Even uitgebreid voorstellen.

Omdat ik mijn blog sinds gisteren ook aan het CF-cafe heb gekoppeld, lijkt het mij niet meer dan netjes om even iets meer over mijzelf te vertellen.
In mijn eerste blog van 'Just Alie' heb ik geschreven dat ik 36 jaar oud jong ben, getrouwd ben met Albert en wij in het mooie Drenthe wonen.
Wij hebben een hondje Bennie en een kater Jerry. Binnenkort word ons gezinnetje uitgebreid met een jong poesje; Puck.
In januari hebben wij afscheid moeten nemen van onze lieve poes Kitty, die veertien jaar een rol in ons leven heeft gespeeld.

Door mijn ziekte ben ik volledig afgekeurd.
Toen ik afgekeurd werd was ik nog maar 21 en dat vond ik heel erg. Inmiddels ben ik heel wat jaren verder en ook zieker en bevind ik mij op een punt dat ik werken niet meer zo belangrijk vind. Ik ben nu al blij als ik de dagen enigszins fit door kom.

Ik heb een vrij relaxte kindertijd gehad. Ging voor mijn CF naar het streekziekenhuis en ieder half jaar werd ik door het CF-team van het Academisch Ziekenhuis in Groningen nagekeken. Toen mijn eigen kinderarts in het streekziekenhuis met pensioen ging besloot ik voor mijn CF helemaal over te gaan naar Groningen. Dat moest ook, want de longartsen in het streekziekenhuis voelden er niets voor om een CF-patiënte onder hun hoede te nemen. En feitelijk was ik met mijn 19 jaar tóch een tikkeltje te oud om nog onder controle van een kinderarts te staan. 
Het feit dat ik al vanaf mijn 4e in Groningen bekend was, maakte de overstap stukken makkelijker. 
Wat ik echter wél als een groot nadeel beschouwde was het feit dat ik nu mijn opnames ook in Groningen diende uit te zitten. Wat betekende dat ik minder bezoek kreeg (en eigenlijk is dat nog steeds zo), want het is toch een uur rijden vanuit deze contreien naar het Groningse. 
Wat ik aan de andere kant als een groot voordeel beschouwde was natuurlijk het directe lijntje dat het CF-team met het transplantatieteam in Groningen heeft. 

Er zijn een aantal jaren waar ik niet graag op terug kijk; 1996, 1997 en 1998 waren de jaren dat ik meer ín het ziekenhuis lag dan dat ik thuis was. 
Ik begon kortademiger te worden en daarom werd besloten dat ik ook thuis zuurstof zou krijgen. Gelukkig in het begin alleen nog 's nachts. 
De infecties in mijn longen waren hardnekkig. Zo hardnekkig dat ik bijna continue koorts had. Men behandelde mij met antibiotica maar wat voor troep er ook naar binnen werd gespoten; ik had koorts en bleef koorts houden. Het gebeurde geregeld dat ik op een zaterdagochtend met ontslag mocht om vervolgens zondags weer opgenomen te worden met 40 graden koorts. 
Het was een uiterst frustrerende tijd. Niet alleen voor mij en mijn familie, maar ook voor de heren doktoren in het UMCG die geen flauw idee hadden hoe ze dit varkentje moesten wassen. 
Er werd zelfs serieus getwijfeld of het probleem wel in mijn longen zat. Maar na een uitgebreide leucocytenscan bleek dat het probleem wel degelijk in mijn longen zat.
Uiteindelijk werd besloten om mij aan te melden voor longtransplantatie.
Feitelijk was mijn longfunctie gewoon nog té goed voor transplantatie, maar de koorts en het voortdurende ziekzijn was de reden om mij aan te melden en voor het transplantatieteam om mij te screenen.
In oktober 1998 kwam ik op de lijst en begon het lange wachten.
In augustus 2001 kwam daar het verlossende telefoontje. Er waren longen voor mij en de ambulance zou mij ophalen.
Om een heel lang verhaal kort te houden; de longen werden op het laatste nippertje afgekeurd, en dus konden Albert en ik zonder nieuwe longen terug naar huis.
In november van dat zelfde jaar kreeg ik een nieuwe antibiotica als onderhoudskuur voor geschreven. Aangezien de vele soorten antibiotica toch niet veel bij mij deden had ik er een beetje een hard hoofd in. Het ging om Zithromax, een middel dat al langer bestond maar waar sinds kort goede resultaten mee werden behaald bij CF'rs, zoals mijn internist uitlegde.
'Tja, laten we het eens proberen,' verzuchtte ik. Niet geschoten is altijd mis, toch??
Maar wat er vanaf dat moment gebeurde was te bizar voor woorden; waar ik al járen niet of nauwelijks meer op de antibiotica reageerde, deed ik dat nu wél op de Zithromax. Binnen vier dagen hoeste ik nauwelijks meer, hoeste ik geen sputum meer op, was ik in staat om zelf te stofzuigen, de wasjes te draaien, ramen lappen. Ik kon zelfs weer op mijn rug liggen.
Ik wist niet wat me overkwam. Zo bizar!!!!!
Het ging zelfs zó goed dat ik eerst op de zogenaamde schaduwlijst kwam en vervolgens werd ik helemaal van de transplantatielijst geknikkerd. Wát een záligheid.
Maar met het feit dat het fysiek zo goed ging, kreeg ik mentaal en emotioneel een flinke tik te verwerken. Ik raakte in een dip. In een behoorlijke dip mag ik wel zeggen.
Ik belandde nu weer in bed, maar nu om heel andere redenen. Ik voelde me ellendig en had geen flauw idee waar dit nu opeens vandaan kwam.
Van een altijd maar zieke Alie, was ik een 'gezonde' Alie en blijkbaar had mijn hoofd moeite met die overgang.
Met de hulp van de huisarts, de prikpil en anti-depressieva ben ik weer uit dat dal geklommen. Het is gelukkig nooit meer zo donker geweest in mijn leven al moet ik wel bekennen dat ik, op de dagen dat ik me minder lekker voel of richting een kuurtje toe stieffel, toch geestelijk niet heel erg op m'n best ben. Dat zal waarschijnlijk ook altijd wel zo blijven.

Het gevoel dat ik begin 2002 had (ik kan de hele wereld aan en wat gaat het met mijn gezondheid toch lekker), ben ik al lang geleden weer kwijt geraakt. De effecten van de Zithromax zijn helaas niet meer je van het, maar dat is ook niet meer dan logisch. Jammer vind ik het uiteraard wél.
Mijn longfunctie is inmiddels, in die tien jaar tijd, gekelderd en de longarts begon een paar jaar geleden voorzichtig weer over een eventuele longtransplantatie.
Hoe vreemd dit ook voor sommigen zal klinken, maar ik heb 'nee' gezegd. Ik heb die jaren op de wachtlijst als enorm stressvol ervaren. Ik weet wat ik nu heb en ik heb daar vrede mee. Ik doe nog de dingetjes die ik kan en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten. Ik probeer niet teveel stil te staan bij de dingen die ik niet meer kan want dat is verspilde energie. En geloof me, het valt niet altijd mee om dat naast me neer te leggen. 
Tóch mag ik stellen dat ik een heel gelukkig en rijk mens ben. 
Ik ben getrouwd met de allerliefste man van de wereld. Woon in een prachtig huis (door mijn man zélf gebouwd), onze ouders leven nog en zijn gezond.
Onze broers, andere familieleden, vrienden en kennissen spelen een belangrijke rol in onze levens.
Eens in de vier á zes weken vraagt mijn lijf om een intraveneus kuurtje en daar geef ik dan ook maar gehoor aan. Ik probeer het, als het even kan, allemaal thuis te organiseren. Na die rotjaren dat ik meer in het ziekenhuis verbleef dan daarbuiten, heb ik een gruwelijke hekel aan het hospitaal en opnames gekregen. Gelukkig weten de mensen van het CF-team dat ook en wordt er zoveel mogelijk rekening gehouden met mijn aversie.

Omdat ik al veel jaren een blog bijhoud op Hyves, heb ik besloten om zo nu en dan een 'oudje' uit de kast te halen en die hier te plaatsen. 'k Heb ondertussen al een paar geselecteerd en zal binnenkort de eerste plaatsen.
Ik hoop hiermee een klein beetje een beeld van mijzelf te hebben geschetst voor de mensen die mij niet persoonlijk kennen en zich afvragen wie ik nu eigenlijk ben. Ik ben ook aangemeld bij de OEF-mailinglijst, dus misschien dat je daar mijn naam wel eens bent tegen gekomen.

Voor nu; een fijne dinsdagavond en tot blogs zou ik zeggen.....!!!!