woensdag 8 mei 2013

Bezoekje aan de CF-poli

Even weinig nieuws aan deze horizon. 
Vorige week dinsdag hebben ook wij genoten van Koninginnedag en de troonswisseling. 
En de eerste week van mei verliep zoals je het graag wilt zien; zachte temperaturen met een aangenaam zonnetje. Wie wil dat nou niet?? 
Vandaag stond er een bezoekje naar het UMCG in de planning en zoals altijd had ik absoluut géén zin. Maar goed; even doorzetten maar, dan zijn we er ook weer vanaf. 

We waren lekker op tijd in Groningen en na een minuut of twee werd ik al binnen geroepen om te blazen.
Dit is normaal gesproken, en nu dus ook, waar ik als een berg tegenaan hik. Blaas ik weer iets minder? Is het gelijk gebleven? Of is het een ietsiepietsie beter dan de laatste keer....
Omdat ik de laatste jaren alleen maar verslechtering in de curves zie is het blazen mijn grootste vijand geworden tijdens het bezoekje aan de poli.
Tot mijn grote verrassing bleek ik hetzelfde te blazen als de laatste keer en dat maakt dat mijn week al niet meer stuk kan. Opgelucht, blij en met een gevoel van euforie nemen we even later weer plaats in de wachtkamer. Ik heb een 'Whats App'-berichtje van Marianne en die beantwoord ik even. 
Terwijl ik hiermee bezig ben verschijnt er een karretje voor onze neus en vraagt een oudere vrouw of ik misschien een kopje koffie of thee wil. "Ja graag, een kopje thee graag." Albert vraagt om koffie, die niet te zuipen is, en smoezen wat dat dit toch wel een service is. Dát hebben we nog niet eerder meegemaakt op de poli; koffie of thee rondgebracht door twee ouwe vrijwilligsters. 

Even later mag ik plaats nemen in onderzoekskamer vier en wachten wij geduldig wie we vandaag zullen treffen. Op het bordje naast de deur staat dr. Ter Maaten, dat klinkt in ieders geval hoopgevend. 
Maar nee, het is mijn longarts die binnen komt sukkelen. Ongewoon bruin, alsof hij net een heerlijke zonvakantie achter de kiezen heeft (of gewoon té vaak onder een zonnehemel ligt) met haar dat steeds dunner én witter wordt komt hij met een stralende lach het kamertje binnen. Hij heeft er wél zin in zo te zien. 
Hij vraagt hoe het gaat en ik antwoord in alle eerlijkheid dat ik me wel eens beter heb gevoeld. 
"Ondanks de Cayston?"
"Ja ondanks de Cayston, die voor mijn gevoel helaas niet zo veel heeft gedaan." Nou ja, misschien dat de Cayston de reden is dat mijn FEV1 waardes gelijk zijn gebleven, dat weet ik dus niet, het zou best kunnen. Maar om nu te zeggen; ik heb er heel veel baat bij gehad; nee, niet echt. 
"Eerlijk gezegd heb ik het gevoel dat ik weer op een kuur af stiefel," De dok start de computer op want volgens hem wordt er tegenwoordig niet meer geschreven. Een voordeel van de computer is dat hij meteen al mijn gegevens bij de hand heeft. En hij ziet dat ik inderdaad nog maar een kleine vier weken geleden gestopt ben met de laatste iv-kuur. "Dat is jammer," mompelt hij. Toch wil hij de Cayston niet gelijk afschrijven en daar ben ik blij om want dat wil ik zelf ook niet. 
Hij vraagt nog hoe het met de suikers gaat, maar omdat dat niet echt zijn terrein is is een: "Die zijn nu weer prima, al moet ik wel regelmatig controleren," voor hem afdoende. 
Ook vraagt hij naar mijn zuurstof en de behoefte daaraan. "Heb je een saturatiemeter thuis?"
Ik knik en meld dat mijn saturatie altijd tussen de 90 en 95 schommelt in rust en tijdens inspanning ruim onder de 90 zit. 
Natuurlijk moet hij de longen nog even beluisteren en zoals altijd hoort hij weinig nieuws, hahaha. Hij schuift zelf ook nog een saturatiemeter om mijn vinger die inderdaad 93 aangeeft met een hartslag van 113. Voor mij normaal dus. 
We spreken af dat ik, nadat de vier weken Cayston erop zit, weer vier weken Tobi ga proberen. Dat lijkt me een strak plan. Ik heb nu eenmaal het gevoel meer baat bij de Tobi te hebben dan bij de Colistine, die hij vorige maand eerst voorstelde. 
Ik vraag wat er naast B, de CF-verpleegkundige nog meer op de agenda staat. Maar B blijkt niet aanwezig te zijn. Hiep hiep hoera. Wat heerlijk. Ik hoef alleen nog maar bloed te prikken en dan mag ik alweer naar huis. 
 
Bij het priklab was het druk, maar gelukkig werken ze daar met zoveel mensen dat het niet langer dan vijf minuten duurde voor ik aan de beurt was. Zeven buisjes bloed later verliet ik met een blij gevoel de interne. 
Goed, ik heb dan niet zoveel baat gehad bij de Cayston. En waarschijnlijk hang ik zeer binnenkort weer aan een infuuslijn, maar datgene waar ik zo tegenaan hikte viel mij vandaag honderd procent mee. 
Zo wil ik wel vaker naar de CF-poli....... 
 

 

6 opmerkingen:

  1. Duurde bij mij wel een aantal maanden voordat ik iets merkte vd Cayston! Fijn dat je fev niet gezakt was dat is altijd fijn.

    Goed weekend, groetjes, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Je bent inderdaad nog maar net met de Cayston begonnen, toch?! Heb nog even geduld, bij mij duurde het zeker een half jaar voor ik er wat van merkte. Afgelopen half jaar ben ik voor het eerst in tíjden prettig stabiel gebleven, zónder extra ab,, tot een verkoudheid roet in het eten gooide. Anders had ik misschien wel een jaar zonder infuus gedaan (en dát is láng geleden...). Je
    lf is in ieder geval al stabiel gebleven, dat is een begin? En de zon komt nu steeds vaker om het hoekje van de wolken kijken!

    Beterschap en hopelijk voel je je snel weer wat beter!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Alie,

    Ook bij mij duurde het langer dan een maand voordat ik baat had bij Cayston. Ik zit wel aan continue.
    Groetjes van Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Bedankt voor de reacties. Dát wou ik inderdaad ook nog vragen; Astrid meld dat zij de Cayston continue gebruikt, was dat bij jullie (Els en Judith) ook het geval?? Of gebruikten jullie het ook vier weken afgewisseld met vier weken andere inhalatie-a.b.???

    Fijn weekend. Groetjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik gebruik het ook continu, merkte bij de stopmaand waarin ik overstapte op To.bi een groot verschil, meer hoesten en benauwdheidsgevoel. Dus nu continu.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Okay, bedankt voor je reactie Els.
      Ik ga het overleggen met mijn longarts. De reacties zijn bijna allemaal hetzelfde; het duurt iets langer voor er effect gemerkt wordt. Met uitzondering van Jootje, die merkte wel vrij snel verandering.

      Verwijderen