ergernis

Oooeeeeeehhhhh, soms kan ze het bloed onder mijn nagels vandaan halen. Want hoe vaak ik sommige dingen ook uit (blijf) leg(gen), het gaat blijkbaar haar ene oor in en het andere direct weer uit.
En als ze ook nog eens nieuw was en de boel (en de mensen) moest leren (kennen) had ik er ook nog geeneens problemen mee. Maar het feit dat de CF-verpleegkundige maar blíjft aanklooien begint echt een ergernis hier in huis te worden.

Wat is het geval?
Ik had woensdag 9 november een afspraak in het ziekenhuis staan. Sinds kort krijgen we ca. drie weken voor het polibezoekje een programma-overzicht via de post thuis gestuurd. Dit omdat het meermalen voor kwam dat er afspraken werden gemaakt tijdens de CF-bespreking, die iedere woensdagochtend voor de CF-poli begint, plaats vind. Zo gebeurde het bijvoorbeeld dat ik een afspraak had staan voor de arts, maar men 's ochtends, tijdens het overleg van het CF-team, besloot dat ik ook even bij de fysio en de diëtiste langs mocht. Leuk dat men dat voor je beslist, maar niet handig als je bijvoorbeeld daar niet op voorbereid bent en nog andere afspraken, elders, die dag hebt staan. Blijkbaar was ik niet de enige die hierover murmelde, want men kwam met het idee van een programma-overzicht op de proppen. Zo weet iedereen waar hij of zij aan toe is was het idee.
Vol verwachting wachtte ik dus de eerste brief met programma af.
En ik moet zeggen; het was inderdaad erg overzichtelijk.
Maar die bewuste 9e november was ik weer aan een kuur toe en ik zou op die dag zélf beginnen. Desondanks had ik plannen om het bezoekje naar het ziekenhuis wel door te laten gaan. Ik had namelijk ook één van de periodieke onderzoeken op het program staan; namelijk een leverecho en thoraxfoto. Omdat ik me niet bepaald heel erg fit voelde had ik de CF-verpleegkundige gevraagd om het afspraakje met de diëtiste te schrappen, omdat ik het anders een té druk programma vond. Bovendien vind ik 1 extra onderdeel van mijn polibezoek meer dan genoeg. Áls ik al een echo en een foto op het programma heb staan vind ik het niet nodig dat ik dan ook de diëtiste nog moet bezoeken. Je moet alles evenredig verdelen is mijn mening.
Maar ik sliep al de hele week erg slecht door het continue hoesten en dus besloot Albert dat ik tóch alsnog de afspraak maar moest verzetten. 'Het heeft nu ook helemaal geen zin om een longfunctietest uit te voeren, want je weet dat het niet goed gaat,' was zijn mening. En ik kon hem daar alleen maar gelijk in geven.
Zo slap als een vaatdoek had ik ook helemaal geen zin om eerst een uur in die auto te zitten hangen om dan vervolgens nog uren in het ziekenhuis door te moeten brengen, wachtend tot ik eens een keer aan de beurt zou zijn. En dus ging er een belletje richting Groningen met het vriendelijke verzoek de afspraak te verzetten. En als het even kon, zou de afspraak van de echo en foto op dezelfde ochtend mogen plaatsvinden.

Gisteren kreeg ik het programma-overzicht thuis gestuurd. Ik mag mij 21 december melden.
En ik zie tot mijn grote irritatie dat het afsprakenlijstje voor het gemak maar 'ns is uitgebreid. Naast de echo en de foto, staat nu eveneens de diëtiste weer op het lijstje EN nu ook maar meteen de maatschappelijk werkster.
Wat me helemaal verbijsterd is het feit dat ik om 09.40 uur bij de röntgen voor de foto word verwacht en exact tien minuten later present moet zijn voor de echo van de lever. Ook daar hebben ze tien minuten voor gerekend zodat ik om 10.00 uur stipt bij het longfunctiecentrum word verwacht. Voor de longfunctie krijg ik zowaar een kwartier, want om kwart over wacht de diëtiste op mij. Ook hier een kwartier babbelen over ditjes en datjes en dan mag ik om half elf aanschuiven bij de dok. Deze audiëntie duurt een half uur en daarna wisselt de dok van kamer met de CF-verpleegkundige en als we die happening overleefd hebben, is daar dan toch nog tijd voor maatschappelijk werk.
Kortom; ik moet dus als een razende roeland mijzelf uit de kleren werken, de röntgenlaboranten manen om vooral op te schieten want ik heb maar tien minuten tijd voor elk afzonderlijk feestje.
En dus begint er weer een ergenis te groeien. Die ergernis is er al een hele tijd moet ik bekennen.
De CF-verpleegkundige is al ruim vijf jaar actief in het CF-team en nog blundert ze erop los alsof het haar eerste maand is. Was daar de eerste drie jaren dat ze nog steeds niet met het Cadd-plus infuuspompje overweg kon, zodat ze altijd weer de hulp van Albert nodig was, nu heeft ze weer andere punten waar ze alsmaar over heen struikelt.

Zo zijn er heel veel CF'patiënten die tijdens hun iv-kuur enkel en alleen gebruik maken van het zogenaamde bolletjessysteem. Ze zijn dan aangesloten op een bolletje gevuld met antibiotica dat in vierentwintig uur leeg loopt. Het is inderdaad een pracht systeem als alles naar behoren werkt. Het bolletje bewaar je in je broekzak waardoor je niet meer met zo'n onhandige pomp hoeft te leuren. Én een prettig bijkomstigheid blijkbaar is dat het stukken goedkoper is. En is dat niet het belangrijkste???
Nou, dát vind ik dus niet.
Ik heb inmiddels mijn zevende PAC en ben om die reden uiterst voorzichtig. Laat niets aan het toeval over.
Toen ik een paar jaar geleden óók met het bolletjessysteem geconfronteerd werd snapte ik waarom er alleen maar jubelende reacties waren. Tot het moment dat ik op een ochtend wakker werd en tot mijn grote schrik zag dat het vierentwintiguursbolletje leeg was. Het was op dat moment vroeg in de ochtend, een uur of vijf en het bolletje had pas om negen uur leeg moeten zijn. Ik schrok me de tyfus. Was meteen klaarwakker en zat rechtop in bed. Het allereerste wat ik, in mijn paniek, afvroeg was; hoe lang is het bolletje al leeg? En is mijn PAC nog wel open??
Meteen heb ik Albert gewekt en die heeft een spuit met NaCl op de Grippernaald gezet.Wat een opluchting dat de poort nog open was. Maar met deze gewaarwording wist ik heel zeker; ik wil NOOIT meer alleen het bolletjessysteem op mijn PAC-naald. En hoewel het leuren met een Cadd pompje ook niet alles is, geeft me dat een zekerder gevoel. Als er een storing is, als ik vergeten ben een klemmetje open te zetten. Als er ergens obstructie is; het apparaatje geeft áltijd alarm. En vooral nu ik PAC nummer zeven heb, kan ik het me simpelweg niet veroorloven om maar het kleinste beetje laks te zijn.

Nou en dát heb ik geweten zeg. Hoewel ik de situatie duidelijk had uitgelegd heeft het heeeeeel lang geduurd voordat de CF-verpleegkundige had geaccepteerd dat ik niet meer aan het bolletjessysteem wil.
'Maar het is zoveel goedkoper,' was dan haar argument. 'Ammehoela, alsof ze het zélf moet betalen,' mopperde ik tegen Albert. 'Gaat mijn welzijn en gezondheid dan niet boven de kosten?'
Zoals ik zei heeft het lang geduurd, maar inmiddels zijn we het emmeren over dát onderwerp in ieders geval voorbij.
Een ander heikel punt bij haar was de Shuttle test. Die ik tijden geleden voor het laatst gelopen had.
Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik het nut van deze test niet zie. Het gaat namelijk om een momentopname. Ik zou vandaag bijvoorbeeld heel goed kunnen lopen terwijl het bij wijze van spreken, morgen wel helemaal prut kan zijn. Maar goed; op een gegeven ogenblik ging alles álleen nog maar over die Shuttle test. Ik hoorde zelfs de fysio er niet meer over, maar het zat de CF-verpleegkundige blijkbaar hoog dat ik hem niet had gelopen. Andere, eveneens periodieke onderzoeken, werden met het grootste gemak genegeerd, maar oei, die Shuttle test.
 Ik kreeg er koppijn van. En het zorgde er ook voor dat ik bij voorbaat al chagrijnig naar het ziekenhuis vertrok, als ik een afspraak had staan.
Ik heb hem inmiddels gelopen en sindsdien is het gezeur hierover verleden tijd. Althans, voor nu. Ongetwijfeld zal ze, als het jaar voorbij is, weer opnieuw beginnen met drammen.

Maar nu dus weer het programma dat ze me toe gestuurd heeft. Blijkbaar komt het geen moment in haar op dat zo'n ochtend ontzettend vermoeiend is. Dat ik 's morgens vroeg niet op m'n fitst ben en ik, omdat we niet in de buurt van Groningen wonen, al heel vroeg m'n bed uit moet om ook nog alles te kunnen doen wat ik normaal gesproken in een veel rustiger tempo kan uitvoeren (wassen, aankleden, 2 keer inhaleren, huffen, ophoesten, etc etc).
Voor ik in de auto, op weg naar Groningen, zit, heb ik alweer zoveel (in relatief korte tijd) gedaan, dat ik eigenlijk eerst weer moet bijkomen. Ik merk het ook áltijd, iedere keer weer opnieuw, dat ik tijdens de rit naar het ziekenhuis een knallende hoofdpijn voel opkomen. Alsof mijn lichaam gigantisch protesteert tegen dat ongewone, hectische gedoe van die ochtend.
Dát is dus één van de redens dat ik een CF-afspraak graag wat rustig wil houden. Niet dat gehaaste en al helemaal niet tien afspraken in een moordend tempo opeenvolgend. Want zeg nou zelf; daar heeft toch niemand iets aan??
Als ik nu die echo en foto doe, is er voor de volgende keer nog alle tijd voor de diëtiste en de keer daarop voor maatschappelijk werk. Bovendien ben ik met mijn 68 kilo geen urgentie wat de diëtiste betreft.
Het zou haar echt sieren als ze nu toch eens gaat inzien dat ze met longpatiënten te maken heeft. Bovendien ben ik, volgens mijn longarts, niet de enige CF'er die 's morgens niet op gang kan komen, dus je zou denken dat ze dit wel vaker bij de hand heeft gehad.

Ben ik nu echt de enige, die zich zo stoort aan haar gedrag?? Ik kan me het bijna niet voorstellen.
Maar omdat die emmer heel langzaamaan aan het voldruppelen is, is het denk ik het beste om toch eens met haar om de tafel te gaan zitten en haar te vertellen wat ik op m'n lever heb. Want anders zal er wel helemaal niets veranderen ben ik bang......