlijk hoe ik me ga voelen zónder de ibuprofen.
Zal het goed gaan of zal ik nog steeds last van koortspieken hebben??
Ik ga er gewoon vanuit dat ik het ergste nu achter de rug heb. Wat de griepspuit en zijn bijwerkingen betreft dan. Die andere bijwerkingen, die nu eenmaal bij deze kuur horen, tja, daar moet ik nog maar een weekje mee leven.

Een fijn weekend gewenst.

Tóch weer een nieuwe infuuskuur.....

Het is even rustig geweest vanaf mijn kant, maar hier ben ik.
Echt heel veel zin om te bloggen en achter de computer te zitten heb ik niet. Om die reden ben ik ook niet zo heel actief momenteel. Mijn excuses hiervoor.

Zoals je weet hoefde ik na mijn opname nog maar een dag of vijf te kuren. Het ging best wel lekker in het ziekenhuis, ik had het gevoel dat ik opknapte en dus werd mij gevraagd wat ik zelf in gedachten had; een kuur van twee of van drie weken?
Ik dacht zelf (was er zelfs van overtuigd) dat ik het wel af kon met een kuurtje van twee weken en dus gingen de artsen daar mee akkoord.
Toen ik echter gestopt was, begon ik al vrij snel weer veel meer te hoesten. Ik sliep 's nachts onrustig en helaas merkte ik dat ik bij inspanning weer benauwder was dan eigenlijk zou moeten, zo vlak na een kuur.
Eerlijk gezegd, zinde me dit niks. En ik gaf voorzichtig aan dat ik waarschijnlijk toch beter de kuur had kunnen doorzetten naar de gebruikelijke drie weken.
Gelukkig was er met mijn ontslag ook meteen een afspraak voor op de CF-poli gemaakt en dus togen Albert en ik afgelopen woensdag naar Groningen.

Mijn longfunctie viel tegen. In alle opzichten. Ik verviel steeds in hoestbuien en tja, ik blies ook nog eens minder dan de vorige keer. Niet iets om opgewekt van te worden dus.
Mijn maagklachten, die tijdens de opname een paar dagen weg was, was terug. En dus zat ook dát me niet lekker.
Ik had graag gezien dat ik deze keer gezien zou worden door de internist van het CF-team, en hij was aanwezig, maar hij en de longarts hadden de 'taken evenredig' verdeeld. En dus mocht ik weer aanschuiven bij de longarts. Wel stond hij even bij me (en ik constateerde dat hij, nu zijn haar wat gegroeid was, steeds meer op John Denver gaat lijken. De volgende keer neemt hij vast zijn gitaar mee en begint hij over de Rocky Mountains te zingen. Even googelen Saskia.....) en vond hij dat ik er wat pips uitzag.
Dat kon kloppen; ik voelde me ook pips en niet tof.

De longarts, waar ik even later bij aan mocht schuiven, was in een persoonlijk gevecht met zijn computer geraakt. Het ding gaf aan dat hij geen verbinding had. En laat deze dok nou net de ballen verstand van computers hebben, dus zag ik de lichtelijke paniek bij hem toenemen.
"Dan maar schrijven," mompelde hij. Maar hoe je ook schrijft, hoe het nu met me gaat, alle verslagen, uitslagen en gegevens van mij staan dus wél in die computer die dienst weigerde.
En dus werd er een belletje gepleegd. Waarschijnlijk naar iemand van IT en al gauw begon er van alles en nog wat te knipperen en op te lichten op het scherm.
Even later was mijn dok online en kon hij mijn gegevens zoeken.
Na mijn verhaal aangehoord te hebben, de gegevens erbij te zien, was hij van mening dat ik maar weer met een nieuwe kuur moet beginnen. "Soms schat je dat gewoon fout in," was zijn antwoord. "Dan denk je dat het met twee weken goed moet gaan, maar dan blijkt het toch te kort te zijn geweest. Dan weten we dat alleen maar weer voor een eventuele volgende keer." Daar heeft hij natuurlijk gelijk in. En ik was ook blij dat ik het thuis mocht doen (al vroeg hij nog wel even voor de zekerheid of ik het wel thuis wilde doen....), want amper twee weken zonder infuus en dan alweer aan een kuur toe zijn......, ik vreesde een opname.

Wat de klachten van mijn maag betreft; het klinkt alsof mijn maag moeite heeft met het ledigen na een maaltijd. Ik heb geen pijn, maar heb constant een 'vol gevoel'. Soms zo erg dat de maaltijd van 's middags mij nog hoog zit terwijl het avondeten alweer op tafel staat. Ik krijg nu dus medicijnen die de maag gaat helpen met het ledigen.
Mocht dit niet lukken, dan zal er toch echt in de maag gekeken moeten worden. Ik weet dat ze de gastroscopie proberen te vermijden omdat het geen fijn onderzoek is. En als er dan andere oplossingen zijn willen ze die eerst aanwenden. Aan één kant ook wel logisch misschien. Probleem echter is dat ik graag zekerheid wil. Ik houd hier niet zo van. Dat gissen en natte vingerwerk.
Bovendien heb ik jaren geleden een gastroscopie gehad en ik vond het honderd procent meevallen. Misschien dat ze mij op het scopie-centrum liever niet zien, want tijdens die vorige gastroscopie heb ik zo'n harde scheet gelaten dat ik de broeder achter mij bijna omver blies. Best mogelijk dat ze daar nog een trauma aan over hebben gehouden.
Hoe dan ook; ik begin met de tabletten die mijn maag gaan assisteren en we zullen zien wat er gebeurt.

Over enkele minuten word ik dus aangesloten. En ben ik dus weer mijn vrijheid kwijt. En toch ben ik maar wat heel blij dat ik een nieuwe PAC heb, zodat mijn eigen privé verpleger (Albert dus) mij aan kan sluiten en ik dus niet verplicht uit logeren hoef. 
Het is niet leuk, maar goed, alles beter dan in het gehate hotel te liggen.

Ik houd jullie op de hoogte......

Even uit logeren...(deel II)

Woensdag was dus dé dag dat ik mijn nieuwe PAC zou krijgen. En gelukkig wist ik een dag tevoren al dat ik redelijk vroeg aan de beurt zou zijn, wat betekent dat ik gelukkig niet een hele dag (met een nuchtere maag) hoefde zitten wachten op wat komen zou.
Om negen uur stond vervoer al aan mijn bed dat ik mee mocht. Zo, dat was snel. Ik kreeg van hun nog net de kans een plasje te plegen en een paracetamol in te nemen voor ik weg gereden werd.
Albert had belooft dat hij om half tien in het ziekenhuis zou zijn, maar ik zou hem nu dus mislopen. Ik vroeg de dame van vervoer dat tegen hem te zeggen als ze hem op de afdeling zou zien.

Op de uitslaapkamer was het nog erg rustig en ik werd begroet door iemand die met mij mijn gegevens doorliep en glimlachte dat 1974 zo'n goed bouwjaar was.... :-)
Een andere verpleegster kwam er aan en melde dat mijn man er aan kwam. Dat vond ik nou lief. Albert was dus enkele seconden na mij op de afdeling aangekomen en kwam nog even vlug mijn kant op om me een zoen te geven en sterkte te wensen.
Meteen nadat ik mijn mannetje had gezien was ik aan de beurt.
De anesthesist was een oude rot in het vak en overduidelijk een Duitser zoals ik aan het accent hoorde. Niet dat dát me verbaasde, er lopen ontzettend veel Duitse anesthesisten in het umcg rond. De anesthesiste in opleiding was toevallig dezelfde die een week eerder mij van een perifeer infuus in de arm had voorzien. Dat vond ik grappig, want ze herkende mij ook en vroeg mij of ik nog steeds hetzelfde infuus had. Toen ik dit bevestigde keek ze trots naar haar mentor om te zien of hij dit ook had gehoord.
Terwijl de andere medewerkers mij paraat maakten kwam de anesthesist bij me staan en zei dat hij me een beetje 'muizenmelk' ging geven. Ik dacht even dat ik het verkeerd verstaan had. Muizenmelk???
"Wij noemen het muizenmelk," zei hij. "Maar het heet natuurlijk niet officieel muizenmelk. Het ziet er alleen een beetje uit als muizenmelk."
Ik zie hoe hij wit spul uit een flesje met een spuit opzuigt. Hoe weet hij nu hoe muizenmelk eruit ziet?? En ze geven toch altijd witte vloeistof als iemand onder narcose word gebracht???
Ongeveer vijf minuten nadat hij het zogenaamde 'muizenmelk' heeft ingespoten worden mijn oogleden zwaar en ik murmel dat ik erg moe ben. "Dat geeft niks mevrouw Eerenstein. Doe maar lekker uw ogen dicht...."
Ik val niet echt in slaap. Maar helemaal helder ben ik ook niet. Zo merk ik wél dat de chirurg mijn borstkas insmeert met het roze desinfecterende goedje, maar kan ik me niet herinneren dat de stang tussen mijn hoofd en het operatiegebied, dat altijd met een hygiënische doek word afgedekt, wordt geplaatst.
Ik weet dat de operatie door twee chirurgen wordt uitgevoerd, de vrouwelijke arts zal met de operatie beginnen en dan zal ze later geholpen worden door haar mannelijke collega die ik de avond daarvoor nog op mijn kamer heb ontmoet. Ik kan me de vrouwelijke arts nog wel herinneren, maar dat de mannelijke arts erbij is gekomen kan ik me dus niet meer herinneren.
Ik was in een 'wakker-slaap-wakker-slaap'-fase beland. Héél bizar. Zo nu en dan klopt de anesthesist op mij wang om te vragen of ik even wakker wil worden en wil antwoorden. Ik krijg ook nog mee dat ze me vragen om diep en rustig adem te halen omdat de saturatie iets teveel daalt.
Als ik even later slaperig vraag of mijn saturatie weer goed is krijg ik een bevestigend antwoord.
Wat ik me ook nog vaag herinner, en nu schaam ik me er wel wat voor, is dat ik meerdere keren verkondig dat ik erg blij ben met de muizenmelk die ze me hebben gegeven.
Ondanks mijn slaperige stadium voel ik wel gewoon pijn en ongemakken, maar ervaar ik dit door de Propofol (muizenmelk) niet als iets verschrikkelijks. Zoals ik al schreef; het is ontzettend vreemd om dit op zo'n manier te ervaren.

Maar het is wel een goede ervaring. Als ik uren later weer op de afdeling ben voel ik me weer helderder en vertel ik Albert enthousiast dat ik muizenmelk heb gekregen. Hij moet glimlachen en antwoord dat hij dat al wist. Toen de operatie achter de rug was heeft de chirurge hem gebeld en hem verteld dat ik alles goed doorstaan had mede door de muizenmelk. Uiteraard was hij net zo nieuwsgierig als ik en als ik eenmaal geïnstalleerd ben, besluit hij Google te raadplegen.

Mijn praatzieke buurvrouw heeft tijdens mijn afwezigheid plaats gemaakt voor een nieuwe buurman. En ook aan de overkant liggen twee nieuwe mensen.
Ik ben er niet echt mee bezig, de verdoving begint uit te werken en dus voelt alles wat pijnlijk aan. Bovendien voel ik me vies. Ik zit onder de roze troep en vegen opgedroogd bloed. Albert haalt magnetron-washandjes en helpt me zo goed als mogelijk de viezigheid weg te poetsen.
Op zich voel ik me helemaal niet zo verkeerd. Ik heb wel eens meer pijn gehad na een PAC-plaatsing.
Als Albert aan het eind van de middag weg gaat ben ik doodop. Mijn mannetje heeft de hele dag in het ziekenhuis door gebracht. Het eerste deel ronddolend omdat ze met mij bezig waren, het tweede deel naast mijn bed. Hij helpt me met álles. Hoewel ik me dit erg vaak besef, besef ik ook nu weer hoe blij ik met mijn kerel ben. Hoe dankbaar ik ben dat hij er is. Altijd!!!
 Ik besluit na het eten een tukje te gaan doen. Even bijkomen, wat ik heb de vorige nacht niet goed geslapen.
Dit tukken lukt niet. De boel is pijnlijk en het is natuurlijk nog steeds bezoekuur waardoor de kamer gevuld is met allerlei geluiden van het bezoek van mijn kamergenoten.
Ik besluit voor de nacht tóch de paracetamollen te slikken die ik gekregen heb en die op het nachtkastje liggen. En gelukkig heb ik, mede door de paracetamolletjes, héérlijk geslapen.

Omdat mij door de supervisor (longarts) van de afdeling beloofd is dat ik naar huis mocht als de operatie zonder problemen zou verlopen, was dat mijn eerste vraag toen het groepje van de grote visite die donderdagochtend aan mijn bed stond; "Okay, de PAC zit erin. Alles is goed gegaan. Dus morgen maar naar huis lijkt me...."
Gelukkig waren ze dat helemaal met me eens.
Voor één keer wisten ze wél waar het over ging. Eén van de dingen waar ik me aan geërgerd had tijdens de opname was het feit dat ik in vijf dagen tijd, maar liefst vier verschillende zaalartsen aan mijn bed heb gehad. Waardoor het mij niet meer duidelijk was, bij wie ik nu echt onder behandeling stond. Dingen die ik met de één had afgesproken, daar wist een ander de volgende dag niets van. Héél, heel hinderlijk. En verwarrend. En bovenal, zeer vermoeiend.
Gelukkig was de supervisor aanwezig tijdens de grote visite en hij wist precies was ik bedoelde. :D

Ik mocht dus vrijdag naar huis. De CF'verpleegkundige had de medicatie besteld bij mijn eigen apotheek en dat kon Albert vrijdagmiddag, voor hij naar mij ging, bij hun afhalen.
Aangezien ik om half vier nog een bezoekje bij de audioloog (KNO) had staan, besloten we eerst daar naar toe te gaan en vanuit daar naar huis te gaan.
Bij de KNO was het stil. Klaarblijkelijk sluiten ze daar de deuren al om vier uur.
De audiologe nam alles uitgebreid met me door. Vertelde me hetzelfde als ik een week daarvoor al van de KNO-arts had gehoord.
Ze vertelde me dat mijn gehoor niet verder reikte dan 1500 herz. Ik dacht dat dát nog best wel goed was, totdat ze me vertelde dat ze bij gehoortesten tot 8000 herz gaan. Oh...., tja dan is 1500 herz toch niet zoveel als ik zelf gedacht had.
Ik kreeg van haar een hoortoestel in beide oren en ik werd aangesloten op een computer.
Ik hoorde weinig verschil. Moest nog steeds vragen wat er gezegd werd. Ik had zelfs de indruk (maar dat kan natuurlijk ook tussen mijn oren zitten) dat ik zonder die dopjes in mijn oren meer hoorde dan met het hoortoestel in.
Daarop ging ze op zoek naar een ander toestel.
Meteen nadat ze deze oordopjes in mijn oren had gedrukt hoorde ik al meer. Alles klonk luider, duidelijker. Wat best vreemd was.
Toen de audiologe achteloos met haar pen op tafel tikte klonk dat echter zo luid dat ik ervan schrok.
Gelukkig schijn je de geluidsinstellingen van zo'n gehoorapparaatje ook zelf te kunnen instellen. Op harder en zachter bijvoorbeeld. Gelukkig maar, want je wilt ook niet van je stoel afgeblazen worden als de hond het op een keffen zet, of, nog erger, onze kat het op een miauwen zet. Want die heeft zo'n harde stem dat hij wel een sirene in mini-verpakking lijkt.
Ik heb in ieders geval een recept voor een gehoorapparaatje mee gekregen en we zullen volgende week eens kijken waar we op uitkomen. Eigenlijk zouden we a.s vrijdag (morgen) gaan, maar het schijnt momenteel een chaos in Emmen te zijn, mede omdat vandaag de Mediamarkt is geopend. Albert en ik hebben niet zoveel zin om uren rond te dralen (vrijdags is ook de wekelijkse markt) op zoek naar een parkeerplek, dus kijken we volgende week wel even.
Ik zal jullie in ieders geval op de hoogte houden.

Ik werd het afgelopen weekend nog even flink in het zonnetje gezet; de dames uit de buurt hadden vrijdagavond een bloemschikavond gepland, waar ik in eerste instantie bij aanwezig zou zijn. Nu lukte het me dus niet om aanwezig te zijn, maar zoals altijd werd er wél aan mij, aan ons, gedacht.
Buurvrouw Monique had speciaal voor de gelegenheid een zogenaamde bokkenpootjestaart (zie recept AH) gemaakt. Ze bracht ons een royaal stuk van de taart. Zo, als dat niet fijn thuiskomen is, dan weet ik het ook niet meer.
Later die avond bracht zij en onze direct naaste buurvrouw Hilja een prachtige herfstkrans van eikenbladeren.

eikenbladkrans van de buurvrouwen

De volgende dag lag er een bijzondere kaart bij de post. Hij was afkomstig van mijn CF-vriendinnetje Marianne. De kaart zelf was erg mooi met een hele lieve tekst op de voorkant. Maar de grootste verrassing waren de gehaakte slofjes die ook in de envelop zaten.

Marianne's prachtige babyslofjes

 Ik kon me haar vraag nog herinneren welke kleur mijn lievelingskleur was. WAUW WAUW WAUW. Wat enorm bijzonder om zo'n prachtig gehaakt setje babyslofjes, compleet met knoopje op de zijkant alsware het echte Allstars zijn, van haar te krijgen. En bovenal; wat ontzettend knap. Ik heb immers het haken nog stééds niet onder de knie.....
Een paar dagen later kwam Albert thuis met een prachtig boeket met bloemen. Die kreeg ik van onze kapper en zijn gezin. Geweldig!!!

prachtig boeket van familie Schulte

Kijk, ik hoef natuurlijk helemaal niks als ik thuiskom na een ziekenhuisopname, maar het voelt wel heel erg goed als mensen om je denken. Op welke manier dan ook. Een lief kaartje hier, een bloemetje daar, gewoon fijn. Net als de lekkere dingetjes die mijn ouders bij zich hadden toen ze mij zaterdagmiddag kwamen opzoeken. Het is gewoon attent en zo lief.
Ook tijdens mijn opname ben ik flink verwend door iedereen met kaartjes en dergelijke. Ik houd van kaartjes, verstuur ze zelf ook graag als ik weet dat er iemand in het ziekenhuis ligt.
Daarom wil ik iedereen dus enorm bedanken die mij op deze manier een hart onder de riem hebben gestoken. Jullie zijn super!!!!

Even uit logeren....(deel I)

Ik had het al tegen de longarts gezegd tijdens mijn consult op de CF-poli, de bewuste 16e oktober. "Ik begin weer meer te hoesten en ik ben ook weer wat kortademiger bij inspanning."
Exact een week later werd ik dus opgenomen.
Om meerdere redenen dan alleen de exacerbatie overigens. Ik had wat extra klachten die nader onderzocht moesten worden. Zoals dus de extreme doofheid van de afgelopen tijd. De maagklachten waar ik al twee maanden mee rond liep en ik had natuurlijk niet meer de beschikking over een PAC, omdat die afgelopen augustus sneuvelde.
Kortom; reden genoeg om maar eens uit logeren te gaan. Niet dat ik er veel zin in had, maar goed.....

Mijn eigen longarts vertelde mij dat ik op E4 werd opgenomen. Jihaaaaa!!!! Áls ik dan toch opgenomen moet worden dan het liefst op deze afdeling. Maar de moed zonk me acuut in de schoenen toen ik op een vierpersoonskamer kwam te liggen.
Ik heb nu niet meteen heel goede herinneren aan meerpersoonskamers. Natuurlijk zijn er ook goede herinneringen, maar het gekke is dat de slechte herinneringen de goede helemaal weg vegen.
Ik kwam naast een oud omaatje te liggen. Ik schat haar ergens in de tachtig. Ze was erg aardig, heel rustig en beslist een goede buurvrouw voor ziekenhuizen. Tegenover haar lag een vrouw uit de stad zelf en naast deze vrouw lag een knorrige oude man die gelukkig vrijdag al naar huis ging.

Meteen de volgende dag al werd ik naar de KNO gebracht voor een uitgebreid hooronderzoek.
Ik moest niet alleen op knopjes drukken als ik een piep hoorde, maar moest in het tweede deel van het onderzoek woordjes herhalen. Uiteraard werden die woorden eerst versterkt afgespeeld en werd dit volume langzaamaan steeds zachter afgespeeld. Al gauw begreep ik niet meer wat er gezegd werd en de tranen sprongen in mijn ogen. Wat een ellende.
Toen dit onderzoek achter de rug was vroeg ik de gehoor-mevrouw of ze me wel echt bestaande woorden had laten horen en nazeggen. Ik kreeg namelijk zulke vreemde woorden te horen dat ik me afvroeg of het wel bestaande woorden waren. Ze keek me vriendelijk aan en zei dat de woordjes die ze me had laten horen bestaande woordjes waren maar dat mijn gehoor ze dus vervormde en ik daardoor de indruk had dat het 'fantasie-woorden' waren. Ook het vervormen van woorden hoort dus bij mijn 'doofheid'.

Na dit onderzoek mocht ik binnenschuiven bij de KNO-arts die een oudere versie van Noud Alberts van Goede Tijden, Slechte Tijden leek.
Hij keek uiteraard in mijn oren, maar ook in mijn neus (bijholten) en mijn keel.
Met de grafieken van de gehoortest op zijn computerscherm legde hij me uit wat er aan de hand was. Hij goochelde met getallen en statistieken, maar het enige wat ik hoorde was een boel blablabla. Ik heb me nooit echt bezig gehouden met dit onderwerp binnen de CF-wereld dus ik had ook geen flauw idee wat nu precies goed en slecht was, waar het getallen en statistieken betreft.
Omdat ik een tijdje geleden van mede CF'r Petra een tip had gekregen over het gebruik van Nasonex besloot ik hier maar eens naar te vragen. Gelukkig vond hij de vraag niet vreemd en begreep hij hem ook wel. Hij legde uit dat Nasonex een goed middel zou kunnen zijn mits ik last had van mijn bijholten. Maar aangezien ik dáár geen last van heb, is het gebruiken van de Nasonex in mijn geval dus geen optie.
De enige optie die ik heb is gebruik maken van een gehoorapparaat.
Tjee, dat was wel even behoorlijk slikken. Ergens had ik misschien verwacht dat dit ter sprake zou komen, maar dat het genoemd werd, in één adem, met een 'dramatische gehoortest' viel me bijzonder rauw op mijn dak.

Het weekend was gelukkig rustig. Al vanaf het moment dat ik mijn tas had uitgepakt die woensdag had ik allerlei testen en onderzoeken op het programma gehad. De één na de ander melde zich bij mijn bed. Het duizelde me allemaal.
Na het weekend was het meteen weer raak.
Bij opname had ik met mijn eigen longarts besloten om toch maar weer een nieuwe PAC te laten plaatsen. Hoewel ik vanaf het moment dat mijn PAC sneuvelde riep dat ik een zogenaamde PICC-lijn wou, kreeg ik de avond voor mijn opname twijfels. Een PAC bood zoveel vrijheid, vrijheid die ik met een PICC-lijn niet zou hebben. En aangezien die vrijheid enorm belangrijk voor me is, besloot ik toch het onderwerp PAC maar weer eens van stal te halen.
Mijn longarts was het gelukkig roerend met me eens. Het UMCG heeft weinig ervaring met de zogenaamde PICC-lijn, maar dit komt omdat ze er ook niet echt bepaald warm voor lopen. De PICC-lijn is veel infectie-gevoeliger dan een PAC. Om die reden zouden ze het liever niet bij een CF-patiënt toe willen passen.
Okay..... Kijk, dáár kan ik in ieders geval iets mee. Geef me een goede reden waarom niet, dan blijf ik er ook niet over doorzeuren.
Maandagochtend werd er een vatenecho bij mij gedaan. Ik wist dat de linker subclavia een probleem zou zijn. Die kant is namelijk één kronkelige wirwar en geeft dus ook altijd problemen bij het inbrengen en opschuiven van de katheter. Rechts schijnt veel makkelijker te zijn en om die reden geef ik daar dus ook de voorkeur aan.

Maar toen 's middags de vrouwelijke chirurg bij me kwam melde zij me dat de rechterkant niet gebruikt kon worden. Tijdens de vatenecho was naar boven gekomen dat rechts niet goed toegankelijk was wegens een verstopping van twee centimeter op de plek waar mijn oude, kapotte PAC zat. Daarmee werd dus ook meteen duidelijk waarom mijn PAC afgelopen zomer gesneuveld is.
"We zullen dus de linkerkant moeten nemen, zodat we rechts de tijd kunnen geven om te herstellen," legde ze uit. Om vervolgens met een stift allerlei dingetjes op mijn lijf te gaan tekenen. Pijltjes waar de oude PAC uit moest en een nieuwe weer in moest.

Het maakte me meteen super nerveus. Het plaatsen van de eerdere PAC's waren een kwelling van het eerste uur, vooral als deze links werd geplaatst. De gedachte dat mijn nieuwe PAC tóch aan de linkerkant werd geplaatst bezorgde me rillingen over mijn hele lichaam.

Alsof dát nog niet genoeg was, was mijn oude buurvrouwtje met ontslag gegaan, maar werd haar plekje een paar uur later alweer ingenomen door een robuuste Friezin.
Ze was aardig, terwijl ik over het algemeen altijd norse Friezen als kamergenoten krijg. Dit was dus een meevaller. Maar o hemel, ze hield van praten. Ze hield heel veel van praten.
Die maandagavond kreeg ik de kans niet om naar Goede Tijden, Slechte Tijden te kijken, want mevrouw Bos was steeds aan het woord. Toen ze zelf even bezig werd gehouden door de verpleger, zette ik mijn koptelefoon op omdat ik dolgraag Under The Dome op SBS6 wilde zien.
Mevrouw Bos lag in het ziekenhuis omdat ze een darmonderzoek kreeg de volgende dag. Dit betekende dus dat ze twee liter van een laxerend drankje moest drinken om de darmen maar zo schoon en leeg mogelijk te maken. De rest van de maandagavond zat ze op het toilet.
En hoe zielig misschien ook, ik heb stiekem ook wel even moeten lachen als ze weer met een moeilijk gezicht langs mijn bed schuifelde terwijl ze haar hand stevig tegen haar bips drukte. Alsof ze op die manier 'ongelukjes' probeerde te voorkomen.....

Dinsdagochtend had ik mijn ogen nog maar nauwelijks open of ik hoorde mevrouw Bos al naast me kwetteren. Goedemorgen Groningen.....
Ik moet altijd rustig op gang komen. Meteen vrolijk zijn en hele gesprekken voeren is absoluut 'not done' bij mij. Sterker nog; ik kan er een behoorlijk slecht humeur van krijgen. Je moet mij 's morgens vroeg vooral met rust laten. Voor tien uur heb ik géén spreekuur.
Maar goed, leg dat maar eens uit aan mijn buurvrouw met verbale diarree.
's Middags had ik een echo van de lever en de milt. Dít omdat ik al een tijdje last van mijn maag had. Vreemd genoeg had ik er op dat moment geen last meer van. De vrijdagavond vernam ik voor het eerst in maanden dat mijn maag niet opspeelde en ik niet het gevoel had alsof er een steen op mijn maag lag.
Toch werd er voor de zekerheid een echo van de lever en milt gemaakt.
Aansluitend mocht ik mij melden bij anesthesie voor de operatie die die dag daarop zou plaats vinden.
De anesthesiste was een jonge vrouw die uiteraard het één en ander aan vragen had en die met mij de vragenlijst doornam die ik even daarvoor in de wachtruimte had moeten invullen.
Ze stelde me enorm gerust met haar antwoorden en toen ze even later gauw de planning van de O.K voor de volgende dag bekeek melde ze niet alleen dat ik om half tien op de agenda stond, maar ook dat de anesthesist die bij mijn operatie aanwezig was een goede anesthesist was. "Een oude rot in het vak," zei ze.

....wordt vervolgd.....