Cayston en Tazocin.....

....Nog vier dagen te gaan en dan zit de kuur erop. Hiep hiep hoera....!!!
En eíndelijk heb ik ook goedkeuring vanuit Groningen voor het inhaleren van de Cayston. 
Iets waar ik, schandalig genoeg, al vanaf januari bezig mee ben om fiat te krijgen. De radartjes in Groningen werken helaas niet zo snel en werd mij het eerst, tijdens mijn opname in februari nog toegezegd, toen ik er later, tijdens een e-mail naar de CF-verpleegkundige naar vroeg, waren de heren doktoren tóch op hun goedkeuren, terug gekomen. Ze wilden eerst een sputumkweek van mij en dat kweken met Cayston. 
Dus heb ik trouw een potje lichaamsvocht naar hun toegestuurd zodat ze zich erover konden buigen. 
Afgelopen woensdag, ging de telefoon. Het was aan het einde van de middag en ik lag op de bank totaal niet lekker te zijn, toen Albert de telefoon opnam. Uit het praten maakte ik al gauw op dat hij met iemand van het UMCG aan het praten was. 
Toen hij neerlegde zei hij triomfantelijk; "Nou, je mag tóch inhaleren met de Cayston. Dat was dokter Kraan en hij denkt dat de Cayston juist erg goed bij die pseudomonas van jou past." Hè hè, nou sorry hoor, maar dat lag toch eigenlijk al meteen voor handen??? En ik ben geeneens dokter (al voel ik me dat vaak wel....., maar dat terzijde).
Het wachten was nu op een teken van Romedic, want die zouden alles verzorgen.

Eerst kregen we een telefoontje van Cayston zelf. Klaarblijkelijk was het plots drukker geworden in het noorden des lands. Zou het kwartje dan toch gevallen zijn in het UMCG??? En word nu iedereen in Noord-Nederland aan de Cayston geslingerd?? De mevrouw gaf door wanneer zij in de buurt zouden zijn en dat blijkt dus woensdag het geval. 
De volgende dag, toen mijn moeder hier met kleine Alyssa op de koffie was, belde er iemand van Romedic. Zij wilden een afspraak maken om de e-flow af te geven. Dat zou dan eveneens a.s woensdag zijn, maar om de één of andere onverklaarbare reden is de e-flow gisteren al voor de helft geleverd. Er ontbreekt nog een erg belangrijk onderdeel; het mondstuk en cupje. Dát zal dan woensdag wel binnen komen. 

De bedoeling is nu dat ik de Tobi helemaal laat staan.Wanneer de Tobi weer in beeld komt: geen idee. 
Vooralsnog ga ik Cayston vier weken proberen. Daarna kijken we verder. Het zou de bedoeling zijn om, om en om te vernevelen (dus vier weken de één, vier weken de ander) met Cayston en Colistine. Maar omdat we nog niet weten hoe het vernevelen met de Cayston zal verlopen, zullen we eerst moeten afwachten tot die vier weken voorbij zijn. 
Ik ben eerlijk als ik zeg dat ik hoge verwachtingen heb. Kijk; ik hoef heus geen marathons te lopen, dat zit er gewoon niet meer in, en dat vind ik ook niet erg. Het zou alleen heel erg fijn zijn als ik de aankomende lente (mocht die ooit nog een keer beginnen) en zomer enigszins fit door kom. Dus niet van de ene kuur naar de andere strompelen. Maar gewoon een poosje stabiliteit en rust op dat gebied. 

Ik zou het ook zo fijn voor Albert vinden. Hoewel ik hem nóóit hoor klagen weet ik dat het niet meevalt om met mij samen te leven. Ik veroorzaak enorme onrustige nachten, en helaas heb ik dat zelf heel vaak niet in de gaten. Als ik niet onrustig slaap vanwege een infectie-in-wording, slapen we wel weer onrustig vanwege de antibiotica. Ik schijn met de huidige antibiotica behoorlijk te dromen. En ik doe dat niet geruisloos. 
Eén van de a.b's die ik krijg is Tazocin. Het is een enorm stroperig goedje en om die reden krijg ik twee keer per dag een nieuwe cassette aangesloten. Anders loopt het infuus te langzaam en raakt mijn port-a-cath verstopt, wat we dus absoluut niet willen. 
Ik krijg echter altijd voor een hele week mee van de apotheek. Nu is ons opgevallen dat na een dag of vier de Tazocin begint te veranderen. Het slangetje van de driewegkraan veranderd van doorzichtig naar wit. En als je naar het zakje in de medicijncassette kijkt zie je witte flintertjes rond dwarrelen. Alsof de Tazocin schift. 
En ja hoor, je kan er de klok op gelijk zetten; de pomp begint dan steevast te alarmeren. 
Het was ons bij de vorige kuur opgevallen en ook bij de kuur dáárvoor. De vorige keer kwamen wij tot de conclusie dat het wel aan de Tazocin moest liggen en Albert besloot dit eens voor te leggen aan mijn apotheker mevr. W. 
Maar het eerste wat mevr. W zei was; "Dát kan niet." Daarmee gelijk aantonend dat onze vermoedens wat haar betrof, klinkklare onzin was. En dus kwam Albert thuis en wisten wij nog steeds niet wat er nu precies aan de hand is. 
Het vervelende van dit hele gedoe is dat de pomp vaak alarmeert op momenten dat je dit liever niet hebt; namelijk 's nachts. Of heel vroeg in de ochtend, tegen een uur of vijf bijvoorbeeld. 
Naast het feit dat het erg vervelend is dat de pomp om de haverklap alarmeert, lijkt het ons ook helemaal niet gezond dat ik die witte schilfers binnen krijg. 
Tot nu toe hebben we, als de lijn weer begint te verkleuren, het infuussysteem (extensionset) vervangen. Dat gebeurd dus op het laatst, dus vlak voor de nieuwe lading antibiotica gehaald word, iedere dag. Oók dát lijkt me niet goed; dat is weer een extra risico wat mijn port-a-cath betreft en zoals jullie weten probeer ik wat mijn PAC betreft alle risico's te vermijden. 

Dat is één probleem, een ander probleem dat ik persoonlijk aan de Tazocin wijt zijn mijn onstabiele bloedsuikers. 
Vanmorgen werd ik in alle vroegte wakker door Albert die wat door ons huis liep te spoken. Hij had tot dat moment nog niet geslapen omdat ik zo onrustig was. 
Toen ik even later overeind kwam om te gaan vernevelen begon ik hevig te transpireren en zag ik vlekken. Inmiddels zijn deze symptomen mij bekend en dus controleerde ik mijn suiker. Een bescheiden 2.6 verscheen op het display. En dus dronk ik 'echte' cola, nam ik dextro tot me en liet ik Albert brood halen. Een bolletje en een harde broodje gingen moeiteloos mijn giechel in. 

Later die ochtend werd ik weer badend in het zweet wakker en wederom zag ik vlekken en je vat hem al; te laag. Heel, héél vreemd. En dus goot ik nog wat cola in mezelf en at ik wederom een kadetje. 
Tegen één uur vanmiddag was het weer raak; 1.8 op de schaal van Alie's suiker...... Ik word er toch potjandokie gestoord van. Wat ís dit nu toch??? 
Plots besef ik dat ik de vorige keer tijdens de kuur exact hetzelfde heb mee gemaakt. Op een ochtend twee keer een lage bloedsuiker gemeten en 's avonds voor Goede Tijden Slechte Tijden zat ik met een suiker van 21. Hoe bizar. 
Ik duik meteen dokter Google in en vraag nu eens niet naar de Nederlandse bijsluiter maar een Engelse bijsluiter;

Very rare: Fewer than 1 in 10,000 people who have Tazocin;

lowered blood sugar 

En dus is er 2 uurtjes geleden een telefoon richting het UMCG gegaan. Niet omdat ik het zelf heel nodig vond, maar meer om Albert z'n gemoedsrust. 
Dokter Kraan zou mij terug bellen. Nou ik ben benieuwd. Hoop dat het geen avondwerk gaat worden. 
Wat ik op zich erg raar vind is dat ik de opmerking over de lage bloedsuikers als bijwerking NIET in de Nederlandse bijsluiters terug kan vinden. En je zou toch denken dat dat een belangrijk gegeven is. Toch?? 

Vooralsnog wachten we nog even af; ik weet wel dat ik het rotspul vind dat Tazocin!

Wordt ongetwijfeld vervolgd..........