CF poli

Vandaag mocht ik, na een lange tijd mezelf vrij te hebben gegeven van welk ziekenhuisbezoek dan ook, weer op audiëntie. Niet dat ik er erg veel zin in had, want met deze temperaturen blijf ik liever thuis, met een groot glas ijskoude ijsthee, dan dat ik in een muf ziekenhuis ronddool. Maar goed, zoals ik al schreef; ik had al een poosje m'n neus niet laten zien en vond dat ik uit fatsoen maar 'ns mijn neus moest laten zien. 

Het probleem momenteel met mij (en ziekenhuizen dus) is dat ik in de loop der jaren een mega aversie heb opgebouwd. Dát heeft weer alles te maken met de jaren 90 van de vorige eeuw, toen ik op een gegeven ogenblik meer ín het ziekenhuis lag dan dat ik thuis was.
In die tijd heb ik heel veel gezien en vooral mee gemaakt. Op een bepaald moment liep die emmer, die alsmaar vol liep met emoties, over en was ik er helemaal klaar mee. Ik ben in een depressie terecht gekomen waar ik nu nog steeds de rillingen van krijg als ik er aan terug denk.
Hoewel het ziekenhuis nooit een leuke plek is om naar toe te gaan, ging ik er in het verleden vrij 'zorgeloos' naar toe. Het ziekenhuis, dokters, witte jassen, verpleegkundigen, naalden en ander ziekenhuisleed waren voor mij iets wat er simpelweg mijn hele leven al bij hoorde. Ik werd er niet warm, noch koud van.

Die beruchte jaren 90 hebben daar een einde aan gemaakt.
Eerst kreeg ik hyperventilatie, iets wat mij volkomen vreemd was en ik schrok daar in eerste instantie ook behoorlijk van. Daarna kwam dus de depressie.
Anno 2012 beschouw ik een polibezoekje aan het umcg als iets akeligs.
Dat heeft met meerdere dingen te maken, dus niet alleen de vele opnames vele jaren geleden.
Ik weet dat het niet heel erg lekker gaat, maar de ellende met zo'n polibezoekje is dat je het ook nog eens flink ingewreven word. Ik zeg dan ook altijd; 'het longfunctieblazen kan mijn week maken, maar ook breken.'
Ik haat het. 'k Vind het gewoon veel te confronterend. Ik ben nu eenmaal meer van de struisvogelpolitiek. Tja, wat doe je eraan??
Een ander heikel punt is het feit dat ik wat moeite heb met mijn longarts.
Het is niet dat hij niet aardig is, want dat is hij wel. Maar ik heb altijd het gevoel dat hij niet echt naar me luistert. Als ik iets zeg of opmerk, praat hij er altijd doorheen, wat ik dus een nare eigenschap vind. Naar mijn idee scheert hij alle CF'rs over één kam en hij heeft Albert, terwijl die een doodgewone vraag stelde, al twee keer botweg afgekapt. Blijkbaar vind hij het heel vervelend als de partner ook met vragen rondloopt en die dan gaat stellen.
Maar nu bestond het CF-team in Groningen tot voor kort uit één longarts (hij dus) en één internist. Veel te weinig als je het mij vraagt want het is ook wel eens voorgekomen dat de één vakantie heeft terwijl de ander naar een congres in het buitenland is. Nou zoek dan nog maar 'ns een arts in een dergelijk groot ziekenhuis die weet waar ik het over heb.
De longarts is, hoe logisch, voor de longproblematiek, terwijl de internist zich voornamelijk bezighoud met de diabetici, de leverfunctie etc etc. Nu weten ze van elkaar wat ze doen, maar toch.
Ik merk dat mijn longarts, ondanks de vraag hoe het met mijn suikers gaat, minder aandacht voor dit onderwerp heeft dan zijn collega.
Nu ben ik er onlangs heel toevallig achter gekomen dat er sinds kort een tweede longarts aan het CF'team is toegevoegd. Ik heb haar alleen nog niet mogen ontmoeten, dus ik ben erg benieuwd. Hopelijk zit ik met deze arts meer op één lijn.

Maar goed, dat is dus een beetje het verhaal; een CF'r die het liefst met een grote boog om het ziekenhuis heen loopt en allesbehalve gelukkig is in de week dat ze weer voor controle moet.
Vandaag was dat niet anders.
Gelukkig had de CF'verpleegkundige mij een mailtje gestuurd met het program dat uit drie dingen bestond; longfunctieblazen, gesprek met de arts en daarna wilde zíj me nog even zien. Nou goed, dáár kan ik wel mee leven. Ik vind het altijd zo'n onzin om ook nog eens met maatschappelijk werk te moeten praten én met de diëtiste. Wat goed is, is goed en moet je vooral zo laten....-) En nu ik dit zo teruglees besef ik dat dát ook één van de redens is dat ik ook niet graag naar het ziekenhuis ga. Het feit dat er aan alle kanten aan je geplukt en getrokken word (en ik houd niet van plukken enzo)....

Ik werd vrij vlot bij het blazen naar binnen geroepen. Daar blies ik iets minder dan de vorige keer, maar laat ik het erop houden dat ik slechter had verwacht en dus redelijk tevreden ben.
Eenmaal weer in de wachtkamer kwam ik tot de ontdekking dat de internist aanwezig was. En níet de longarts. Hieperdepiep Hoera!!!!!! Meteen valt de knoop die op dat moment nog in mijn maag zit, uit elkaar. Opluchting alom.
Even later mogen Albert en ik naar binnen.
De internist is een zogenaamde computerdokter. Hij zoekt, knipt, plakt, sorteert dat het een lieve lust is en heel behendig worden allerlei onderzoeksresultaten naar voren gehaald. De longarts is nog steeds iemand van de papierwinkel. Alles word genoteerd en waarschijnlijk maakt hij overuren door 's avonds, als iedereen al lekker naar huis is, alles met twee vingers op z'n dooie gemakje in de computer in te voeren.
Het fijne aan de internist is dat hij alles duidelijk uitlegt. Hij draait de monitor onze kant op en begint dingen uit te leggen en te vertellen die voor ieder begrijpelijk is. Ook vraagt hij altijd of we zelf nog vragen hebben en ja, dat had ik vandaag. Ik begon over de echo van de lever. De longarts merkte de vorige keer, tussen neus en lippen door, dat de milt vergroot is en dat dat niet goed voor de lever is. Nu weet ik dat levercirrose bij CF'rs voorkomt maar wat het precies is of inhoudt, dat weet ik op dat moment niet. Echt duidelijk is de longarts hier niet over en lichtelijk ongerust vraag ik me 's avonds af wat het nu eigenlijk inhoudt.
Ik vind een wijntje zo op z'n tijd erg lekker en zal een likeurtje 43 bij de koffie ook niet gauw afslaan. Niet dat ik dit dagelijks of zelfs wekelijks doe, maar toch. Mocht dit nog wel? En waarom hoor ik niets van het ziekenhuis als er iets niet goed met mijn lever is??
Vandaag dus maar 'ns aan de internist gevraagd hoe alles nu precies zit.
Hij heeft alles (dus in Jip en Janneke-taal) uitgelegd wat het hele leverprobleem bij CF'rs inhoudt. En ja, mijn milt is groter dan normaal en ook zeker groter dan de vorige scan. Maar niet meteen reden tot paniek of reden om meteen actie te ondernemen.
Hij stelde een uitgebreid bloedonderzoek voor zodat er ook naar de leverfunctie gekeken kan worden. Zo regelt de lever ook de bloedstolling wat voor groot belang is als je natuurlijk een wondje ergens hebt. Of zoals in het geval van veel CF'rs, als je te kampen krijgt met longbloedingen.
Ik vind het een goed idee om dat uitgebreide onderzoek dan maar te doen. Hij beloofd daarop dat hij volgende week contact met mij zal opnemen over de uitslagen.
Hè, dat vind ik nu een opluchting. Mijn vraag/probleem word niet zonder meer van tafel geveegd, er word geluisterd en er word iets mee gedaan. Hoe simpel is dat?? Dat zou toch iedere dokter moeten doen??

Het gesprek na de internist met de CF'verpleegkundige stelt niet veel voor. Het is zoals altijd babbelen over koetjes en kalfjes en dus zijn we tien minuten later klaar op de poli. Uiteraard word er van me verwacht dat ik een sputumkweek inlever en ik mag aanschuiven bij de prikpoli waar de nodige buisjes bloed worden afgetapt.
We besluiten onszelf te trakteren op van die lekkere broodjes die je bij de Appie Heijn kunt kopen. Een lekkere afsluiting van een onverwachts toch nog heel relaxte audiëntie op de CF-poli.