CF-poli

Vandaag mocht ik mijn smoel weer in het Groningse laten zien. Er stond een afspraak met de dokter in mijn agenda.
Eigenlijk stond de afspraak voor 25 mei in mijn agenda, maar aangezien ik op dat moment nog volop aan het kuren was, besloot ik de afspraak te verzetten naar een later tijdstip. En vandaag was dus de dag.
En ooooooohhhh, wat had ik weer eens géén zin in dit bezoekje.

Er zijn twee dingen die me enorm tegenstaan, of liever gezegd; drie dingen die me tegenstaan, bij een controle op de CF-poli.
Ten eerste hik ik enorm tegen de blaastest aan. Ik vind het iedere keer weer een crime om te moeten zien hoe belabberd mijn longfunctie is. En ik ben iedere keer weer compleet van slag als mijn longfunctie, vergeleken met de keer daarvoor, verslechterd is. Met andere woorden; mijn longfunctie kan mijn dag week maken óf breken!!!
Het tweede struikelpunt is het eeuwige gezeur van de arts wat ik allemaal nog kan en doe. Zo langzamerhand weten ze toch wel dat er niet meer zo bijster veel uit mijn handen komt. Ik zou het heel graag willen, daar niet van, maar mijn longen werken tegen. Het gaat allemaal moeizaam. Ik doe heus wel wat, maar in etappes. Het ligt er ook aan hoe ik mij voel want dat verschilt natuurlijk van dag tot dag. En op de dagen dat ik mij wél goed voel steek ik liever mijn energie in leuke dingen dan in stofzuigen. Zo raar is dat toch ook niet??
Ik erger me mateloos aan dat gezever en gezeur dat íedere controleafspraak tóch weer besproken moet worden (schijnt 't). Ik kan zo langzamerhand mijn ongeduld bijna niet meer verbergen als DE vraag weer op tafel word gegooid.
Het stoom komt me net niet m'n oren uit.
En punt drie; 's morgens word er tijdens het CF-overleg (dus vóór het spreekuur begint) door diverse teamleden aangegeven wie ze die ochtend allemaal even willen zien, dan wel spreken. En dát vind ik erg vervelend.
Soms moet je er zo vroeg zijn, staan er nog andere dingen op het program, zoals bijvoorbeeld een botdichtheidsmeting of een echo van de lever. Kom je op de poli; moet je vervolgens blazen, naar de dokter, bloedprikken, sputum inleveren én moet je ook nog naar de diëtiste, fysiotherapeute, maatschappelijk werk, diabetesverpleegkundige, etc etc.
Even overleggen of het schikt en of het goed uitkomt om al deze teamleden te zien is toch niet zoveel gevraagd?? Soms voel je je gewoon niet zo lekker en dan heb ik het eigenlijk ná het gesprekje met de dok wel gehad. Ben ik moe, voel ik me ellendig en wil ik nog maar één ding; naar huis en hangen cq slapen. 

Mijn aversie begon overigens járen geleden.
Zoals ik al in een eerdere blog heb uitgelegd heb ik een aantal jaren mee gemaakt dat ik helaas meer ín het ziekenhuis verbleef dan thuis. Dat waren rotjaren. En ik kijk er liever ook niet op terug.
Maar toen het weer wat beter met mij ging ontwikkelde ik dus een gevoel voor het ziekenhuis die ik nog nooit had mee gemaakt. Ik kan dat gevoel het beste omschrijven als; angst en zenuwen.
 Ik was opgegroeid met ziekenhuizen, dokters, verpleegkundigen, spuiten, naalden en alles wat daar maar bij hoort. Dus angst of een zenuwachtig gevoel had ik nog nooit gevoeld. Tot 2002 alles anders werd.
De week voorafgaande aan de controle loop ik al met een ongemakkelijk gevoel rond. Het kriebelt in mijn onderbuik; hoe zal mijn longfunctie zijn? Wat zullen ze nú weer zeggen? Ga ik mee naar huis of houden ze me er?
Allemaal dingen die door mijn hoofd spookten en op het laatst zo erg waren dat ik misselijk van de zenuwen in de auto zat, als de dag daar was.
Dat laatste is gelukkig wel wat weg ge-ebt.
Maar ik zit nog steeds niet helemaal volledig ontspannen in de auto hoor.

Ik moest vanmorgen om tien uur op de poli zijn en we waren lekker bijtijds. Het verkeer in hartje Groningen viel deze keer mee en daarom waren we al om tien over half tien in de centrale hal, helemaal voor in het ziekenhuis.
'Nah,' mompelde ik tegen Albert, 'ik had gerust twintig minuten langer op bed kunnen blijven liggen vanmorgen.'
Natuurlijk mocht ik meteen voor de longfunctie, die mij niet heel erg tegenviel. Het resultaat was ietsjes minder dan de vorige keer, maar nog altijd beter dan de keer dáárvoor. De longfunctie blijft vooralsnog redelijk stabiel de laatste tijd. (meteen afkloppen)
Daarna mochten we naar de andere poli lopen waar de CF-dokter deze ochtend spreekuur hield. Dit in verband met het segregatiebeleid van het umcg m.b.t. CF'rs.
Wachten duurt altijd lang en dit was nu niet anders.
Toen kwam de dok aanschuifelen en mochten we verder komen.
Er werd veel gepraat. Natuurlijk over mijn huidige toestand, mijn gewicht, de medicatie en eventuele veranderingen EN wat ik allemaal nog zo doe op een dag, binnen en buitenshuis. * zucht *
Plots begint hij wéér over longtransplantatie. Dat we het al eens eerder besproken hebben (al drie keer geloof ik, maar goed, laten we het nog eens gezellig over dit onderwerp hebben) en of ik inmiddels al van gedachten ben veranderd. Nou nee, ik blijf bij mijn eerdere besluit dat longtransplantatie geen optie voor mij is. Ik heb me er bij neer gelegd dus zou het prettig zijn als de dok zich hier nu ook bij neer legt. Blijkbaar wil hij nog even over dit onderwerp door beppen want hij wil van mij weten wat mij tegenhoudt, al zegt hij wel dat hij mijn mening en besluit respecteert.
Ik geef aan dat ik, na de eerste keer op die lijst te hebben gestaan, dus zo'n tien jaar geleden, in een depressie ben geraakt en dat ik dus het idee heb dat de last té zwaar is om opnieuw met die pieper telefoon rond te lopen, met het idee dat ik ieder moment opgeroepen kan worden. Ik wil het gewoon niet meer. Klaar!!! Punt!!!
Ik weet wat ik nu heb en ben daar redelijk tevreden mee. Nou ja, dát lieg ik. Het zou prettig zijn als het ietsjes beter met me ging, maar als ik zo nog een aantal jaren mee mag blijven lopen, dan doe ik het ervoor!!!
Tuurlijk baal ik soms van de situatie. Wie zou dat niet doen? Maar het heeft geen zin om daar teveel bij stil te blijven staan, dus haal ik gewoon alles er nog uit wat er in zit. De ene dag zit er meer in dan een andere dag en zo 'stieffel' ik een beetje in míjn tempo de dagen door.
Het heeft daarom, naar mijn idee, helemaal geen zin om het transplantatieverhaal weer op te rakelen, of te vragen wat ik nu allemaal nog kan en doe in huis.
Laat me gewoon m'n ding doen en zeur niet teveel aan m'n kop, over, voor mij althans, niet zulke relevante dingen.

Als de dok mijn verhaal heeft aangehoord stelt hij voor om te starten met twee soorten antibiotica om te inhaleren. Ik inhaleer al met de Colistine, maar hij wil daar graag de Tobi aan toevoegen. Prima, geen enkel probleem. Als de perioden tussen de intraveneuze a.b-kuren daardoor wat langer zullen duren heb ik geen enkele moeite om dit te proberen.
De longarts verlaat de onderzoekskamer en een aantal minuten later komt de CF'verpleegkundige nog even langs. Ze vraagt of wij nog vragen voor haar hebben en stelt daarna dat ze ook geen vragen voor ons heeft.
Ze meld dat er vanaf juli iets gaat veranderen.
Iedere CF'patiënt(e) krijgt in het vervolg drie weken voor de poli-afspraak een brief thuis waarop precies te lezen valt wat er allemaal die ochtend voor hem of haar is aangevraagd.
Hééééeeee, is dat nu niet precies punt drie van mijn ergernis?? Met een brede glimlach op mijn snoet vertel ik haar dat ik hier heel blij mee ben. Omdat het soms gewoon niet zo goed uitkomt om op de ochtend zelf te horen te krijgen wat er allemaal van mij, als patiënte, verwacht word.
De verpleegkundige knikt en verteld dat het een veel gehoord probleem bij de CF'rs is en dat men daarom besloten heeft om het concept wat aantrekkelijker (lees; overzichtelijker) voor de patiënt te maken. Zodat hij of zij (en hun gezelschap) precies weet waar hij of zij aan toe is.
Goed besluit!!!

Als we even later bij de balie staan om een nieuwe afspraak te regelen ben ik hondsmoe en laat ik het aan Albert over. Ik hang wat in mijn rolstoel en de aardige vrouw achter de balie vraagt of ik moe ben. Ik knik en ze antwoord; 'ja, ik kan het zien. Je ziet wat pips en bent nu veel rustiger dan vanmorgen...'
Ik vraag me meteen af hoe 'wild'  ik die ochtend geweest moet zijn, want zo opgewekt en fleurig was ik volgens mij echt niet.
Dat ik nu moe ben is waar en dat ik pips zie geloof ik meteen.
De afspraak ik binnen en we lopen van de poli weg. Hè hè, ik ben er weer voor een poosje vanaf. Gelukkig!!!
We duiken nog wel even de mini Appie Heijn in voor een lekker belegd broodje die we, zoals altijd, op de parkeerplaats bij de Shellpomp aan de A28, nuttigen. En zoals altijd smaakt mijn broodje dan tien keer lekkerder dan vóór mijn bezoekje aan de CF-poli.