vrijdag 30 augustus 2013

...en dát was PAC nummer negen... (deel I)

Jawel, je leest het goed; mijn PAC, die vorig jaar maart is geplaatst, heeft het begeven. Zó is er nog niks aan het handje en zó zegt ie; 'doe het zelf maar, ik heb geen zin meer....'

Laat ik beginnen bij het begin; toen Albert mij vorige week aanprikte kwam er voor het eerst geen bloed terug bij het opzuigen. Dát vind ik dus al niet fijn om te zien. Het maakt me nerveus. Ik krijg er een ongemakkelijke kriebel van in mijn buik. Bloed terug kunnen zuigen IS nu eenmaal DE bevestiging dat mijn PAC nog goed zit.
Nu hoeft er natuurlijk niet altijd bloed terug te komen, ik heb ook vaak genoeg een PAC gehad waarbij geen bloed terug kwam en die toch verder goed zat, maar het is gewoon een extra bevestiging voor mezelf.

De vorige kuur kwam er nog gewoon bloed terug en liep de PAC nog als een tierelier. Niks aan het handje dus.
Maar toen prikte Albert mij vorige week aan en gebeurde er ...... niets. Het inspuiten van de NaCl ging echter wél goed. Albert voelde ook duidelijk de grippernaald over de bodem van de PAC schrapen, dus de naald zat wél in de PAC, zoals het dus hoort.
Dus concludeerden we dat het 'goed' zat. Dat er, zoals bij de ander PAC's ook wel eens was gebeurd, gewoon geen bloed meer terug kwam.
Tóch bleef ik er een 'raar' gevoel over houden.

Dinsdagochtend vroeg, tegen vijf uur, stapte ik uit bed om naar het toilet te gaan toen de pomp begon te alarmeren; hoge druk. Omdat ik zoals altijd de laatste tijd, aan het kuren ben met zeer stroperige antibiotica, besloten we om de extensionset (infuusslangetje) en drie-wegkraantje te vervangen, zodat ik weer een 'schone lijn' had.
Tussen de middag begon de pomp echter wéér te alarmeren; okay, NU begin ik wederom zenuwachtig te worden. Twee keer, binnen een tijdsbestek van acht uur, een alarmerende pomp die High Pressure aangeeft is meestal geen goed teken. Daarvoor heb ik inmiddels genoeg ervaring met zeurende PAC's.
Albert zette op mijn advies een spuit met NaCl op de grippernaald en we zagen dat het inspuiten moeizaam ging. 'Okay, haal deze er maar uit, we jassen er een nieuwe in,' zei ik. Mijn eerdere gevoel dat er iets niet in de haak was, speelde weer op. Ik wilde toch dolgraag die bevestiging van bloed zien.
En dus prikte Albert mij opnieuw aan, wat klaarblijkelijk iedere keer moeizamer gaat omdat ik veel ben afgevallen. De PAC ligt 'los' en wiebelt alle kanten op.
Als de naald zit komt er nog steeds geen bloed terug en moet Albert nog steeds veel druk uitoefenen om iets van zoutwater in te kunnen spuiten. Hij geeft dan voorzichtig aan dat hij denkt dat het niet goed zit. Wat ik uiteraard niet wil horen en ik bijt dan ook van me af met de woorden dat de naald het doet en dat dát het belangrijkste is.
Mijn god, wat kan ik slecht tegen de stress vanwege een haperende PAC. Het maakt me prikkelbaar, geïrriteerder dan zou moeten.

De rest van de dag horen we het apparaat niet.
Maar vlak voor we naar bed gaan, ik ben aan het 'whats appen' met mijn moeder, begint dat kolereding weer te alarmeren. Ik kan het niet helpen, maar ik vloek even alles bij elkaar. Heb zin om het pompje tegen de muur te gooien. Zin om de naald eruit te trekken en te stoppen met die hele tering-zooi.
Want ik wéét gewoon op dat moment dat de PAC de boosdoener is. Dat het niet goed zit.
Albert zet dus weer een spuit met NaCl op de gripper en ja hoor; moeizaam. Héél moeizaam. 'Tja, dat wordt morgen dus toch even naar Groningen bellen', zegt mijn wederhelft zacht. 'Want zo redt je het geen drie weken.'
We denken na wat me moeten doen; wat is wijsheid? Tóch maar de naald eruit halen?? Ja laten we dat maar doen, maar eerst wat heparine in de PAC proberen te spuiten. Er ging net 2 cc in en toen deed de PAC dus helemaal niks meer.
Ik kon wel janken. Er zat een knoop in m'n maag van hier tot Tokio. Het kopje thee dat ik 's avonds altijd voor het slapengaan drink kreeg ik met geen mogelijkheid weg. Dus ook niet de medicijnen die ik nog moest innemen. Ik was misselijk van de zenuwen. Had het gevoel dat mijn maaginhoud elke seconde eruit kon komen.
De gedachte dat ik wéér onder het mes zou moeten, wéér die ellende mee moet maken van het plaatsen van een nieuwe PAC stond me zo enorm tegen. Ik was er letterlijk en figuurlijk beroerd van.

Toen ik vorig jaar maart een nieuwe PAC nodig had, omdat nummero acht, het loodje had gelegd, had ik mijn zinnen op een zogenaamde PICC lijn  (sorry voor de Engelse vertaling) gezet. Ik las erover op FaceBook bij andere CF'rs en het leek mij een betere oplossing dan meteen weer een operatie met alle gevolg van dien.
Maar toen ik destijds het onderwerp op tafel gooide keek mijn zaalarts mij vreemd aan. Hij had nog nooit van een PICC-lijn gehoord. Nou ja, dat wilde ik hem ook niet aanrekenen omdat hij nog zo piepjong was, maar toen bleek dat andere artsen het ook niet kenden krabde ik me achter m'n oren. Zelfs de chirurg die mij mijn PAC ging plaatsen wist niet waar ik het over had.
Nou moe, ziekenhuizen overleggen toch ook onderling? Dat een streekziekenhuis nog nooit van een PICC-lijn gehoord zou hebben zou ik niet zo heel raar vinden. Maar een universitair ziekenhuis zou toch moeten weten wat er speelt in ziekenhuisland??? Wat de nieuwste methodes zijn??
Maar goed, ik heb al vaker geroepen dat het UMCG altijd achter de feiten aan hobbelt en dit was maar weer eens een heel goed voorbeeld. Wat dát betreft vind ik het echt jammer dat ik niet wat centraler in Nederland woon, want dan wist ik het wel.....
Maar goed, bij gebrek aan die kennis zette men, maart 2012, in Groningen PAC nummer negen in Alie haar, behoorlijk dubieus ogende, borstkas.


......wordt vervolgd......

6 opmerkingen:

  1. Och jee, dit is echt niet tof! Ik ben heel benieuwd naar je vervolgverhaal. En zie het met angst en beven, vanwege mijn zojuist voor het eerst geplaatste Pac, tegemoet! Sterkte lieve Alie!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Och lieve Mara, ik wil je niet de stuipen op het lijf jagen. Over het algemeen zijn de berichten positief over de PAC. Ik heb er alleen erg veel pech mee gehad.
      Maar dank je wel voor je lieve reactie.

      Verwijderen
  2. Ach, getsie :( Wat een naar nieuws! Ik duim mee dat ze nu wél van een PICClijn hebben gehoord, want een PAC is dus voor jou niet echt dé oplossing. Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nee inderdaad Judith. Een PAC is voor mij zeer zeker niet de oplossing. 'k Weet nu inmiddels dat het streekziekenhuis hier in de buurt ervaring met de PICC lijn heeft, dus ik denk dat ik daar maar 'ns een balletje ga opgooien.

      Verwijderen
  3. Gats!! Wat een verhaal meid. Sterkte mop!

    BeantwoordenVerwijderen