zondag 25 november 2012

Bijna klaar

Nog heel even en dan zitten de drie weken kuren erop en ben ik weer wifi. En ik geloof dat ik nog nooit zo heftig naar het einde van een kuur heb verlangt als deze keer. Van alle kuren die ik ooit heb gehad, en dat zijn er toch veel, was deze met stip de ellendigste die ik me kan herinneren.

Eigenlijk is moeheid iets dat bij iedere kuur hoort. Alleen heb je er de ene keer meer last van dan een andere keer. Dat zelfde geldt ook voor de diarree en de misselijkheid. Het zijn zo langzamerhand dingen die er ook bij zijn gaan horen en waar ik soms zelf een (gedeeltelijke) oplossing voor heb. De diarree weet ik bijvoorbeeld altijd redelijk in de hand te houden door twee keer daags een flesje Yakult te drinken. Voor de misselijkheid heb ik standaard Primperan in mijn medicijnkastje liggen. Ik gebruik het niet altijd, want zoals ik al zei, de ene keer is de misselijkheid heftiger dan een andere keer.
Wat de moeheid betreft; tja daar kun je maar het beste aan toegeven. En dat doe ik dan ook altijd maar.
Deze kuur echter krijg ik een hele lading met bijwerkingen over me heen die ik niet gewend ben.
Zo heb ik tintelende/gevoelloze lippen en zo nu en dan tintelende vingers. Daar had ik in het ziekenhuis ook al last van, maar toen ik dat tegen de zaalarts zei, herkende ze dit niet als een bijwerking. Vreemd genoeg hoorde ik later van een andere CF'r dat zij deze tintelingen ook heeft gehad de afgelopen zomer en daarop meteen de behandeling met deze medicatie moest staken....?!
Mijn mond doet zeer, mijn tong, mijn tandvlees, de mondhoeken, de lippen. Alles is overgevoelig, vooral voor heel zout en heel pittig. Ik gebruik Nystatine, maar ik denk dat ik daar ietsjes te laat mee begonnen ben. Toen de klachten al té heftig waren bedoel ik. Het zal ongetwijfeld iets doen, maar ik heb de rest van de kuur toch last van mijn mond en tong gehouden.
Het vervelendste is de jeuk, mijn stuiterende suikerwaardes en de verschrikkelijke vermoeidheid.
Voor de jeuk had ik naar mijn eigen longarts gebeld die mij Tavegil voorschreef. Maar de moeheid die ik al had, verergerde en ik zat bijna slapend aan het ontbijt, lunch en avondeten. Ik kon mijn ogen bijna niet openhouden. Albert meende zelfs dat ik wallen had waar ik een dijkdoorbraak mee zou kunnen tegenhouden....
Toen ik de bijsluiter van de Tavegil er eens op nasloeg kwam ik erachter dat Tavegil en anti-depressiva niet samen gaan. Lekker dus. Welke van de twee zou ik laten staan?? Aangezien je niet zomaar kunt stoppen met anti-depressiva besloot ik dat het dus de Tavegil zou worden. Dan maar jeuk. Het is ook niet anders.
Nu heb ik over mijn hele lichaam wel kleine krabwondjes, maar hopelijk trekken die weer weg zodra ik met de kuur gestopt ben.
Ik ben nog steeds erg moe, maar niet meer zo slaperig als met de Tavegil. Alleen houd ik het niet lang vol om bezoek te hebben. Ik voel me dan na twee uur inkakken en mijn behoefte om even lekker te gaan liggen en mijn ogen te sluiten word versterkt.
Om, voor mij nog onbekende oorzaak, stuiteren mijn bloedsuikers ook gigantisch. Ik kan er geen peil op trekken. Afgelopen donderdag was het wel heel erg raak, 's morgens een suiker van 1.7, waar ik dus letterlijk helemaal niet fris van was, en 's avonds een suiker van 21.5. Van het ene uiterste naar het andere.
Nu vind ik een hoge suiker niet zo eng als een lage. En gelukkig voor mij, reageerde Albert heel adequaat op mij en de symptomen. Ik kan me eigenlijk niet zoveel meer van dit alles herinneren behalve dat ik zwarte vlekken zag en geïrriteerd dacht; 'Nou lekker is dat, jeuk, vermoeidheid en nu ook nog zwarte vlekken zien....', niet wetende (of beseffend) dat dat dus door die hypo kwam.
Ik prik me dus helemaal lek momenteel om die suikers maar goed in de gaten te houden.
Zoals ik zei, ik weet niet precies hoe het komt, maar vooralsnog ga ik ervan uit dat het ook door de medicatie komt.
Een andere bijwerking is dat ik toch wel wat kortademig ben. Aan de andere kant; het zou heel goed mogelijk zijn dat ik weer een stukje heb ingeleverd tijdens deze periode van infectie op infectie.
Ik heb gewoon een algeheel gevoel van hangerigheid, lusteloosheid en door mijn pijnlijke mond smaakt het eten me niet zo lekker als normaal.


Er zijn uiteraard ook leuke dingetjes gebeurt. Zo hebben we al een paar cadeautjes voor Alyssa gekocht. Over twee weken vieren we voor de allereerste keer Sinterklaas met haar. Omdat broer en schoonzus al zo lang ze samen zijn, pakjesavond op de dag zelf bij Myrte's familie houden, doen wij het de zaterdag ná vijf december nog even dunnetjes over. En ik heb er al enorm veel zin in.
Ik vind eigenlijk alles spannend en leuk nu Alyssa het allemaal voor de eerste keer meemaakt.
En daarom heb ik de afgelopen drie weken ook doorgezet met kuren. Ik WIL gewoon deze hele speciale decembermaand enigszins fit zien door te komen. Dat valt vooraf natuurlijk niet te zeggen, maar ik ga er keihard m'n best voor doen.

7 opmerkingen:

  1. Hey Alie,
    Klinkt weer allemaal niet fijn en ik zou zeker eens informeren naar de c.ayston verneveling..misschien geeft het jou ook net dat beetje ruimte...
    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey Jolanda, dát is nu precies wat ik dus ná het lezen van jou blog tegen Albert zei. Laat ik toch eens een keertje informeren naar de mogelijkheden van sprayen met Cayston. Dus thanx voor het meedenken meid. Is dit trouwens zo'n vier weken op, vier weken af vernevelsessie?? Net als de Tobi en Colistine??

      Verwijderen
  2. Jeetje wat een boel bijwerkingen! Gelukkig zit het er weer bijna op. En dan inderdaad genieten van alle mooie decemberdagen. Ik weet uit ervaring dat het met een kleintje erbij weer heel anders (leuker!) is.

    liefs,

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel Mara. Ik ben er gelukkig weer vanaf. Hopelijk ff een poosje zonder. X

      Verwijderen
  3. Hallo Alie,
    Fijn dat je bijna van je kuur af bent, je hebt het toch al lang flink volgehouden. Als ik al die bijwerkingen lees, brrr...
    Ik geloof dat Jerry zo verwend wordt door jou, maar geniet er maar lekker van. Ik ben blij dat Lauren evenveel van dieren houdt als ik, zij verwent onze hond en kat ook graag. Vroeger was ze nog wel eens jaloers als ik de huisdieren wat aandacht gaf en ik even niet met haar bezig was, maar nu nooit meer.
    Wat leuk dat jullie Alyssa gaan verassen met cadeautjes, ze ontdekken nog zoveel op die leeftijd dus ze zal erg dankbaar zijn.
    Groetjes,

    Karlijn

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank voor je reactie Karlijn.
      Mijn broer en schoonzusje hebben geen honden of katten. Wel twee konijnen, maar die staan buiten.
      De laatste keer dat Alyssa hier was, was ze zicht opeens bewust van het feit dat er een hondje rondliep. Ze volgde het echt en keek er vol verbazing naar. Zo grappig om te zien dat ook dát bij het groeiproces hoort. Ruim een maand daarvoor had ze geen oog voor ons hondje. En nu, zo opeens, besefte ze het. Ik geniet hier zo van. X

      Verwijderen
  4. Hoi Alie, jij ook bedankt voor jouw reactie. Ik heb ook een heel mooie foto van Lauren toen ze een paar maanden oud was. Ze ligt op een kleed, op haar zij. Ze kijkt continu naar Floortje die net als jouw hondje rondliep.
    Toen ze iets ouder was werd duidelijk haar voorkeur voor Benji (die ruim een half jaar geleden overleden is) duidelijk. Floortje is een felle Jack Russell, Benji was een superlieve Cocker Spaniel. Ik houd evenveel van Floortje hoor, begrijp me niet verkeerd. Maar van Benji hield ik zo veel, hij was altijd onvoorwaardelijk lief voor iedereen en voor Lauren voorop.
    Lauren en Floortje waren en zijn soms jaloers op elkaar.
    Groetjes,

    Karlijn

    BeantwoordenVerwijderen