open brief...

Geachte minister Schippers,

Eigenlijk kan ik u maar één ding vragen; waarom??
Waarom moet er wéér in de gezondheidszorg gesneden worden??
Waarom denkt u dat er financieel nog in de gezondheidszorg gesneden KAN worden?? Wie heeft u dat verteld, nee; wie heeft u dat wijsgemaakt??
U bent geboren met een goed stel hersens, hebt gestudeerd, hoe komt u in hemelsnaam bij het idee dat juist in díe hoek nog méér bezuinigd kan worden, dan nu al gebeurd.
Vertel me alstublieft waarom; want ik, en met mij DUIZENDEN zieke medemensen in Nederland begrijpen dit niet.

Het volgende las ik op de site van Nu.nl

DEN HAAG - Het kabinet snijdt mogelijk hard in het persoonsgebonden budget. In één van de opties die tijdens de ministerraad komende woensdag op tafel liggen, houdt slechts 10 procent van de 130.000 mensen het zorgbudget over.

Weer een potje waarin gegrabbeld wordt door de overheid.

Hebt u enig idee, hoeveel vrijheid een persoonsgebonden budget geeft?? Dat er daadwerkelijk mensen bij het lezen van dergelijk nieuws ziek van ellende zijn en zich afvragen hoe het nu verder met hun moet??

Sommige patiënten zullen nu bijvoorbeeld opgenomen moeten worden, omdat ze dagelijkse zorg nodig zijn, dat zelf konden inkopen, maar nu weer terug bij af zijn. U pleit wel dat het allemaal kostenbesparend gaat werken, maar ik garandeer u dat het tegendeel waar is.

Waar gaat het in hemelsnaam naar toe in Nederland. We beginnen steeds meer en meer op Amerika te lijken. En dat is een heel ernstig scenario minister Schippers.

Van de tien medicijnen die ik vandaag de dag slik, moet ik bij vijfenzeventig procent zelf bijbetalen. En helaas zijn het medicijnen, zoals dat vaak bij medicijnen het geval is, waar ik niet zonder kan.

Alle extra kosten proberen de chronisch zieken vaak op een bepaalde manier gecompenseerd te zien, (dat moet ook want de kosten rijzen de pan uit) bijvoorbeeld bij hun belastingaangifte; maar ook hier heeft de regering een mes in gezet. De drempel is verhoogd. Waarom????

De zorgtoeslag die destijds in het leven is geroepen is voor veel zieken een lachertje.  

Het is treurig dat er zo met de zieken in Nederland wordt omgegaan.

Soms heb ik het gevoel dat ik twee maal gestraft word in mijn leven; mijn eerste straf is de ziekte waar ik mee geboren ben (taaislijmziekte).

Dát is niet bepaald een prettige ziekte, maar zoals ook met de medicatie; welke ziekte is wél prettig??

Door die taaislijmziekte zijn mijn longen slecht en is mijn longfunctie op dit moment 27%, u begrijpt dat ik wel eens benauwde momenten meemaak...:-) Naast die slechte longen hebben veel taaislijmpatiënten een slechte spijsvertering waardoor ze enzymen moeten slikken. En alsof dát nog niet genoeg is zijn er ook taaislijmpatiënten die een verstoorde leverfunctie ontwikkelen. Ik ben zelf één van de 'gelukkigen' die diabetes heeft gekregen en sinds 1997 mezelf mag spuiten.

Geloof me; wij maken een HELEBOEL KOSTEN!!!!!

De tweede straf die ik ervaar is de overheid; die het mij en al die andere zieken in Nederland zo moeilijk maakt. Een gezond mens heeft geen idee van de kosten die een chronisch zieke maakt. Want het gaat véél en veel verder dan alleen de bijbetalingen van de medicatie. Wat dacht u van vele ritjes naar het ziekenhuis. De vele ritjes naar de apotheek, in mijn geval toch een dikke uur rijden (heen en terug).

Parkeerkosten in de garage van het ziekenhuis. En wat te denken van de partner die dagelijks een bezoekje wil brengen als de zieke in het ziekenhuis ligt. En om uw beeld een beetje bij te stellen; het gaat bij een chronisch zieke nooit om een eenmalige opname. Het kunnen er tientallen in een jaar zijn.

Tel maar op. Pling, pling, kassa!!!

In het geval van de taaislijmpatiënt hebben wij de pech dat we veel zout uit zweten. Dat had u vast al gegoogeld, dus ik vertel u niks nieuws.

Maar dat zout zorgt ervoor dat onze kleding, ondergoed, beddegoed etc etc, sneller slijt. Het moet ook vaker gewassen worden, want bij koorts (en dat is toch wel iets dat vaak bij een infectie voor komt) verschoon je veel sneller je beddegoed en slaapkleding. Tel maar weer op; het regelmatig wassen van kleding en beddengoed (wasmiddel, wasverzachter, water, electra voor de wasmachine) en het sneller slijten, dus sneller nieuwe aankopen moeten doen; pling, pling, kassa!!!

Ik kan nog wel vele, vele voorbeelden noemen; dieetkosten, homeopathische supplementen, telefoonkosten, kosten voor de fysiotherapie, kosten voor de sportschool (word je soms zonder pardon voor aangemeld door je fysiotherapeut omdat beweging zo belangrijk is) etc etc etc. Ik zou, en met mij duizenden anderen, een boek over kunnen schrijven.

Maar minister Schippers, dat doe ik niet. Ik weet dat wij, de patiënten, in ons uppie staan als het om de gezondheidszorg gaat.

Op dit moment zit meneer Mladic in het vliegtuig op weg naar Scheveningen, zodat hij binnenkort voor het Joegoslavië-tribunaal kan verschijnen. Meneer Mladic is ook ziek. Maar meneer Mladic krijgt de rekeningen NIET gepresenteerd. Dat mag de belastingbetaler op zich nemen.

En dan rijst toch bij mij weer de vraag; wáárom??? 

Wij hebben nooit iets fout gedaan, hebben nog nooit een mens naar een andere wereld geholpen en tóch moeten wij boeten en word ons tekort gedaan.

Want ja; zo zie ik het mevrouw Schippers. Wij, de zieken en gehandicapten in Nederland word tekort gedaan. En dat is een grof schandaal. 

Wij hebben er nooit voor gekozen om ziek te worden of ziek te zijn. Wij zouden dolgraag een 'gezond' leven willen leiden. Werken en niet afhankelijk zijn van een overheidsinstantie, onzelf kunnen ontplooien en datgene gaan doen waar ons hart ligt. Maar helaas is dat ons niet gegeven.

Probeer het ons dan in ieder geval iets gemakkelijker te maken en houd op met klieren en bezuinigen. Iedere chronisch zieke zal u dolgraag helpen met een lijst waarop u daadwerkelijk bezuinigen kunt (en dat zijn er veel), maar blijf af van de gezondheidszorg. Die zorg zou ook UW zorg moeten zijn....

Met vriendelijke groet,

Alie Eerenstein 

digibeet

Ik geef het maar meteen toe. We hoeven er namelijk geen doekjes om te winden; ik ben een digibeet. En soms baal ik daar enorm van.
Waar het voor de medemens ogenschijnlijk eenvoudig is om met de computer om te gaan; blijf ik op vijandelijke voet met deze vorm van media staan. 
Zo heeft het me heel wat uurtjes gekost om deze vorm van bloggen tot stand te brengen. Ik blogde al een paar jaren via Hyves en vond dat enorm leuk (dat doet schrijven nu eenmaal met mij...). Toen ik de blogs van Mara begon te lezen en me afvroeg of dít misschien ook iets voor míj zou zijn, ben ik me er maar eens in gaan verdiepen. 
Nou, écht heel gemakkelijk kan je het niet noemen. Het kostte me heel wat kunst-, en vliegwerk om de blog zover te krijgen, zoals hij er nu uitziet. En ik lieg niet; je bent bijna een academische graad in de computerkunde nodig om het allemaal een beetje tot stand te krijgen....

Ik ben van huis uit niet opgegroeid met computers. 
Mijn ouders zijn eigenlijk pas sinds drie jaar de trotse eigenaren van een laptop. Dat heeft er ook mee te maken dat beide niet werkzaam zijn met computers. Een computer was in hun optiek dus altijd vrij overbodig. En tot op het laatste moment dat de laptop werd aangeschaft waren beide er heilig van overtuigd dat een leven zonder laptop ook prima te doen was.
Er ging een wereld voor hen open. Of liever gezegd; er ging een wereld voor mijn moeder open, want mijn vader heeft nog steeds geen 'klik' met de pc. Mijn moeder is inmiddels redelijk verslaafd.
Mijn eerste kennismaking met de pc was op de middelbare school en dat was ook gelijk het moment dat ik besloot dat de pc en ik géén kameraadjes gingen worden.
Eigenlijk ligt dat niet helemaal aan de pc, maar aan de leraar informatica.
Een klasgenootje deed iets fout tijdens de les waardoor haar computer 'crashte' en de leraar deed voorkomen alsof ze zojuist per ongeluk een kernraket had geactiveerd. Ik heb de man nog nooit zo kwaad gezien (en hij is later toch twee jaar mijn klasseleraar geweest). Omdat ik ook niet bekend was met het fenomeen computer schrok ik logischerwijs enorm van deze uitbarsting en durfde ik nauwelijks nog met het apparaat te werken.

Toen ik ging samen wonen met Albert schaften wij ons ook een computer aan. Albert was wél bekend met de pc want zijn ouders hebben altijd een computer in huis gehad. Van Albert kreeg ik 'lessen'; bijvoorbeeld hoe ik een internetpagina kon vinden, het patiencen, etc etc. Later kwamen daar nog het inladen van foto's en filmpjes bij. Kortom ik heb een behoorlijke spurt gemaakt op computergebied.
Tóch wil dat niet zeggen dat ik heel veel plezier aan de computer beleef. Althans, nu moet ik natuurlijk wel eerlijk zijn, op zich beleef ik genoeg plezier aan de computer, mits zich er geen problemen voordoen. 
Soms krijg je iets in beeld en wordt er gevraagd of je het wilt installeren. Nou en dáár ga ik dus al de mist in. Soms móet dit immers, maar meestal niet. Als ik iets installeer gaat het geheid fout en mag Albert puin ruimen.
Het is me zelfs al eens gelukt om het hele internet van de computer te vegen. Vraag me niet hoe ik het gedaan heb, maar het is wel gebeurd. 
Toen Albert thuis kwam kon hij zijn ogen niet geloven. Met het schaamrood op mijn kaken vertelde ik hem dat ik het internet-icoontje niet terug kon vinden. Na een vluchtig onderzoek moest Albert toegeven dat er geen internetverbinding meer op onze pc aangesloten was. Ik had eigenhandig het internet verwijderd. 
Eigenlijk zou ik heel trots op deze prestatie moeten zijn, maar helaas had ik geen gevoel van euforie, maar meer de bevestiging dat mijn, toch al zo stroeve, relatie met de pc een historisch dieptepunt had bereikt.

Na al die jaren heb ik nog steeds een lat-relatie met mijn laptop. Albert heeft voor mij een Hyvesaccount aangemaakt en daar beleef ik veel plezier van. Vooral het spelen van spelletjes, het krabbelen met mijn vrienden en het regelmatige schrijven van een blog.
Ik weet inmiddels hoe ik mijn achtergrondje kan oppimpen en ook hoe ik foto's aan een album toevoeg. Het gaat misschien allemaal langzaam, maar dat geeft niks; uiteindelijk kom ik er wel.
Maar omdat ook ík hip en vooruitstrevend wilde zijn verdiepte ik me in een andere sociaal netwerk; Facebook én Twitter.
Ik hoor je denken; waarom niet gewoon eerst één ding proberen in plaats van twee, en je hebt ook helemaal gelijk, ware het niet dat ik dat NU, achteraf dus, bedenk.
Facebook vond ik al heel gauw NIETS aan. Ik bleef, ondanks het feit dat ik de taalinstelling had veranderd, maar Engelse teksten onder mijn snufferd zien. Nu is het niet zo dat ik helemaal geen Engels kan, maar als bepaalde (computer-)termen in het Engels geschreven staan, heb ik niet altijd de puf, zin en tijd om dat goed uit te vogelen.
Bovendien vond ik Facebook vrij saai. Ik kon mijn pagina niet opvrolijken met een leuk achtergrondje en ook het krabbelen met vrienden vond ik niet bepaald duidelijk of overzichtelijk.
Om over Twitter maar te zwijgen. Hoe dat precies werkt is me nog steeds een raadsel. Ik moet nu ook eerlijk toegeven dat ik geen zin heb om me erin te verdiepen.
Ik heb via het web tips gezocht om ook te kunnen Twitteren, maar verder dan re-tweeten ben ik niet gekomen. Dus laat dan ook maar.....

Sinds maart blog ik dus ook op deze manier. En vond ik dát al moeilijk, het was easy vergeleken met mijn zoektocht van vanavond.
Ik wil namelijk ook andere blogs volgen. Naast Mara en Irène, mijn CF-collega's, vind ik het leuk om meerdere blogs aan mijn lijstje toe te voegen.
Vanmiddag kwam ik er één tegen. Bij Irène en het gaat over een jongetje met CF; Ruben. Ik werd geraakt door dit verhaal, dat geschreven door zijn moeder, over het wel en wee van de kleine jongen gaat.
'Die ga ik ook toevoegen aan mijn lijstje', dacht ik meteen.
Maar het laat zich al raden; het lukt NIET!!! Vreemd genoeg staan Mara en Irène dus nog wel in het lijstje, geeft de instellingen ook gewoon aan dat ik Ruben heb toegevoegd, in de praktijk zie ik zijn naam (blog) niet in het rijtje terug.
En jawel; ik heb ook gelijk weer iets gewist zie ik. Had ik 9 volgers, nu is het blanco. Waar o waar zijn mijn volgers gebleven???
Als ik weer bij instellingen kijk zie ik de volgers staan. Maar waarom wél bij instellingen en niet op de pagina zelf???
Ik vind dit zo super-frustrerend. Ben al weer flink aan het googelen geslagen, want ergens moet dit toch heel gemakkelijk zijn.
Ja ammehoela; makkelijk als je geen Alie heet. De vete tussen mij en de pc laait weer in alle hevigheid op. En ik heb zin om het apparaat in de sloot naast ons huis te dumpen.
Alleen is dat ook weer zonde en krijg ik daar geheid spijt van....., want hoe ik blijf ruziën met de pc, ik kan er ook niet zonder.
En dus blijft helaas deze haat-liefde-verhouding nog wel even in stand. Jammer, maar het is niet anders.

Ps; wie zich geroepen voelt om mij te helpen om de blog van Ruben in mijn lijstje te manoeuvreren mag zich bij mij melden. Graag zelfs!!!

...lijnen enzo...

De volgende, onderstaande, blog is een oude blog die ik mei 2007 geschreven heb op mijn Hyvesaccount.

Nadat ik járen door mijn cf-gerelateerde spijsverterings-probleem, altijd last had van een zgn 'ondergewicht',ben ik plots één van die weinige cf'ers met een 'overgewicht'. Ja ja, voor de cf'rs onder ons die moeite hebben om op gewicht te blijven; hét kan echt!!! 

Het ondergewicht was een probleem. Zodra ik maar weer een infectie had, verdween alle eetlust en vlogen de kilo's eraf. Die ik met héél veel moeite weer terug moest zien te krijgen. Dit gebeurde dan met behulp van allerlei vieze drankjes, waar extra eiwitten en proteïnen in zaten, om het verloren gewicht maar weer in het gareel te krijgen. Vaak werd er gedreigd met grof geschut in de vorm van sondevoeding. Dáár heb ik me gelukkig altijd uit weten te kletsen. Géén sondevoeding voor deze cf'er. Dan maar een extra nutridrink meer, als we die sondevoeding maar op een afstandje konden houden.

Maar een aantal jaren geleden kampte ik met een depressie en werd mij door de huisarts anti-depressieva voorgeschreven. Dit in combinatie met de prikpil, was DE gouden combinatie. Ik groeide.....!! En hoe!!! Was ik zes jaar geleden nog tweeënvijftig kilo, nu geeft mijn weegschaal met grote, rode getallen, vierenzeventig kilo (!!!) aan.

Na al die jaren van klungelen met een ondergewicht, ben ik zeer blij en tevreden met dit gewicht, hoe vreemd het ook bij velen mag klinken. Want klaarblijkelijk is vierenzeventig weer té veel van het goeie.

Als je één en één optelt is het ook heel logisch. Ik ben maar 1.63 meter kort en dan kloppen op een gegeven ogenblik de verhoudingen niet meer. En die kloppen nu sowieso al niet, want mijn bovenlichaam is gigantisch gegroeid, maar daarentegen blijf ik maar van die dunne spillepootjes houden.

Maar goed; ik moet dus lijnen. En moet ik me nu dus inhouden als het om lekker eten gaat. En dat vind ik juist zo moeilijk. Ik ben nu eenmaal iemand die graag eet. Ik lust werkelijk alles en het is voor mij dan ook een straf dat ik moet 'lijnen'. En als ik al lijn, lukt me dit welgeteld precies één dag, want dan ben ik het alweer spuugbeu...

Want altijd ligt er wel iets lekkers waar ik mijn tanden in wil zetten; een reepje van dit of dat. Koekjes zus en zo, of een lekkere witte boterham met een dikke laag boter en een duimendikke laag pure hagelslag. De verleiding zit hem in kleine dingen, maar is altijd aanwezig.

En omdat ik nooit heb hoeven lijnen is het dus ook zo verdomde moeilijk. Vond ik doorgaans mensen die klaagden dat lijnen zo moeilijk was, slappelingen, nu weet ik dat zij absoluut niet overdrijven en ondervind ik zélf hoe moeilijk het is.

En zolang er nog zoveel verleidingen in ons huis te vinden zijn en wij bij de supermarkt gewoon alles wat lekker en calorievol is in ons winkelkarretje leggen, wordt dat lijnen één grote fiasco...!!!!

Even uitgebreid voorstellen.

Omdat ik mijn blog sinds gisteren ook aan het CF-cafe heb gekoppeld, lijkt het mij niet meer dan netjes om even iets meer over mijzelf te vertellen.
In mijn eerste blog van 'Just Alie' heb ik geschreven dat ik 36 jaar oud jong ben, getrouwd ben met Albert en wij in het mooie Drenthe wonen.
Wij hebben een hondje Bennie en een kater Jerry. Binnenkort word ons gezinnetje uitgebreid met een jong poesje; Puck.
In januari hebben wij afscheid moeten nemen van onze lieve poes Kitty, die veertien jaar een rol in ons leven heeft gespeeld.

Door mijn ziekte ben ik volledig afgekeurd.
Toen ik afgekeurd werd was ik nog maar 21 en dat vond ik heel erg. Inmiddels ben ik heel wat jaren verder en ook zieker en bevind ik mij op een punt dat ik werken niet meer zo belangrijk vind. Ik ben nu al blij als ik de dagen enigszins fit door kom.

Ik heb een vrij relaxte kindertijd gehad. Ging voor mijn CF naar het streekziekenhuis en ieder half jaar werd ik door het CF-team van het Academisch Ziekenhuis in Groningen nagekeken. Toen mijn eigen kinderarts in het streekziekenhuis met pensioen ging besloot ik voor mijn CF helemaal over te gaan naar Groningen. Dat moest ook, want de longartsen in het streekziekenhuis voelden er niets voor om een CF-patiënte onder hun hoede te nemen. En feitelijk was ik met mijn 19 jaar tóch een tikkeltje te oud om nog onder controle van een kinderarts te staan. 
Het feit dat ik al vanaf mijn 4e in Groningen bekend was, maakte de overstap stukken makkelijker. 
Wat ik echter wél als een groot nadeel beschouwde was het feit dat ik nu mijn opnames ook in Groningen diende uit te zitten. Wat betekende dat ik minder bezoek kreeg (en eigenlijk is dat nog steeds zo), want het is toch een uur rijden vanuit deze contreien naar het Groningse. 
Wat ik aan de andere kant als een groot voordeel beschouwde was natuurlijk het directe lijntje dat het CF-team met het transplantatieteam in Groningen heeft. 

Er zijn een aantal jaren waar ik niet graag op terug kijk; 1996, 1997 en 1998 waren de jaren dat ik meer ín het ziekenhuis lag dan dat ik thuis was. 
Ik begon kortademiger te worden en daarom werd besloten dat ik ook thuis zuurstof zou krijgen. Gelukkig in het begin alleen nog 's nachts. 
De infecties in mijn longen waren hardnekkig. Zo hardnekkig dat ik bijna continue koorts had. Men behandelde mij met antibiotica maar wat voor troep er ook naar binnen werd gespoten; ik had koorts en bleef koorts houden. Het gebeurde geregeld dat ik op een zaterdagochtend met ontslag mocht om vervolgens zondags weer opgenomen te worden met 40 graden koorts. 
Het was een uiterst frustrerende tijd. Niet alleen voor mij en mijn familie, maar ook voor de heren doktoren in het UMCG die geen flauw idee hadden hoe ze dit varkentje moesten wassen. 
Er werd zelfs serieus getwijfeld of het probleem wel in mijn longen zat. Maar na een uitgebreide leucocytenscan bleek dat het probleem wel degelijk in mijn longen zat.
Uiteindelijk werd besloten om mij aan te melden voor longtransplantatie.
Feitelijk was mijn longfunctie gewoon nog té goed voor transplantatie, maar de koorts en het voortdurende ziekzijn was de reden om mij aan te melden en voor het transplantatieteam om mij te screenen.
In oktober 1998 kwam ik op de lijst en begon het lange wachten.
In augustus 2001 kwam daar het verlossende telefoontje. Er waren longen voor mij en de ambulance zou mij ophalen.
Om een heel lang verhaal kort te houden; de longen werden op het laatste nippertje afgekeurd, en dus konden Albert en ik zonder nieuwe longen terug naar huis.
In november van dat zelfde jaar kreeg ik een nieuwe antibiotica als onderhoudskuur voor geschreven. Aangezien de vele soorten antibiotica toch niet veel bij mij deden had ik er een beetje een hard hoofd in. Het ging om Zithromax, een middel dat al langer bestond maar waar sinds kort goede resultaten mee werden behaald bij CF'rs, zoals mijn internist uitlegde.
'Tja, laten we het eens proberen,' verzuchtte ik. Niet geschoten is altijd mis, toch??
Maar wat er vanaf dat moment gebeurde was te bizar voor woorden; waar ik al járen niet of nauwelijks meer op de antibiotica reageerde, deed ik dat nu wél op de Zithromax. Binnen vier dagen hoeste ik nauwelijks meer, hoeste ik geen sputum meer op, was ik in staat om zelf te stofzuigen, de wasjes te draaien, ramen lappen. Ik kon zelfs weer op mijn rug liggen.
Ik wist niet wat me overkwam. Zo bizar!!!!!
Het ging zelfs zó goed dat ik eerst op de zogenaamde schaduwlijst kwam en vervolgens werd ik helemaal van de transplantatielijst geknikkerd. Wát een záligheid.
Maar met het feit dat het fysiek zo goed ging, kreeg ik mentaal en emotioneel een flinke tik te verwerken. Ik raakte in een dip. In een behoorlijke dip mag ik wel zeggen.
Ik belandde nu weer in bed, maar nu om heel andere redenen. Ik voelde me ellendig en had geen flauw idee waar dit nu opeens vandaan kwam.
Van een altijd maar zieke Alie, was ik een 'gezonde' Alie en blijkbaar had mijn hoofd moeite met die overgang.
Met de hulp van de huisarts, de prikpil en anti-depressieva ben ik weer uit dat dal geklommen. Het is gelukkig nooit meer zo donker geweest in mijn leven al moet ik wel bekennen dat ik, op de dagen dat ik me minder lekker voel of richting een kuurtje toe stieffel, toch geestelijk niet heel erg op m'n best ben. Dat zal waarschijnlijk ook altijd wel zo blijven.

Het gevoel dat ik begin 2002 had (ik kan de hele wereld aan en wat gaat het met mijn gezondheid toch lekker), ben ik al lang geleden weer kwijt geraakt. De effecten van de Zithromax zijn helaas niet meer je van het, maar dat is ook niet meer dan logisch. Jammer vind ik het uiteraard wél.
Mijn longfunctie is inmiddels, in die tien jaar tijd, gekelderd en de longarts begon een paar jaar geleden voorzichtig weer over een eventuele longtransplantatie.
Hoe vreemd dit ook voor sommigen zal klinken, maar ik heb 'nee' gezegd. Ik heb die jaren op de wachtlijst als enorm stressvol ervaren. Ik weet wat ik nu heb en ik heb daar vrede mee. Ik doe nog de dingetjes die ik kan en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten. Ik probeer niet teveel stil te staan bij de dingen die ik niet meer kan want dat is verspilde energie. En geloof me, het valt niet altijd mee om dat naast me neer te leggen. 
Tóch mag ik stellen dat ik een heel gelukkig en rijk mens ben. 
Ik ben getrouwd met de allerliefste man van de wereld. Woon in een prachtig huis (door mijn man zélf gebouwd), onze ouders leven nog en zijn gezond.
Onze broers, andere familieleden, vrienden en kennissen spelen een belangrijke rol in onze levens.
Eens in de vier á zes weken vraagt mijn lijf om een intraveneus kuurtje en daar geef ik dan ook maar gehoor aan. Ik probeer het, als het even kan, allemaal thuis te organiseren. Na die rotjaren dat ik meer in het ziekenhuis verbleef dan daarbuiten, heb ik een gruwelijke hekel aan het hospitaal en opnames gekregen. Gelukkig weten de mensen van het CF-team dat ook en wordt er zoveel mogelijk rekening gehouden met mijn aversie.

Omdat ik al veel jaren een blog bijhoud op Hyves, heb ik besloten om zo nu en dan een 'oudje' uit de kast te halen en die hier te plaatsen. 'k Heb ondertussen al een paar geselecteerd en zal binnenkort de eerste plaatsen.
Ik hoop hiermee een klein beetje een beeld van mijzelf te hebben geschetst voor de mensen die mij niet persoonlijk kennen en zich afvragen wie ik nu eigenlijk ben. Ik ben ook aangemeld bij de OEF-mailinglijst, dus misschien dat je daar mijn naam wel eens bent tegen gekomen.

Voor nu; een fijne dinsdagavond en tot blogs zou ik zeggen.....!!!!

Stieg Larsson; Millennium

Je kent het vast wel; een boek dat zó heerlijk leest, waar je jezelf zo in kunt verliezen dat het moeilijk is om het weg te leggen. Een boek dat zó goed geschreven is dat je bijna niet kunt wachten op een vervolgexemplaar. Een boek dat ik je simpelweg moet aanraden.....
En daarom wijd ik mijn volgende schrijfsel aan Stieg Larsson, de auteur van de Millennium-trilogie. Want mensen; als ik jullie een boek, of liever gezegd 'boeken', mag aanraden dan zijn het zíjn boeken wel.
De boeken uit zijn Millenniumreeks; 'mannen die vrouwen haten', 'de vrouw die met vuur speelde' en 'gerechtigheid' zijn stuk voor stuk bestsellers geworden. En terecht.
Helaas voor Larsson zelf heeft hij dit grote succes niet meer lijfelijk mogen meemaken, want hij stierf in 2004 op vijftigjarige leeftijd aan de gevolgen van een hartinfarct. Pas na zijn overlijden werden de voltooide manuscripten uitgegeven en inmiddels ook verfilmt.

Nu ben ik niet bepaald een hele snelle lezer en toen ik het eerste deel onder ogen kreeg schrok ik ook behoorlijk. Ruim 550 pagina's kreeg ik voor m'n kiezen. Met míjn leestempo (ik lees eigenlijk alleen maar 's avonds op bed, als ik bezig ben met mijn laatste vernevelsessie van die dag) zou ik daar waarschijnlijk wel een jaar over doen.
 Maar ik begon vol goede moed en raakte al snel verslaafd. 
Deel één mocht ik van een vriend lenen, die op dat moment zelf met deel twee bezig was. Toen ik deel één uit had mocht ik deel twee van een buurtgenote lenen en nu ik ook deze uit heb, heb ik me vast gebeten in deel drie, wederom van die vriend. 
Begin januari werdt de verfilming op tv uitgezonden. En uiteraard heb ik gekeken, wat ik beter niet had kunnen doen. Bepaalde dingen gebeurden in de verfilming niet of juist wel en op een gegeven ogenblik wist ik niet meer hoe de verhaallijnen precies in elkaar staken. Heel onhandig.
Tóch heb ik de verfilming gekocht; want het is een hartstikke goed verhaal. Bovendien is mijn wederhelft geen lezer, maar vond hij de verfilming hartstikke goed. Ook het feit dat je naar een Zweedse film zit te kijken vonden we niet storend.

In Millennium staan twee personen centraal; de onderzoeksjournalist Mikael Blomkvist en de teruggetrokken persoonsschuwe hacker Lisbeth Salander.
Deel één van Millennium; 'mannen die vrouwen haten' is feitelijk een verhaal apart waarin Mikael word ingehuurd door een steenrijke industrieel om een mysterie in de familie op te lossen. Hij schakelt daarbij de hulp van Lisbeth in, die een meester is in het hacken van computers.
Samen lossen ze niet alleen het mysterie op, Lisbeth red Mikaels leven.
Dit is de reden dat Mikael niet wil geloven dat Lisbeth de moordenares is van drie mensen, in deel twee van Millennium; 'de vrouw die met vuur speelde'.
Omdat één van de drie slachtoffers een bekende van Mikael is besluit hij op onderzoek uit te gaan. Hij wil weten wie de moorden op z'n geweten heeft en wil tegelijkertijd Lisbeth's onschuld aantonen.
Hij komt erachter wat voor duister verleden Lisbeth heeft en welk groot onrecht haar is aangedaan. Dit laatste is de reden dat hij ervoor wil zorgen dat er gerechtigheid gedaan wordt in het laatste deel van Millennium; gerechtigheid'.

Echt een aanrader van een trilogie, vooral nu met de vakantie's voor de deur. Mocht je nog op zoek zijn naar een uiterst spannend verhaal dan kan ik je de Millenniumreeks aanbevelen. Heb je weinig met het genre thrillers, dan zou ik hier niet aan beginnen.

Daar ben ik weer........

Na ruim vijf weken van afwezigheid heb ik besloten tóch maar weer eens een blog te schrijven.
Over mijn afwezigheid kan ik eigenlijk maar één ding zeggen; ik vind deze vorm van bloggen, tot nu toe, best wel tegen vallen. Dít vergelijk ik uiteraard met het bloggen via mijn Hyvesaccount.
Daar zie je gelijk hoeveel mensen je blog hebben gelezen en is het ook vele malen makkelijker voor de lezers om te reageren. En dan hoeft het niet eens een geschreven reactie zijn.
Ik merk uit de reacties op Hyves dat de mensen mijn blogs via Hyves veel liever lezen en dat niet iedereen de weg naar deze web-log kan vinden.
En dat vind ik uiteraard erg jammer.
Misschien is het ook mijn ijdelheid. Ik vind het heerlijk om complimentjes te horen en als je dat via de ene blog wél krijgt en via de andere niet, is de keuze nu eenmaal snel gemaakt. Toch?? Daar ben ik geen uitzondering op de regel in lijkt me.

De afgelopen vijf weken is er veel gebeurd.
We hebben in de tussentijd Koninginnedag gehad én het HUWELIJK van 2011. Dat van prins William en zijn Kate.
Dodenherdenking en vijf mei. De verjaardagen van zowel mijn opa (zesentachtig) als prinses Máxima (veertig), en mijn zwager Edwin (achtendertig). Zowel Pasen als moederdag hebben we voorbij zien komen én zelf ben ik tien dagen geleden met een infuuskuurtje begonnen.
En ik ben eerlijk genoeg om te stellen dat ik ook 'net op tijd' begonnen ben. Dat had beslist geen week langer moeten duren. Voor een ieder die het nog niet weet; het was uiteindelijk Albert die de knoop voor mij heeft door gehakt. Zelf ben ik nogal van de struisvogelpolitiek; zal ik wel, zal ik niet.... Wat er uiteindelijk nog wel eens voor gezorgd heeft dat ik zo ziek was, dat je het dan gewoon van heel ver moet halen voor je weer enigszins het hoofd boven water hebt. En dat is bepaald niet bevorderlijk voor je longen op de lange termijn. Dus als het even kan; niet te lang wachten met het starten van een kuur.
Helaas voel ik me vaak zo ellendig van de bijwerkingen die een antibioticakuur met zich meebrengt, dat het niet zo makkelijk is om je dáár over heen te zetten. Wat er dus bijna automatisch voor zorgt dat ik toch altijd wel tot het uiterste wacht met dat gehate belletje naar het ziekenhuis.
We zijn nu precies tien dagen verder en als je me vraagt hoe het nu staat, zeg ik; "mwahh, het gaat....." Ik vind dat ik nog best wel benauwd ben tijdens inspanning. En dat ik ook nog steeds erg 'vol' zit met vieze sputum (slijm).
Als ik de kuur nu een cijfer zou moeten geven zou ik zeggen; een 5 of een heel magere 6.
Ik heb voor aanstaande woensdag officieel een afspraak in Groningen staan. Maar gisteravond opperde ik dat dat nu toch niet bepaald handig is. De kuur is immers nog niet klaar. Ik doe er beter aan om morgen naar de longpoli te bellen en de afspraak twee weken te verzetten. Dan ben ik én klaar met de kuur én hopelijk kan je dan ook goed beoordelen hoe nu eigenlijk de stand van zaken is.
Natuurlijk ga ik ervan uit dat ik me dan beter voel, dat de benauwdheid is afgenomen en dat de sputumproductie weer normaal is.
Vooralsnog ga ik gewoon nog even door met kuren. En doe ik m'n uiterste best om op te knappen.

Verder gaat het hier in Valthermond goed.
Albert heeft een hele drukke periode achter de rug want de opdrachten voor familieportretten rolden, in verband met moederdag, één voor één binnen.
Deze maand heeft hij ook weer z'n eerste trouwreportage van dit jaar. En wel aanstaande dinsdag.
Het aanstaande bruidspaar woont in Duitsland en afgelopen zaterdag is Albert naar hen toe geweest om de zaken goed met elkaar door te nemen.
Ik kan zien dat hij zich op de bruiloft verheugd. Vooral het idee dat de trouwauto een gifgroene VW Kever is en dat het bruidspaar daar een bloemstuk op krijgt met paarse accenten vind hij spannend. Zélf zou ik enorm van deze kleurencombinatie schrikken, maar hij wrijft zich in zijn handen en is alleen maar reuze benieuwd hoe hij dit zo mooi mogelijk op de gevoelige plaat gaat vastleggen. Waarschijnlijk is dit ook DE fotograaf in hem; uitdagingen aangaan.
Onlangs kreeg hij een mail van een bruidspaar in spé die volgens de Hindoestaanse traditie gaan trouwen. Dat wil zeggen; de Hindoestaanse bruiloft zal dan dít jaar plaatsvinden en de Nederlandse bruiloft (dus voor de wet) volgend jaar.
De bruid to be mailde Albert hoeveel hij voor een paar uur fotografie vroeg.
Helaas heeft hij tot op dit ogenblik nog niets meer van het paar gehoord, maar ook dát had hem een leuke uitdaging geleken. En dáár kan ik me dus alles bij voorstellen.
Wie weet neemt één van de echtelieden nog contact op en anders is het gewoon jammer en komt er hopelijk ooit in de toekomst nog een dergelijk soort huwelijk dat hij wél mag bijwonen als fotograaf.
Deze week is het een doorsnee huwelijk en zeg nou zelf; daar is toch ook niks mis mee.....????