Deze week....

Het is hier rustig. Erg rustig. Na een druk weekend (de verjaardag van mijn zwager én natuurlijk moederdag) was ik de dagen daarna gesloopt. Had ook nergens zin in. En dus beperkte ik de dagelijkse dingen tot...het nietsdoen. Slapen, wassen, eten en natuurlijk zo nu en dan een rondje naar het toilet. Verder he-le-maal niks.
Daarbij begin ik weer meer te hoesten en hoest ik ook meer slijm op dan anders, dus we stiefelen weer heel gezellig richting kuur.

Gisteren was er weer een 'meeting' tussen de lopers van de Mond tot Mond-loop, die voor CF gaan lopen. En wel bij ons thuis. Enkele dames die zich met verve inzetten voor dit doel kenden mij alleen nog maar van naam en het leek ons allen wel leuk om elkaar eens in het echt te zien.
Maar gezien mijn ik voel me vandaag tot niks in staat-mood besloot ik deze meeting toch maar weer 'ns voor een keertje over te slaan. De Mond tot Mond-loop zal begin juli plaatsvinden dus ik ga er maar vanuit dat er nog genoeg momenten komen om de dames in het echie te zien.
De meeting vond nu bij Albert in de studio plaats. 
Buurvrouw Monique, die ook meeloopt en de nodige contacten met mensen van de ncfs aan het opbouwen is, kwam even binnen en verraste mij met een klein pakketje. Er zat een Linda in, pindarotsjes, een lief kaartje en Milka chocolade. Het zijn dat soort kleine gebaren die zoveel doen. En als ik niet helemaal lekker in mijn vel zit zijn het ook dít soort dingen waar ik even héél emotioneel van kan worden.

De meeting verloopt vlot. Amper een uur later staat Albert alweer in de woonkamer met papieren te zwaaien. En legt hij mij in het kort uit wat er besproken is.
Monique heeft van de ncfs papieren toegestuurd gekregen hoe wij CF onder de aandacht kunnen brengen en hoe in het kort CF uitgelegd word. Daarnaast heeft ze tien (!!!) collectebussen gekregen en die worden her en der onder de middenstand verdeeld. Althans, dát is de bedoeling. Albert heeft in ieders geval vanmorgen al een collectebus bij onze kapper ingeleverd, die overigens ook sponsor is. De plaatselijke supermarkteigenaar is ook sponsor en hopelijk kunnen we ook een collectebus bij hem kwijt. En zo hebben de dames een lijstje gemaakt met bedrijven die wellicht mee willen helpen met het inzamelen van zoveel mogelijk geld voor de ncfs.

Er zal een website gemaakt worden en de dames hebben mij gevraagd iets over mijzelf met CF te schrijven. En dat vind ik eerlijk gezegd nogal moeilijk.
Over het algemeen gaat schrijven mij erg makkelijk (en lekker) af. Ik ben het type dat de dingen graag luchtig houd, ben over het algemeen ook een opgeruimd mens dat het niet al te zwaar inziet.
Maar de bedoeling van mijn verhaal op deze website is natuurlijk om de mensen te laten zien dat CF een klotenziekte is. Dat er nog steeds geld nodig is om onderzoek te kunnen doen. Dat er nog steeds jonge mensen bezwijken aan CF en dat dát dan gebeurt na een verschrikkelijke strijd. Dat een gewoon en vooral normaal leven, zoals leeftijdsgenoten die hebben, niet aan de orde is. Omdat je, hoe dan ook, altijd te maken hebt met je ziekte en dus altijd medicijnen zult moeten slikken, inhaleren, ademhalingsoefeningen moet doen, jezelf keihard in de rondte moet eten om maar op gewicht te blijven, dokters en verpleegkundigen net zo'n belangrijke factor in je leven zijn als een oom en tante, naalden en prikken voor veel CF'rs alledaags is hoewel wij eigenlijk ook wel eens een dagje 'vrij' willen zijn, hoesten tot je compleet gesloopt bent voor ons vaker een regel dan een uitzondering is en dat CF zich niet alleen tot je longen beperkt.
CF is zoveel meer, maar leg dat maar eens uit aan iemand die niet weet wat CF is. Ik besprenkel mijn CF-perikelen altijd met een vleugje ironie. Dat vind ik fijn. Het is een soort van pantser dat ik om me heen gebouwd heb en daar vaar ik wel bij.
De enige mensen bij wie ik mijn tranen laat zien en die weten dat ik deze ziekte soms echt heeeeeel erg haat zijn Albert en mijn moeder. Zelfs bij vriendinnen houd ik mijn masker op.
En nu word ik geacht een serieus stukje over mijn leven met CF te schrijven. Dat verzoek kwam vorige week al en ik zit nóg te dubben over de tekst.
Albert vroeg zich af wat het probleem is; 'jij weet juist altijd precies wat je schrijven moet.' Maar het probleem nu is dat ik niet té luchtig wil overkomen. De mensen die het stukje lezen moeten wel begrijpen, uit mijn verhaal, dat CF niet 'easy peasy'  is. Dus tja, ik dub nog maar even verder over de tekst. Wie by the way, een tip of voorbeeld heeft mag mij altijd mailen...:-) (sanstein@live.nl)

Maar goed, de tekst voor de website laat ik deze week nog maar even voor wat hij is (dus niets) en  maak ik mijn week al bankhanger gewoon vol. En daar is ook helemaal niets mis mee.
Voor de meeste mensen is dit een lang weekend, want veel bedrijven zijn morgen ook dicht. Daarom zou ik zeggen; mocht je een lang weekend vrij zijn; heel veel plezier en geniet ervan. Hopelijk blijft het droog dan is het dubbel genieten....!!