de week voorbij

Hè hè, deze drukke, stressvolle week is ten einde. Alleen morgen nog en dan is het eíndelijk kerst en zal ik opgelucht kunnen ademhalen.
Ik heb de afgelopen week veel, heel veel geslapen.

Woensdag ben ik naar het umcg geweest voor controle.
Ik had, zoals ik al een keer had geschreven, twee weken geleden aan de CF-verpleegkundige door gegeven dat ik het programma, zoals ik die op dat moment in m'n brievenbus had gekregen, té druk vond. En dat er iets geschrapt diende te worden. En dat heeft ze ook gedaan. Gelukkig maar.
Ik werd om twintig voor tien bij de röntgen verwacht voor de thoraxfoto en ik was ook gelijk aan de beurt. Dat is nu zo fijn. Gelijk doorlopen dus.
Bij de röntgen wist men van mijn afspraak bij het echoscopiecentrum en dat was dus ook de reden van hun snelle handelen. Toen ik mij weer aankleedde zei de vriendelijke meneer, dat hij mij al had aangemeld  bij zijn collega's van de echo en dat ik dus meteen door mocht lopen naar wachtkamer drie.
Maar dáár kwam dus de klad erin. Ik moest er behoorlijk lang wachten en dan raak je, ondanks dat je zelf zo tijdig aanwezig bent, tóch weer achter op schema.
Het feit dat er een gigantische zemel van een man achter mij zat, maakte het er niet beter op. Ik mag het misschien niet zeggen, maar wat kunnen mensen soms zwelgen in zelfmedelijden zeg. Zelfs de dame die hem begeleide was blij toen hij vijf seconden z'n waffel stil hield en gauw naar een hoekje liep waar de tijdschriften lagen.
Ik werd binnen geroepen door een verpleegster die zich voorstelde als Wilma. Wilma zei dat ik mijn bovenkleding uit moest trekken, behalve de beha. En dat ik m'n broeksknoop los moest maken.
Uiteindelijk duurde het toch nog ruim een kwartier voor de dokter binnenkwam. Ik had inmiddels mijn trui al om mijn schouders geslagen, want het was er behoorlijk fris en ik had het koud gekregen. Mijn humeur zakte met de minuut.
Na enige tijd kwam er een jonge Aziatische dokter binnen. Ze was erg vriendelijk en ging meteen voortvarend te werk.
Albert stond achter het bed en vroeg haar wat er allemaal op het schermpje te zien was. Waarop zij vriendelijk uitlegde wat wat was. Ik heb niet echt aandacht besteed aan datgene, want ik vind het altijd vreselijk rot om lang op m'n rug te moeten liggen. Nou ja rot, zeg maar gerust; een crime.  
Word dan altijd benauwder en moet ook meer hoesten.

Bij longfunctie ging het niet helemaal zoals ik gehoopt had. Ik blies behoorlijk wat minder dan de vorige keer en daar baalde ik wel een beetje van. Vooral omdat de longfunctieassistente er zo over door dramde en mij doodleuk nóg een keer liet blazen omdat ze een 'mooier' resultaat wilde zien. Maar vier keer blazen vind ik meer dan genoeg. Bovendien had ik al een knallende koppijn toen ik de poli op kwam lopen en dan doet zo'n longfunctie ook niet veel goeds aan die hoofdpijn.

Na de longfunctie mocht ik naar de andere poli lopen waar de CF-patiënten om beurten naar toe gaan in verband met het strenge segregatiebeleid.
Daar zat de CF-verpleegkundige ook al.
Ze gaf aan dat het volle programma was ontstaan omdat ik een paar keer niet op de poli was geweest. En dat de periodieke onderzoeken en bezoekjes aan de diëtiste/maatschappelijk werkster etc etc, wél gewoon doorgaan.
We hebben afgesproken dat ik de volgende keer, naast de longarts en longfunctie, ook nog door de maatschappelijk werkster gezien zal worden en ik tevens die gehate shuttletest ga lopen. Wie mijn blogs op Hyves wel eens heeft gelezen weet hoe zo'n gruwelijke hekel ik aan die hele shuttletest heb en eigenlijk snap ik ook niet waarom ik nog steeds die stomme test doe. Misschien dat het één en ander ook wel te maken heeft met de fysiotherapeute. Die vond ik dus ECHT niet leuk. Ik kon haar al sinds mijn kindertijd op de kinderpoli en ze gaf me altijd de kriebels. Die doordringende ogen, brrrrrrrr!!!!
Mijn geluk was dan ook bijzonder groot te noemen toen ik in september een brief kreeg met de mededeling dat ze per 1 november met pensioen ging. Het is dat ik geen vlag heb, anders had ik hem uitgestoken. Echt waar!!!
Dus misschien dat haar opvolger of opvolgster een leuk persoon is. Jong, joviaal en niet al te serieus. Althans, wél serieus, maar die ook een grapje weet te waarderen. En het liefst zelf grapjes maakt.
Als de opvolger eveneens zo'n dooie doos is, zie ik de bui hangen. Wie weet dat ik dan tóch plots mondig genoeg word om te zeggen dat ik die shuttletest niet meer wil lopen.

Maar goed, dat is voor een volgende keer.
Toen de CF-verpleegkundige haar hielen had gelicht kwam de longarts binnen. Op de voet gevolgd door een co-assistente.
Hij wilde natuurlijk weten hoe het ging en hoe ik me voelde. Ik heb eerlijk gezegd dat ik me, wonder boven wonder, erg goed voel. Ondanks het feit dat ik een dikke week geleden nog snip- en snipverkouden was en  een dergelijke verkoudheid altijd een vervelend staartje krijgt, heb ik nog niets te klagen en heb ik ook allerminst het idee dat ik weer richting een kuur stieffel. Dat is positief, toch??
Dát vond de longarts ook. En hij repte ook met geen woord over de resultaten van de longfunctie.
Wel begon hij nog over de medicatie en of daar nog veranderingen in waren gekomen. Ik legde uit dat ik gestopt was met het inhaleren van de Tobi, omdat ik dit antibioticum in de I-neb lastig inhaleren vind. Ik houd het simpelweg niet vol. Met de I-neb ben je toch volledig afhankelijk van blaas- en inhaleerkracht, vooral dat laatste dus. Bij iedere ademteug 'zuig' je dus het middel naar binnen. Maar je inhaleert altijd wat dieper dan dat je gewoon ademhaalt en dát gaat me dan op een gegeven ogenblik opbreken. Ik ben dan bekaf van het inhaleren en kan niet meer. Maar de antibiotica is dan nog niet op.
De longarts hoort mij aan en zegt dan; 'We kunnen natuurlijk iets anders proberen, namelijk de Tobi Pod Inhaler.' Hij vraagt of ik dit zie zitten. Maar natuurlijk. Als ik alle berichten mag geloven is dit toch een behoorlijke vooruitgang. En dus word geregeld dat ik, zodra mijn vier weken Colistine voorbij zijn, de Tobi droogpoeder ga gebruiken. Ik ben uiteraard enorm benieuwd hoe dat zal gaan.

De uitslagen van de thoraxfoto en bovenbuikecho zijn ook binnen en dus gaat mijn longarts zich daar even in verdiepen. Wat handig dat alles tegenwoordig via de computer gaat. Zo handig en zo snel.
Albert en ik krijgen mijn longfoto levensgroot te zien en de arts begint te wijzen en uit te leggen wat wél normaal is en wat afwijkend is op de foto. Tja, voor mij is het abracadabra. Ik zie duidelijk mijn hart en mijn Port-a-Cath, maar voor de rest....?!
De echo van de bovenbuik blijkt, vergeleken met de vorige keer, veranderd te zijn. Was mijn lever al jaren wat aan de grote kant en vervet (bah, wat een lelijk woord), nu blijkt mijn milt ook vergroot te zijn. Wat te maken heeft met bloedstuwing die mijn lever niet kan verwerken (althans, zo legde de longarts dat uit). Ik ben dus bezig met het ontwikkelen van levercirrose. Hmmmmmm, iets in mijn zevenendertig jarige CF-bestaan een heel nieuw aandachtspuntje.
Vooralsnog hoef ik mij nergens zorgen om te maken volgens mijn longarts en dat advies neem ik dan maar te harte. Tóch wil ik bij de volgende controle wel een gesprekje met mijn eigen internist, die immers wat meer op dit gebied gespecialiseerd is dan mijn longarts. Niet dat ik de longarts niet vertrouw, maar ik merk bijvoorbeeld dat de internist ook meer aandacht aan de diabetes schenkt dan de longarts en dat zal waarschijnlijk wel komen omdat dát meer zíjn vakgebied is. Zoals dat ook voor de lever en milt zal zijn.

Als ik, bijna aan het einde van het spreekuur, vraag of er nog bijzonderheden zijn of misschien nog dingen op zijn lijstje staan, zoals bijvoorbeeld bloedprikken, hoor ik een murmelend; 'Nee, dat staat niet op de lijst, maar dat is wel een goed idee. Een volledig bloedonderzoek dan maar....'
Tsssss, soms is het gewoon beter om je mond te houden. Ik wilde eigenlijk alleen maar weten of we klaar waren en we naar huis konden gaan. Ik had dus een slapende hond wakker gemaakt.
Nou ja, we waren er toch, dus laten we dan ook nog maar eens wat bloed doneren. En omdat het tegen het middaguur liep was het verbazingwekkend rustig bij het priklab dus na tien minuten was ik ook aan de beurt. Gelukkig maar weer. Want dát is de voornaamste reden dat ik het prikken het liefst oversla. Die ellenlange stroom mensen die vanuit het hele ziekenhuis dáár hun bloed moeten laten prikken. Ik hoorde van de vrouw die mij bloed afnam dat ze dagelijks ruim vijfhonderd patiënten op de prikpoli krijgen.

Na het prikken was er geen reden meer om nog te blijven hangen en dus repten wij ons richting parkeergarage om daarna lekker naar huis te gaan. Ik was vermoeid en heb na een lekkere vernevelbeurt (die had ik 's morgens niet af kunnen maken) mijzelf op de bank gevleid waar ik meteen in slaap ben gevallen.
Ik heb geslapen tot zekers kwart voor zes. Toen werd ik wakker gemaakt door Albert dat de macaroni klaar was en we aan tafel konden gaan.

Gistermiddag heb ik nog steeds lekker wat slaap op de bank ingehaald. 's Avonds zijn we naar Stadskanaal geweest om de laatste kerstboodschappen in huis te halen, zodat dát nu ook binnen is.
Voor mij kan en mag kerst dus beginnen.

Ik wens iedereen hele fijne kerstdagen toe. Maak er iets leuks van met z'n allen!!!